av Det er generasjonsskifte i toppen i Søvnforeningen – og den nye styrelederen har ikke fylt 40 ennå. – Jeg har lyst til å gjøre foreningen mer synlig, sier Ruben Håland Dalseide. 39-åringen fra Bergen beskriver seg selv som generelt en engasjert fyr. Han klarte heller ikke å si nei da han ble spurt om å engasjere seg i Søvnforeningen, heller.
– Jeg hadde allerede annet som jeg var engasjert i, men jeg hadde ikke lyst til å si nei. Det var fint å komme inn i styret og bli kjent med Marit og Pål (sekretær Marit Aschehoug og nylig avgått leder Pål Stensaas) og dem som visste litt fra før, og å bli mer kjent med Søvnforeningen, sier han.
Roser «Zzznork!»
Det er fem år siden Ruben Håland Dalseide fikk narkolepsi-diagnosen.
– Da jeg ble klar over de ulike symptomene, kunne jeg kjenne igjen et par ting fra barndommen. Så ble symptomene verre i 2019, og jeg gikk til legen. Da jeg fikk de voldsomme symptomene med søvnighet på dagtid, begynte veien hos fastlegen, forteller han.
Han husker ikke om det var på sykehuset han først hørte om Søvnforeningen, men han meldte seg inn. Dessuten fikk han «Zzznork!»-boken.
– Det er en veldig fin bok å få når du har mange spørsmål. Jeg hadde ikke hørt om noen andre med narkolepsi. Da er det fint å høre andre historier. Boken er gull verdt, sier han.
Endelig mestringshelg
Han leste Somnus, men han fikk ikke muligheten til å være med på mestringshelg. Pandemi og nedstengning stoppet det. Men så fikk han vært med på likepersontreff og arrangementer i Bergen i regi av fylkeskontakt Jannicke Andersen.
– Det var fantastisk å endelig møte noen andre i samme situasjon og å kunne dele litt erfaringer. Så har jeg vært fast deltager der, og så spilte hun meg inn til valgkomitéen til valget i fjor, sier Dalseide.
Dermed ble han valgt inn i styret i Søvnforeningen i fjor. Mestringshelgen fikk han også endelig deltatt på – men da som arrangør. – Det føltes mer som å være på jobb, men jeg fikk vært med og møtt folk, sier han.
Bygde skole i Tsjad
Den nye lederen i Søvnforeningen er en engasjert kar med erfaring fra mange andre verv. Selv trekker han frem Our Children Learning. En tidligere kollega som opprinnelig kommer fra Tsjad, hadde lyst til å gjøre noe for landsbyen i det gamle hjemlandet.
– Han bestemte seg for å sette i gang med å bygge skole der. Det har alltid vært en drøm for meg å bygge en skole i Afrika, så jeg fikk lov til å være med på det. Vi fikk samlet inn penger, og fra vi begynte til skolen var klar, tok det åtte–ni måneder. Da hadde vi også ordnet brønner og kunne pumpe rent vann, forteller Dalseide.
Nå har organisasjonen i Bergen bygd seks skoler for 900 elever, og mange tusen får rent vann fra elleve brønner. I tillegg er det åpnet klinikk og utdannet to helsesykepleiere.
Miljøterapeut
Ruben Håland Dalseide er aktiv i lokalpolitikken, også; i Venstre. – Men jeg har ikke verv annet enn i lokallaget i Bergen sentrum, sier han.
– Jeg er mest opptatt av skole, ungdom og oppvekst. Jeg jobber jo på ungdomsskole, sier Dalseide. Sosionomen har tidligere arbeidet med både rus, psykiatri og barnevern. Da han fikk narkolepsidiagnosen, byttet han til en 40 prosents jobb som miljøterapeut på skolen fem minutters gange fra boligen i Sandviken.
– Mye jeg ikke kan
Han beskriver Søvnforeningen som en litt større organisasjon å lede enn det han har vært med på før.
– Det er mye nytt å sette seg inn i. Selv om jeg har en søvnsykdom og har hatt det noen år, er det mye jeg ikke kan ennå. Hvordan helsevesenet fungerer, hvordan det politiske fungerer. Jeg hadde hørt om saken rundt Pandemrix før jeg fikk diagnosen selv. Men det er nå som jeg har møtt flere som har vært gjennom det og gått til erstatningssøksmål, at jeg har skjønt hvorfor det virkelig er en sak det er viktig å jobbe for, sier Dalseide.
– Det er fælt at unge mennesker blir syke på grunn av staten, og så skal ikke staten ta regningen etterpå!
Generasjon Søvn
Nå trekker den nye lederen frem nettopp de unge som tema i tiden som kommer:
– En viktig ting er Generasjon Søvn, som er ungdomsorganisasjonen til Søvnforeningen. Jeg tror de kan gjøre en veldig god jobb for en del av de unge og for en del som får søvnsykdommer i starten av livet, sier han.
Da kan det være mulig å gi hjelp før alt rakner. – Se på de positive tingene, hva du kan få til selv om du har en søvnsykdom. Spesielt med de yngre er det viktig å dele erfaringer – for å få god mestring i hverdagen, for samholdet og for ikke å være alene med det som ung. For all del: For oss voksne, også, understreker Dalseide.
Mer synlig forening
Han håper å få ut mer kunnskap. I befolkningen generelt, i helsevesenet, hos skolesykepleierne, hos lærerne og hos foreldrene. Hvis de lærer seg å se tegnene, er det lettere å oppfatte at «dette er ikke bare en trøtt ungdom», at det kan være noe mer.
– De unge i foreningen har en egen evne til å nå ut via sosiale medier, og de har også helt andre historier som kan være fine å dele hvis de ønsker det, ifølge den nyvalgte lederen.
Han er opptatt av at det er mye bra å bygge videre på i Søvnforeningen og trekker spesielt frem mestringshelgen som et fantastisk tilbud.
– Jeg har gjort meg noen tanker litt på sikt: Jeg ser for meg at det kanskje er bra med en rebranding. Av Somnus, av nettsiden, og kanskje å bli enda bedre på formidlingen. Sosiale medier, kanskje en enda bedre nettside, å prøve å nå ut enda mer gjennom TV og aviser. Jeg har lyst til å gjøre Søvnforeningen mer synlig, erklærer han.
– Den er først og fremst for dem som har en utfordring med søvnen; en søvnsykdom. Men vi kan jo veldig mye om søvn som egentlig angår alle.
Generasjonsskifte
39-åringen overtar ledervervet i en organisasjon der han har sittet i styret sammen med medlemmer fra 55 til 78 år. Nå blir han heller ikke yngst i styret lenger. Han forstår beskrivelsen «generasjonsskifte».
– Pål har vært med lenge, jeg er veldig glad for at Marit skal være med i hvert fall i et år til. Der er det mye kunnskap som jeg bare må prøve å hente mest mulig av. Så synes jeg virkelig at styret har vært bra med god kunnskap på forskjellige områder, sier han og glemmer heller ikke dem som er enda yngre:
– Det er kjekt å få engasjert dem som er i generasjon søvn. Både fordi de kan nå ut til andre enn det vi er gode på i Søvnforeningen, og at det kanskje er en fin rekrutteringsarena for foreningen på sikt hvor de får litt kjennskap til styrearbeid.
Fersk med CPAP
Selv er Ruben Håland Dalseide i ferd med å få samme hverdagen som en helt annen gruppe av Søvnforeningens medlemmer: Dem som bruker CPAP.
– Jeg har fått en maskin selv og fått litt kjennskap til hvordan den fungerer. Jeg har ikke nok pustestopp til å få CPAP på bakgrunn av søvnapné. Men nevrologen ville at for at jeg skulle få Xyrem, så ville han ha ned pustestoppene til et minimum. Den er den beste medisinen for oss med narkolepsi, men den kan også gi pustestopp, så det var for å forebygge bivirkningene, forklarer han.
– For at han skulle sove godt om natten, måtte han vite at jeg ikke strøk med på grunn av medisinen jeg fikk av ham!
Han prøvde CPAP før han fikk narkolepsidiagnosen, også, og konstaterer at maskinen og masken er blitt mye bedre. Masken fikk han anbefalt av Søvnforeningens egen maskeekspert, Marit Aschehoug. Det er godt å kjenne noen som vet hva som er nytt og hva som er bra, mener han.
– Og hun som sover ved siden av meg, er veldig fornøyd, sier fersk CPAP-bruker og enda ferskere styreleder Ruben Håland Dalseide.
Tekst og foto: Georg Mathisen
Ruben Håland Dalseide har overtatt ledervervet i en forening som han vil gjøre flinkere på formidling.
Den nye lederen i Søvnforeningen bor og arbeider i Sandviken i Bergen.
