av Ekspertene vet ikke hvor mange som har Kleine-Levin-syndrom i Norge. Berit Hjelde Hansen på Nevsom anslår et sted mellom fem og 25 i hele landet. – Vi har ingen god oversikt. Registrene våre registrerer ikke akkurat denne sykdommen. Det er heller ikke gjort noen opptelling, men i andre land er det funnet ut at det er cirka én til fem per million, forteller Hansen på Sjeldenpodden.
Det er heller ikke kjent hvorfor KLS oppstår. – Det vi vet, er at hos mange kommer den første sykdomsepisoden noen dager etter at de har hatt feber eller en forkjølelse. Dette tyder på at immunsystemet er involvert på et eller annet vis, sier hun. Det at sykdommen er så sjelden samtidig som symptomene er vanskelige å forstå, gjør at det ikke er lett for allmennlegen å stille riktig diagnose. Det viktige er å kjenne igjen at det er snakk om episoder – økt søvnighet i episoder, endret atferd og samtidig kognitive og psykiatriske vansker. Har du denne kombinasjonen, så bør du og legen lure på om det kan være snakk om KLS.
Ingen kur
Berit Hjelde Hansen konstaterer at det er en spesialistoppgave å stille diagnosen. Og når du først har fått diagnosen, er det ingen kur. Symptomene kan behandles – noen medikamenter kan gjøre episodene kortere, og hvis du sliter veldig med angst, kan angstdempende medisin være et alternativ. For eksempel. Men det demper bare symptomene, ikke sykdommen. Medisiner som holder pasienten våken, er heller ikke en god løsning. Da tvinger legen en hjerne som trenger hvile, til å være våken.
Søvn og hvile
– Ut fra den tanken om at dette er en tilbakevendende hjernebetennelse, altså en prosess som foregår i hjernen, er det viktig å passe på at pasienten blir skjermet. Denne hjernen må hvile. La pasienten sove og hvile så mye de vil, sier Hansen på Sjeldenpodden. Hun understreker at den som har en søvnepisode, ikke skal kjøre bil og ikke skal gjøre noe forsøk på å gå på skole eller arbeid. Blant annet fordi atferden ikke er som vanlig – du kan gjøre ting som er farlige og ting som du kommer til å skamme deg over. Det beste er å være hjemme, ikke ta imot besøk og dempe lyd og lys hjemme. Mange forteller at de får episoder etter infeksjoner. Derfor kan det hjelpe å holde seg frisk. Alkohol og reiser med stress og jetlag ser også ut til å kunne utløse episoder. En regelmessig døgnrytme kan være forebyggende.
Skremmende episoder
Berit Hjelde Hansen forteller at mange kan oppleve episodene som svært skremmende. Det kan være som å gå inn i et mareritt, og de vet ikke om de er i live eller ikke. Det går over for de fleste, men noen kan få varige kognitive vansker – det vil si vansker med tenking, læring, hukommelse, oppmerksomhet eller problemløsning. Nevsom gir råd til fagfolk – i spesialisthelsetjenesten og skolene. Senteret gir ikke individuelle råd til pasienter og pårørende, men har mye informasjonsmateriell om KLS på nettsidene sine. Fastlegene er også en målgruppe – det vil si at du kan tipse fastlegen eller spesialisten din om å kontakte Nevsom for å få hjelp og råd. Nevsom er en forkortelse for Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Fra 1. januar 2025 ble senteret en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, og fra 1. desember ble Nevsom slått sammen med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.
Infeksjoner, alkohol og anstrengende reiser er blant de tingene som ser ut til å kunne utløse KLS-episoder, forteller Berit Hjelde Hansen – overlege ved Nevsom, somnolog og ungdomspsykiater. (Arkivfoto)
