av I 40 år har Tom Rune Storhaug levd med en av verdens sjeldneste søvnsykdommer. – Det verste er de timene jeg er våken, sier han. Selv mener han at det startet da han var 17 år. Men det tok nesten 30 år å få diagnosen. Kleine-Levin-syndrom er en av de sjeldneste søvnsykdommene. – På landsbasis er det vel bare 15–20 av oss, sier Storhaug.
Helsenorge omtaler Kleine-Levin-syndrom, KLS, som en svært sjelden og sammensatt nevrologisk sykdom. De som har den, har episoder der de sover svært mye. Vanligvis varer episodene fra et par dager til et par uker. I den perioden sover de gjerne 16 til 20 timer i døgnet. De få timene som de er våkne mens episoden varer, rammes de ofte av forvirring og endrede sanseoppfatninger, depresjon og angst, eller annen uvanlig oppførsel eller uvanlig forståelse av virkeligheten. Noen beskriver det som en tilstand som ligner på en drøm eller en transe. Utenom episodene er de vanligvis symptomfrie.
Lenge uten diagnose
Tom Rune Storhaug hadde mange runder i psykiatrien før han fikk riktig diagnose. – Du får medisiner og tror de funker frem til neste gang du får en søvnepisode. Da funker de ikke likevel, og du får nye medisiner, beskriver han. Men det ble bra til slutt, slår Storhaug fast. Nå er han 57 år og har hatt KLS i 40 av dem. Det er ikke helt vanlig: – Mange blir friske etter en stund. Jeg tror gjennomsnittet er tolv år før det er borte igjen. Så er det noen som er uheldige, som ikke opplever at det blir borte igjen. Jeg vet om andre som har gått i over 30 år og som det ikke ser ut som det er noen bedring på, sier han.
Ligger en uke
Selv trodde han også at han var kvitt KLS. Det gikk ti år uten episoder. Men så kom det tilbake igjen. Nå kan han ha episoder fra fem ganger i året og ned til et par, og flere ganger har episodene også hoppet over et år. – Jeg ligger en ukes tid, men det er andre som ligger mer enn det. Spesielt i førsten kan de ligge lenge. Jeg har inntrykk av at de som får det unge, i overgangen mellom barndommen og tenårene, kan ligge lenge, sier han. – Det var skrevet veldig fint i en forskningsartikkel jeg leste: Hver enkelt har sitt forløp. Samtidig endrer sykdommen karakter, også, så det blir veldig variasjon for dem som skal observere.
Verst når han ikke sover
Det verste for Tom Rune Storhaug er de plagene han har i en episode når han ikke sover. – Du er veldig forvirret. Mye angst og mye derealisering. Du sliter rett og slett med å følge med på virkeligheten rundt deg. Hvis dette hadde dukket opp nå, i min alder, ville det kanskje blitt misforstått som demens eller hjerneslag, sier 57-åringen. Den lange tiden det tok å få diagnose, er en erfaring han deler med flere. – Av dem jeg vet om, er det flere som har legeforeldre, og de sørget for at ungene fikk bra utredning. Her er det mørketall, mener han.
Av dem han kjenner med KLS, har en av fem foreldre som er leger. Det er en mye større andel enn i befolkningen ellers, derfor er det naturlig å tro at det er mange som ikke har leger i nærmeste familie, som ikke har fått riktig diagnose. – Jeg hadde nettopp en likepersonsamtale med en KLS-dame. Hun hadde gått 17 år med sykdommen før hun fikk diagnosen. Mesteparten av tiden i psykiatrien, forteller han.
Optiker
Storhaug har vært i jobb frem til de siste årene. Da han fikk riktig diagnose, kom han også inn under en ordning der Nav dekker opptil 40 dager ekstra fravær. – Jeg utdannet meg til optiker som voksen, begynte på bachelor i 2013 og gikk rett videre på master. Så arbeidet jeg i Tønsberg. Men jeg greide ikke pendlingen, forteller han. Det skyldes at han bruker tid på å komme til seg selv om morgenen. – Dette er ikke et typisk KLS-symptom, men jeg har hørt om det fra andre hypersomnier. Jeg måtte gjøre avtale med nevrologen om at jeg ikke skal kjøre bil før jeg er ordentlig våken, forteller han.
Førerkort
Buss og tog er heller ikke noe godt alternativ før han våkner ordentlig om morgenen. Og Drammen er det ikke mange optikerstillinger som er lyst ut. Som optiker har han også vært i den situasjonen som mange med søvnsykdommer opplever fra den andre siden av skillet mellom den som behandler og den som får behandling: – Jeg har måttet ta lappen fra folk som ikke ser godt nok til å kjøre bil. Jeg synes synd på dem, men samtidig ville det vært forferdelig hvis de skulle kjøre over en liten unge fordi de ikke så den. Dette er ikke noe å prute på, sier Storhaug.
Helt på jordet
Han har merket hvor greit det er å ha noen i huset når han har episoder. Nå har han vært gift i over 30 år: – Det er veldig greit å ha noen som kan styre skuta når du er syk. Når du har de våkne timene, kan du ikke få for deg at «nå skal jeg ut og ordne det og det». Du er jo helt på jordet. Ikke fordi du nødvendigvis føler deg trøtt, men fordi hodet ikke fungerer, sier han.
Inn i Søvnforeningen
De siste årene har han engasjert seg i Søvnforeningen. Der er han en av veldig få med Kleine-Levin-syndrom. Nå sitter han i styret. – Jeg har ikke ambisjoner om å gjøre noe stort i Søvnforeningen, men nå har jeg tiden, og jeg har ressursene. Dette er en såpass fæl sykdom å ha at det fortjener å komme frem. Takk og lov for at det er avgrenset, sier han. – Det endrer seg hele tiden. Det ene øyeblikket føler du nesten at du kan dø. I neste øyeblikk er du sinna, og i neste er du dypt deprimert. Sykdommen lever helt sitt eget liv, beskriver Storhaug.
Vil ikke snakke
Han har inntrykk av at mange av dem som er rammet av KLS, helst ikke vil snakke om det. Episodene er avgrenset, og utenom dem vil de helst slippe å tenke på det. – Det er drawbacket med å engasjere deg. Du får økt fokus på din egen plage, konstaterer han. – Alt du gir oppmerksomhet, vokser og blir større enn det trenger å være. Det finnes ikke noen behandling som kurerer Kleine-Levin-syndrom. Tom Rune Storhaug forteller om en følelse av befrielse når en episode er over. Du føler deg gjerne bedre i etterkant enn du gjorde før det begynte.
Forskning
Han ønsker seg mer forskning på syndromet. Men det er ikke lett å forske på pasientene mens de har episoder: Da er du ikke spesielt medgjørlig, og du kan oppleve det som så sterkt og overveldende bare å møte noen eller å gå gjennom vestibylen på et sykehus, at det er vanskelig. Selv håper han at kombinasjonen hans som optiker og KLS-pasient skal føre noe godt med seg. Kanskje kan avvik i hvordan øyene reagerer og beveger seg, gjøre det enklere å stille diagnose både på KLS og andre hypersomnier. – Helt siden jeg begynte på masteren, har jeg hatt veldig lyst til å se nærmere på Kleine-Levin, sier Tom Rune Storhaug.
Tekst og foto:
Georg Mathisen
Tom Rune Storhaug er en av svært få som har Kleine-Levin-syndrom.
