av
Styret i Heslas stiftelse har kastet inn håndkleet. Et rehabiliteringstilbud til alvorlig
søvnsyke i det vakre Rolfshus på Gol lar seg ikke realisere på grunn av manglende finansiering.
For tre år siden stilte nevrolog og æresmedlem i Søvnforeningen Per-Egil Hesla sitt
barndomshjem på Gol til disposisjon for å opprette et rehabiliteringssenter spesielt for hypersomni-
pasienter, men også for andre med alvorlige søvndiagnoser. På det tidspunktet eksisterte det
ikke noe rehabiliteringstilbud for denne gruppen pasienter i Norge.
Livsmestring
På Gol skulle trygg oppfølging og livsmestring stå i sentrum for tilbudet. Og med muligheten til å benytte flotte
rekreasjonsområder i fjellheimen kunne Rolfshus blitt et ideelt sted for spesialtilpassede tilbud for mennesker med en alvorlig søvnsykdom.
Etter samtaler med Per-Egil Hesla, og drøftelser i styret der Søvnforeningen er representert, har stiftelsens styre konkludert. Konklusjonen er at det ikke er grunnlag for å fortsette driften av stiftelsen fordi det ikke er mulig å realisere formålet innenfor et rimelig tidsperspektiv.
Vanskelig finansiering
Ingen av forsøkene på å skaffe finansiering for etablering av mestringssenteret på Rolfshus på Gol har gitt positivt resultat. De aktuelle rehabiliteringstilbudene er en rettighet i spesialisthelsetjenesten som skal finansieres av staten. Stiftelsen klarte imidlertid ikke å skaffe midler til utvikling og til nødvendige bygningsmessige tiltak. Den kom derfor ikke i posisjon til oppstart av en drift basert på avtaler med helseforetakene.
Behovet er stort
Heslas stiftelse har gjennom sitt arbeid fått bekreftet og dokumentert et stort behov, så idéen om et eget mestringssenter for søvnpasienter mener vi fortsatt er god. Til tross for at dette synet i stor grad også deles av våre samarbeidspartnere innen helse, har vi ikke klart å utløse annet enn verbal støtte til vårt prosjekt, sier Asle Hesla, styreleder i Heslas Stiftelsen.
Asle Hesla opplyser at inntil videre skal stiftelsens hjemmeside bestå med en redegjørelse for hvorfor prosjektet ikke har latt seg realisere.
Helse Vest gir et tilbud
Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter med tilbud for narkolepsipasienter
Rehabiliteringssenteret til Røde Kors Haugland ligger i Flekke i Helse Vest og har i mange år
tilbudt rehabilitering for barn, ungdom og voksne. Senteret har i 2026 startet opp et tre-ukers
tilbud for mennesker med en narkolepsidiagnose. De har allerede gjennomført to slike
gruppeopphold for grupper på fem til seks personer. Søknaden til dette tilbudet har vært stor.
Det er derfor satt opp to gruppeopphold til i 2026, henholdsvis med oppstart 12.8 og 23.9.
Dette er det første spesialiserte tilbudet for narkolepsipasienter i Norge. Pasienter fra hele
Norge kan søke.
Pilotprosjekt for
rehab for narkolepsi
Programmet er utviklet og gjennomføres i samarbeide med Nasjonalt senter for sjeldne
diagnoser (tidligere Nevsom).
Therese Nordling ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser sa følgende da vi snakket med henne for en stund siden:
«Ja det stemmer at vi har et prosjekt på gang med Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter og Haukeland sykehus. Det er et pilotprosjekt om rehabilitering for narkolepsi. Pilotprosjekt vil si et startprosjekt der vi gir undervisning, opplæring, veiledning og råd til rehabiliteringssenteret slik at de lærer om narkolepsi.»
Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter skriver blant annet følgende om tilbudet på sin hjemmeside: «Vi har tilbod om tre vekers døgnopphald for vaksne med narkolepsi. Opphaldet er eit gruppebasert tilbod der du vil møte andre personar med same diagnose. Saman med deg har vi fokus på dine ressursar og legg til rette for meistringopplevingar i eit trygt og motiverande miljø. Målet med opphaldet er å lære strategiar for å dosere ut aktivitet på ein god måte, herunder sosial deltaking og/eller deltaking på skule, utdanning eller i arbeid.»
For mere informasjon se senterets nettside: https://www.rkhr.no/vare-tilbod/vaksne/nevrologiske-og-nevromuskulaere-sjukdommar/narkolepsi/
Veien videre
Søvnforeningen er opptatt av at det også skal utvikles spesialiserte rehabiliteringstilbud for mennesker med andre alvorlige søvnsykdommer som Idiopatisk Hypersomni og alvorlig søvnapné (OSA). Tilbudene må være tilgjengelig uansett hvor i landet man bor.
Søvnforeningen har blant annet ved kontakt med ledelsen ved Catosenteret i Son fått opplyst at de har kapasitet, kompetanse og interesse for å utvikle nye tilbud til pasienter med en hypersomnidiagnose. Slike tilbud forutsetter at finansiering gjennom Helse Sør Øst er på plass. Og Søvnforeningen vil følge dette opp blant annet over for Helse Sør Øst.
Søvnforeningen ga nylig sine høringskommentarer til Helsedirektoratets forslag til plan for rehabilitering og habilitering for de neste ti årene. Selv om mye handler om penger tror vi at helsemyndighetene begynner å forstå at det kan være store samfunnsmessige gevinster ved å satse mere på spesialiserte rehabiliteringstilbud.
Selv om senteret på Gol ikke kan realiseres har arbeidet gitt positive erfaringer og virkninger. Og Søvnforeningens arbeide for medlemmene fortsetter på dette området med bedre kompetanse og med større tyngde inn mot helsebyråkratiet.
Tekst: Pål Stensaas
Mange er lei seg for at rehabiliteringssenteret på Gol ikke lot seg gjennomføre.
Nevrolog Per Egil Hesla ville skjenke barndomshjemmet sitt på Gol til Hesla-stiftelsen som skulle etablere et rehabsenteret der.
Asle Hesla har vært styreleder i stiftelsen siden etableringen.
Styret i Hesla-stiftelsen har bestått av:
Asle Hesla, Styreleder, Preben Westh Christensen, Styremedlem, Jahn Asle Mørck Hesla, Styremedlem, Jon Harald Nordbrekken, Styremedlem, Torunn Gløtta, Styremedlem, Kristin Selvaag Styremedlem, Mona Sørby Hansen, Styremedlem.
