av IH-pasienter tror de har prøvd alt, men det har de vanligvis ikke. Idiopatisk hypersomni er vanskelig å diagnostisere og vanskelig å behandle. Ekspertene snakker om det som et komplisert puslespill.
Når du tror du har prøvd alt for å bli bedre, har prøvingen bare så vidt startet. Det er vanskelig å vite hvordan du skal behandle idiopatisk hypersomni. Det er vanskelig å vite om det er dét du har i det hele tatt, og pasientene er forvirret selv. Og forresten: Ikke si at du «har hypersomni»! Det har du nemlig ikke.
Du har ikke «hypersomni»
Idiopatisk hypersomni (IH) er så komplisert at da Somnus ba om en prat med en ekspert, stilte søvngruppen på Ullevål opp med seks. «Søvngruppen», det vil si søvnekspertene i det som tidligere het Nevsom, som nå er blitt til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer. – Mange sier at de har hypersomni i stedet for å si at de er trøtte og søvnige eller har økt søvnbehov. Ikke gjør det. Ikke si at du har «hypersomni», sier Ragnhild Berling Grande, nevrolog og somnolog.
IH er en diagnose
– Idiopatisk hypersomni, det er en diagnose som en lege stiller. Hvis du har fått stilt denne diagnosen, kan du si at du har idiopatisk hypersomni. Altså: Bruk hele navnet på diagnosen, eller forkortelsen IH. Men ikke si «hypersomni», for da vet ingen hva det handler om, og det kan skape en del misforståelser. Beskriv heller med vanlige, norske ord hva du er plaget av, råder hun. – Hvis du skal ha avklart om det er IH, skal legen inn og først diagnostisere at du sovner for fort eller sover for lang tid på søvnundersøkelser – det vil si at du har en objektiv hypersomni. Så skal legen utelukke søvnmangel, søvnapné, døgnrytmeforstyrrelse, depresjon og andre årsaker til hypersomnisymptomene, sier Stine Knudsen Heier, som også er nevrolog og somnolog. Somnolog, det vil si spesialist i søvnsykdommer.
Søvnig, trøtt eller sliten
Rent språklig sett betyr «hypersomni» at du lider av overdreven søvnighet og trang til søvn. «Idiopatisk» betyr at sykdommen er uten kjent årsak. Et språklig poeng til: – Folk blander ofte det å være søvnig, trøtt eller sliten. Noen som er søvnige, beskriver seg som slitne. Vi fagfolk ønsker å skille, forklarer Berit Hjelde Hansen, som er barne- og ungdomspsykiater og somnolog. Det kan kanskje høres ut som flisespikkeri, men når legen skal hjelpe deg, er det viktig at ikke språket skaper uklarheter.
Søvndrukkenhet
Therese Nordling, spesialist i klinisk pedagogikk, var på fagdag da Søvnforeningen hadde mestringshelg i september. – I gruppen med IH-pasienter var det flere som snakket om at de trenger å sove i ti timer, men allikevel trenger de fire timer på å våkne. Selv om de sover mye, er de søvnige, sier hun. – Søvndrukkenhet, sier Stine Knudsen Heier. – Et typisk kjennetegn på idiopatisk hypersomni, er at du våkner opp søvndrukken. Du vet snart ikke om du skal ta en lur om ettermiddagen, for du er jo søvnig likevel. Berit Hjelde Hansen understreker hvor viktig det er at helsepersonellet er kompetente og kan stille den riktige diagnosen. – Dette er en vanskelig diagnose; en søvnsykdom som er veldig funksjonsnedsettende. Den har store ringvirkninger for livskvaliteten.
Vanskelig å behandle
IH-pasientene er ikke bare vanskelige å stille diagnose på. De er også en vanskelig gruppe å behandle. Selv om diagnosen er sikker, er det store individuelle forskjeller. Noen – kanskje så mange som en tredjedel – blir friske av seg selv etter noen år. Andre får hjelp av medisiner. I Norge vil det vanligvis si Modiodal. – Selv er mange opptatt av energiøkonomisering og struktur i hverdagen. Hvordan kan kosthold og fysisk aktivitet hjelpe dem i hverdagen? Vi får høre slikt som at «jeg må bokstavelig talt stå i jobben min for å kunne stå i jobben min», mens andre ikke klarer å lese en bok uten å gå mens de gjør det, sier Therese Nordling. Ragnhild Berling Grande understreker at ekspertene i søvngruppen ikke kan gi spesifikke råd om mer eller mindre fysisk aktivitet; dette er noe som pasientene selv er opptatt av.
Lite romantikk
– Så sier noen at sterkt lys i huset kan være bra for å holde på våkenheten når du trenger det. «Det er lite romantiske middager med dempet belysning hjemme hos oss», refererer Therese Nordling. Stine Knudsen Heier fastslår at det ikke er slik at én type medisin virker for alle som har IH. – Dette blir en utprøving. Legen og du må se hva som fungerer, og det må prøves over lengre tid. Når pasienter sier at «det virker ikke» eller at «det virker, men jeg tåler det ikke», kan det være riktig, men det kan bety at behandlingen ikke er utprøvd nok, sier hun. Hun maner til systematisk prøving. Mange tror at de har prøvd alt, men i virkeligheten har de bare så vidt begynt.
Gode vaner
– Behandlingen er alltid også livsstilstilpasninger, aldri medisin alene. Noen kan ha nytte av et rehabiliteringsopphold, sier Ragnhild Berling Grande. – For å etablere gode vaner er det eneste som hjelper, å gjøre det. Helst i tre uker, supplerer Berit Hjelde Hansen. Ragnhild Berling Grande snakker om alt fra jevn døgnrytme og masse lys på dagtid til å unngå veldig store måltider. – Dette er helt generelle, men viktige, søvnråd. Alene vil de ikke fikse folk med IH. Behandlingen av idiopatisk hypersomni kan være som et puslespill med kanskje 100 brikker. Disse generelle søvnhygienerådene er bare noen av brikkene, sier hun.
Søvnsykepleiere
Problemet er ofte at leger og sykepleiere ikke har tid til å følge opp så mye som de trenger for å få på plass diagnosen og behandlingen. Det er i hvert fall pasientenes påstand – søvnekspertene vil ikke mene noe om helsevesenet har nok tid til pasientene sine. Det de kan si, er at de ønsker seg flere søvnsykepleiere, mer fokus på søvnmedisinsk behandling og flere sykehus som setter sammen egne søvngrupper for å hjelpe flere til å øke kompetansen. – Idiopatisk hypersomni er en kompleks sykdom som krever spisskompetanse, sier Ragnhild Berling Grande.
Nevronel og Søvnforeningen
Det nye Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser driver ikke pasientbehandling. – Vi anbefaler at de som har diagnosen eller som ønsker å lære mer om diagnosen, å lese på nettsidene våre. Og så kan de lese Nevronel på nett. Det er legenes, nevrologenes, veileder. Du må opprette en bruker, men det er gratis, og dette er skrevet på forståelig språk, sier Ragnhild Berling Grande. På nettsiden sjelden.no finnes det en video som forklarer litt om hva IH er. – I tillegg har legene mulighet til å ringe oss og be om råd. De kan spørre om avklaringer rundt idiopatisk hypersomni og hvordan de kan behandle det, sier Stine Knudsen Heier. – Det er viktig at kommunikasjonen går mellom behandlende lege og pasient, understreker Berit Hjelde Hansen.
Hvis du vil snakke med noen andre enn legen, så anbefaler søvngruppen i stedet å snakke med en likeperson. – Du kan gå til Søvnforeningen. Der finnes det likepersoner som kan gi tips om hverdagen. Det finnes også en Facebook-gruppe for idiopatisk hypersomni i Norge, med over 400 medlemmer, sier Therese Nordling.
Tekst og foto: Georg Mathisen
Ekspertene forteller om idiopatisk hypersomni – fra venstre Janita Vevelstad, Ragnhild Berling Grande, Stine Knudsen Heier (på skjermen), Therese Nordling (på skjermen), Berit Hjelde Hansen og Kirsten Wedervang-Resell i søvngruppen på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer.
