28. mai 2024

Aidana (17) har tre søvndiagnoser: – Jeg kan jo ikke noe for det!

Aidana Amanova Snekvik (17) er klar og åpen om hva som skjedde da hun som niåring fikk Pandemrix-vaksinen mot svineinfluensa. Bivirkningene sliter hun med den dag i dag og endte opp med søvnparalyse, narkolepsi og katapleksi.

Tekst: Ellen M. Arefjord Foto: Sigurd Steinum,NRK

Portrettbilde av Aidana.
Aidana Amanova Snekviks hjemsted er Brekstad på Fosen i Sør-Trøndelag. Sitt første etternavn har hun fra morens hjemland Kirgisistan, mens Snekvik er stefarens etternavn. Nå går Aidana på videregående skole i Trondheim.

Både hun og broren tok sprøyten, ikke søsteren. Men bare Aidana fikk betale dyrt for det lille stikket i armen. Erstatningssaken hennes er behandlet hos Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), sammen med andre tilfeller. Først ble saken hennes avslått, og familien måtte sende inn saken på ny. Nå til Helseklage, Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten, hvor den er registrert. Saksbehandlingstiden er på rundt 20 måneder.

Uansett, Aidana vet alt om urolige netter, innestengte drømmer hun ikke kommer ut av, mye tretthet, konsentrasjonsplager, dårlig søvnkvalitet, det å være annerledes enn andre på sin alder. Grunnen til dette har tre navn: søvnparalyse, narkolepsi og katapleksi. Likevel tar trønderjenta tilstanden med beundringsverdig styrke, og snakker om hverdagen sin med letthet i stemmen. Dette kommer klart frem under vårt telefonintervju. Hun har tydelig valgt å se lyst på tilværelsen. For, som hun sier:

– Jeg holder på å få tilbake et normalt liv!

Døgnet styres av medisiner

Grunnen til at alt går bedre er at hun føler seg godt tatt hånd om av leger, ikke minst av «narkolepsilegen» sin i Trondheim. Hun går fast på medisiner, og de siste par årene har hun sakte men sikkert merket en bedring. Aidana tar Modiodal mot søvnighet på dagtid, og Fluoxetin, som er mot katapleksi og søvnparalyse. Sterke saker, men det hjelper henne. I tillegg medisinen Xyrem, som hun tar i flytende form rett før leggetid, og tre timer senere.

Hun må altså være våken igjen for å ta dose nummer to. Medisinen får henne til å komme i dyp, god søvn, og hun våkner opplagt og glad – noe som er en vesentlig forbedring. Nettene hennes er mye bedre nå enn før, og det er ikke så ofte hun får søvnparalyser heller. Før slet hun med å føle seg fanget av drømmer som var så skremmende at hun gjorde hva hun kunne for å holde seg våken. Ikke sovne igjen. Nå sover hun.

Helt utbrent

Men med de to tilleggs-diagnosene kan hun likevel slite med å få noe ut av dagene. Hun klarer ikke alltid å få gjort alt hun gjerne vil. – Jeg er håndballdommer, og hvis jeg har vært på en cup i helgen, og har dømt mye, kan jeg være så utmattet på mandag at jeg rett og slett ikke kommer meg ut av sengen. Jeg kjenner meg helt utbrent. Det kan skyldes både katapleksi – som plutselig gir og kortvarig kraftløshet i musklene – og narkolepsi, som gir en ekstrem søvntrang på dagtid. Å komme på skolen klarer jeg av og til ikke. Heldigvis vet lærerne og venner og hele familien hvorfor.

Jeg er ikke en latsabb!

– Er lærerne flinke til å ta hensyn til deg?

– Absolutt! Mamma og pappa var med til Trondheim da jeg begynte på videregående, og rektor kontaktet læreren, pluss sjefen for medier og kommunikasjonsavdelingen. Jeg føler de passer godt på meg, og jeg blir alltid møtt med forståelse. Det er kanskje noe vanskeligere med vikarlærere – men det går, det også.

Aidana er elev på Charlottenlund videregående skole i Trondheim, mens hjemstedet er Brekstad på Fosen, i Ørland kommune, der foreldrene bor. Når Aidana og søsteren nå tar utdannelse i Trondheim, er det trygt og godt for dem at farmor og farfar bor i samme hus. Aidana er glad i grafisk design, og tar media og kommunikasjon. Kanskje hun ender opp som journalist en dag? Telefonsamtalen med henne sa tydelig noe om at hun har et talent i det faget. Rask og interessant å snakke med. Aidana ga i det hele et usedvanlig stødig inntrykk på telefon. Og hun sier selv:

– Jeg er ved godt mot! Helt åpent og ærlig fortsetter den realistiske unge jenta: – Jeg har valgt å se positivt på livet. Vel kan jeg ikke alltid klare det og det og det – men jeg føler likevel at diagnosene ikke skal stanse meg. Og så lenge jeg gjerne forteller om sykdommene mine, og folk ikke tror jeg er en latsabb som bare ligger der og sover, uten grunn, tror jeg det skal gå bra, sier Aidana Amanova Snekvik til Somnus.

(NRK Trøndelag ved journalist Sigurd Steinum har hatt intervju med Aidana)

599 saker om Pandemrix-vaksinen:

Frem til september 2016 hadde Norsk pasientskadeerstatning mottatt 599 saker som gjelder svineinfluensavaksinen Pandemrix.

  • Til nå har 115 personer (84 av disse under 19 år) blitt tilkjent erstatning.
  • Det er utbetalt totalt 216 millioner kroner i erstatninger.
  • 56 saker er fortsatt under behandling. (Kilde: Norsk pasientskadeerstatning) En studie publisert i Journal of Sleep Research viser at 75 prosent av dem som lider av søvnparalyse, har hallusinasjoner samtidig. At drømmene blir levende mens du er våken, uten at du klarer å vekke deg selv, er en skremmende kombinasjon.

(Publisert 13/08/22 Utg. 4 2016 https://online.flippingbook.com/view/517547768/4/)