av -Dette er nyheter i Nobelpris-klassen. Nevrolog Per Egil Hesla jubler over nyheten om at det amerikanske FDA har godkjent medisinen ORZEYFUL, en hypokretinmedisin som behandler den underliggende årsaken til narkolepsi type 1. – For pasientene er dette fantastisk. Hittil har vi jo bare behandlet symptomene. -Jeg fikk min første narkolepsipasient i 1974. Og først nå kan vi behandle det skikkelig.
Nevrologen Per Egil Hesla var en av pionerene i forskning, diagnostisering og behandling av narkolepsipasienter. Han var i front i arbeidet med å kartlegge hypokretinets betydning for utvikling av narkolepsi og samarbeidet med Stanford-universitetet i San Francisco.
Hesla berømmer professor Emmanuel Mignot, ved Stanford. Han har vært hovedforsker i USA i ORZEYFUL fase 3-programmet. – Men vi tar en bitteliten del av æren vi også, ler han. -Vi «smuglet» frosne hjerner fra Norge til Mignot på stanford slik at de kunne forske på menneskehjerner. Det var til sammen 12 hjerner, seks med narkolepsi og seks uten, men med samme alder og kjønn.
-Jeg hadde flere pasienter med narkolepsi, godt oppe i årene, og som var villige til å gi hjernen sin til forskning. De hadde hatt strevsomme liv og ønsket å bidra til at nye generasjoner skulle få det bedre. De skrev under de nødvendige dokumentene.
-Så hadde jeg en avtale med Stanford om at de skulle få disse hjernene etter hvert som pasientene falt fra. Hesla tilstår nå mange år senere at han kuttet noen svinger for å få disse hjernene til USA-. Hjernen måtte være nedfrosset og hvis du skulle sende dem på vanlig måte, ville de bli stoppet i tollen og smelte og blir ødelagt for forskning.
-Jeg kjente en flyvertinne i SAS som tok med to frosne hjerner, en narkolepsihjerne og en frisk hjerne i sin håndbagasje og ble møtt på flyplassen i San Francisco av noen fra Stanford. Men senere måtte jeg selv dra med flere frosne hjerner i håndbagasjen min og det finnes ingen tollsats for frosne hjerner, sier Hesla med et skjevt smil. – Jeg ble jo møtt på flyplassen i San Francisco av folk fra Stanford jeg også og det gikk bra. Det var en fordel at jeg hadde vært på nesten to års studieopphold på Mount Sinai sykehuset i Florida og snakket godt engelsk og jeg hadde masse stempler fra Norge. Jeg snakket fryktelig, så jeg tror ikke tollerne helt skjønte hva jeg hadde med meg. Så de godkjente det og åpnet ikke eskene og det gikk bra!
-Dette bidro til å løse gåten om hypokretinet – disse seks norske hjernene og jeg tror det kom en fra Tsjekkia og fire til fra USA, forteller Hesla. – I USA var det veldig mye styr med advokater og dyre leger og papirarbeide om man skulle ta hjernen fra en avdød. I Norge var dette enklere. Vi hadde avtale med sykehjem og nevropatologen. Så hvis noen døde om natten og papirene var i orden, så ble de hentet av ambulanse med en gang og kjørt til patologen som hentet ut hjernen og frøs den ned på 60 minus. Mignot ønsket den gangen å undersøke vev fra samme familie med mer enn en som hadde narkolepsi, for da kunne man se om dette genet kom fra mor eller far.
