av Flere enn tidligere antatt kan ha rett til erstatning fra Norsk Pasienterstatning (NPE) etter vaksinering med svineinfluensavaksine i 2009. Det viser en ny SINTEF-rapport, bestilt av Søvnforeningen. Rapporten avdekker urovekkende mange med sent diagnostisert narkolepsi.
Noen av dem som har fått diagnosen idiopatisk hypersomni (IH) kan også ha rett til erstatning etter reglene om vaksineskade, selv om bevisene på individnivå vil være svært vanskelige.
-En viktig oppdagelse er at forekomsten av narkolepsi blant vaksinerte ungdommer under 20 år var dobbelt så mange enn blant ungdommer som ikke ble vaksinert. Diagnosene ble satt så sent som i perioden 2020-2024 sier juridisk rådgiver i Søvnforeningen Preben West-Christensen.
Han mener at SINTEF-rapporten, «Narkolepsi, idiopatisk hypersomni og svineinfluensavaksine», avdekker en alvorlig svikt i helsevesenets kompetanse.
–Tallene bekrefter at alt for mange opplever å gå med ubehandlet narkolepsi i mange år. Vi håper rapporten blant annet kan sette søkelys på årsakene til at det ofte ligger mange år med feildiagnostisering bak en narkolepsidiagnose, sier Preben.
Overraskende høye IH-tall
Det er i perioden 2009 til og med 2024 er det i NPR registrert 4427 nye personer med diagnosen G47.1 idiopatisk hypersomni (IH) i Norge. At det er så mange med diagnosen, bekrefter et inntrykk vi i Søvnforeningen har. Det er viktig at dette blir enda bedre dokumentert og belyst gjennom forskning og på ulike måter i helsevesenet. Et særlig påfallende resultat fra SINTEF-rapporten er at det for kvinner som fikk IH-diagnose registrert i NPR så sent som i perioden 2021 til 2024 og som var i alderen 10 til 19 år i 2009 da vaksineringen pågikk, var det ca. 25 % flere som var vaksinert med Pandemrix sett i forhold til uvaksinerte (omregnet og sammenlignet pr. 100.000). Tallene fra NPR viser at det av 171 som ble registrert med en IH-diagnose i perioden 2021 til 2024 var 93 personer som var vaksinert med Pandemrix i 2009.
Flere bør få erstatning
SINTEF-rapporten viser at mange flere kan kvalifisere til erstatning fra NPE enn de litt over 150 som har fått erstatning. Dette samsvarer med at det fremdeles pågår erstatningssaker etter svineinfluensavaksinering i 2009. Søvnforeningen får fremdeles henvendelser fra pandemrix-vaksinerte personer som nylig er diagnostisert med narkolepsi type 1 og hvor symptomene har vært der helt fra 2010. Med andre ord innenfor to-års regelen.
To- års regelen betyr at symptomer på narkolepsi må ha vist seg innen to år etter vaksinering
Mange som fikk narkolepsi etter vaksinen har fått avslag på sine søknader om erstatning fra Norsk Pasienterstatning (NPE). Andre har ikke søkt om erstatning, selv om de har rett til det.
– Flere har fått avslag, men har ikke orket å gå videre med saken- og noen har stanset med Tingretten- men fått feilaktig avslag på grunn av for strenge krav til bevis om symptomer innenfor to år etter vaksineringen, forteller Preben. Beviskravene kan ikke være for strenge – i dag er det altfor streng praksis på det området.
Fjern to-års regelen
Flere forskere sier at selve to års reglene kan være medisinsk faglig feil- fordi pandemrix-vaksinen kan ha gitt en disposisjon for å få narkolepsi som utløses av for eksempel influensa eller lignende. Søvnforeningen mener at denne regelen bør fjernes helt.
Rapporten viser at mange har fått altfor sen diagnose. Det er heller lagt vekt på andre symptomer som for eksempel adferdsutfordringer, psykiske diagnoser og det i mange tilfeller sitter for langt inne å få tatt spinalprøver for å undersøke den sikre biomarkøren for narkolepsi. De har fått diagnoser rett etter spinalprøven- disse viser at det er ikke målbar eller veldig lav forkomst av stoffet som regulerer søvn og våkenhet: hypokretin. Stoffet produseres i hjerneceller som har likhet med svineinfluensa. Vaksinen har virket, men drept hjernecellene i istedenfor svineinfluensaen.
SINTEF-rapporten har undersøkt tall fra Norsk pasientregister (NPR) både for narkolepsi og Idiopatisk hypersomni (IH) for hele perioden 2009 til og med 2024. Det er foretatt sammenligning av forekomst mellom de som ble vaksinerte og de som ikke ble vaksinert. Det er funnet høyere forekomst av begge diagnoser, men særlig tydelig er dette hos de med narkolepsi. (Rapporten er finansiert av Kristin og Olav Selvaag stiftelsen)
Fra rapporten:
«SAMMENDRAG
Denne rapporten gir en oppdatert og deskriptiv oversikt over forekomsten av
narkolepsi og idiopatisk hypersomni i Norge i perioden 2009-2024, med særlig fokus
på forskjeller mellom personer som ble vaksinert med Pandemrix i 2009/2010 og de
som ikke ble vaksinert. Analysene viser et konsistent mønster med noe høyere
insidensrater blant vaksinerte for begge diagnosegrupper, og mest uttalt for
narkolepsi i yngre aldersgrupper. Mønsteret samsvarer med tidligere norske og
internasjonale rapporter om økt narkolepsiforekomst etter vaksinasjon med
Pandemrix mot svineinfluensa. Idiopatisk hypersomni er tidligere i liten grad
undersøkt i forhold til Pandemrixvaksinen.»
Tallmaterialet er fra NPR (Pasientregisteret) og SYSVAK (Vaksineregisteret). Det fremgår av SINTEF-rapporten at det i perioden 2009–2024 ble registrert 1922 personer med diagnosen G47.4 (narkolepsi) og 4427 personer med diagnosen G47.1 (idiopatisk hypersomni) i Norge.
Tallmaterialet fra NPR viser antakeligvis at hverken narkolepsi eller IH kan anses som skjeldne sykdommer i Norge. Og videre viser de at det kan være store velferdsgevinster ved å sats mye sterkere på bedre diagnostikk, behandling og oppfølging gjennom hele livet. Rapporten viser at det er et stort behov for forskning og bedre kompetanse innenfor dette medisinske området.
NOEN RESULTATER SOM VI VIL TREKKE FREM:
NARKOLEPSI
Tre ganger så mange (omregnet og sammenlignet pr. 100.000) av de som var under fem år (0-4 år) da de ble vaksinert med med svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009 fikk diagnosen narkolepsi i fireårs-perioden 2021 til 2024 i forhold til de i samme aldersgruppe som ikke ble vaksinert med Pandemrix. Tallene viser at 18 av 24 som fikk diagnosen narkolepsi i perioden 2021 – 2024 var vaksinert. Se figur 3 fra SINTEF-rapporten (vår fremheving av nevnte resultat).
-Mange har fått feilaktig avslag på grunn av for strenge krav til bevis om symptomer innenfor to år etter vaksineringen. Diagnosene ble satt så sent som i perioden 2020-2024 sier juridisk rådgiver i Søvnforeningen Preben West-Christensen.
