17. juni 2024

Foreningen

Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer. Søvnforeningen skal bistå, støtte og veilede medlemmer. Søvnforeningen skal fremme medlemmenes interesser og rettigheter i samfunnet ved politisk påvirkning. Søvnforeningen skal arbeide for økt forskning og undervisning innen søvnsykdommer. Søvnforeningen skal drive opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

Årsberetning 2023

Årsberetning 2023 Søvnforeningen Org.nr. 971276274  Kontonummer: 1286.51.72387

Adresse: Kjennveien 167, 1473 Lørenskog  www.sovnforeningen.no  post@sovnforeningen.no sovnforeningen@gmail.com

I 2023 har Søvnforeningen forsøkt å kompensere for lavere aktivitetsnivå under Coronapandemien.         

Styret har i perioden frem til ekstraordinært årsmøte 28. september bestått av:

Leder: Pål Stensaas                                       (2022-2024)                     

Nestleder: Tom Ørbech                                (2022-2024)                     

Sekretær: Marit Aschehoug                       (2023-2025)                     

Styremedlem:   Rita Hammer                     (2023-2024)                     
Styremedlem: Arild Sørensen                    (2023-2025)                     
Styremedlem: Maren Lindberg                  (2023-2025)                     

Varamedlem: Torunn Figenschou              (2023-2024)                     
Varamedlem: Marita Bjerke                       (2023-2024)                     
Varamedlem: Knut Bronder                       (2023-2024)                     
Varamedlem: Einride Berg                          (2023-2024)                     

Varamedlem: Janiche Henden                    (2023-2024)                     

Valgkomité:

Leder:                  Magne Hamsdokka         2023-2025 

Medlem:             Krister Olsen                     2023-2025 

Varamedlem:     Morten Clausen                2023-2024

Varamedlem:     Jannicke Andersen          2022-2024 

Revisor:                                                              Myrdahl & Sveen Revisjon, Strømmen

På det ekstraordinære årsmøtet 28. september 2023 ble følgende endringer enstemmig vedtatt:

Janiche Henden og Einride Berg gikk ut av styret etter eget ønske.

Rita Hammer gikk fra styremedlem til varamedlem.

Jannicke Andersen gikk inn som styremedlem

Morten Clausen gikk inn som varamedlem

Morten Clausen og Jannicke Andersen gikk ut av valgkomiteen.

Turid Høe gikk inn i valgkomiteen

Styret har følgende sammensetning frem til årsmøtet i 2024:

Leder: Pål Stensaas                                       (2022-2024)                     
Nestleder: Tom Ørbech                                (2022-2024)                     
Sekretær: Marit Aschehoug                       (2023-2025)                     

Styremedlem: Jannicke Andersen             (2023-2024) Hun trakk seg fra styret 1/3-24                      
Styremedlem: Arild Sørensen                    (2023-2025)                     
Styremedlem: Maren Lindberg                  (2023-2025)                     

Varamedlem: Torunn Figenschou              (2023-2024)                     
Varamedlem: Marita Bjerke                       (2023-2024)                     
Varamedlem: Knut Bronder                       (2023-2024)                     
Varamedlem: Rita Hammer                         (2023-2024)                     

Varamedlem: Morten Clausen                   (2023-2024)     

Formål

Søvnforeningen er en partipolitisk og religiøst uavhengig interesseorganisasjon som har til formål å organisere alle som lider av søvnsykdommer.  Foreningen skal, gjennom sosialpolitisk arbeid og ved opplæring, opplysning, rådgivingstjeneste og støtte til forskning, søke å bedre medlemmenes medisinske, sosiale og økonomiske vilkår. Foreningen skal, den grad det kan tjene medlemmenes interesser, samarbeide med andre organisasjoner i inn- og utland. Foreningen har fått ny adresse: Kjennveien 167, 1473 Lørenskog. Men lokasjonen er den samme som før.

Økonomi

Foreningens resultat i 2023 er et overskudd på kr. 107.952.

Årets driftsinntekter ble på kr. 1.327.985. Den største inntektskilden er tilskudd fra BufDir på

kr 876.163. Det er også gitt tilskudd fra FUNKIS på kr 76.470. Søvnforeningen har mottatt

tilskudd fra DAM-Stiftelsen på kr 100.000 til Ungdomsrådet, samt kr 10.000 i

administrasjonstilskudd. Inntekt fra medlemskontingent utgjør kr 106.257, denne er mer enn

halvert pga reduksjon i kontingent, men medlemstallet er holdt stabilt. Foreningen har også

noen andre diverse inntekter.

Foreningens samlede driftskostnader i 2023 var på kr 1.220.352. Av driftskostnadene utgjør

lønns- og personalkostnader kr 22.251, samt fakturert styrehonorar kr 30.000.

Foreningen var ikke pliktig til å ha pensjonsavtale i 2023.

Forutsetningen om fortsatt drift er lagt til grunn ved utarbeidelsen av regnskapet.

Foreningen bekrefter at denne forutsetningen er til stede.

Etter foreningens oppfatning gir fremlagte resultatregnskap og balanse med tilhørende noter

fyllestgjørende informasjon om driften og stillingen ved årsskifte. Det har heller ikke

inntrådt forhold etter regnskapsårets utgang som er av betydning for bedømmelsen av

foreningens økonomiske situasjon.

Det er ikke investert noe til forskning og utvikling i regnskapsåret.

Foreningen har gjennom 2023 ikke hatt noen faste ansatte. Det har ikke vært iverksatt

spesielle tiltak vedrørende likestilling og arbeidsmiljø. Styret har bestått av fem menn og seks

kvinner. Styret har i 2023 ikke hatt styreforsikring. Virksomheten påvirker ikke det ytre miljø.

Aktiviteter i 2023:

Møtevirksomhet

Mestringshelg 21. – 23. april

Åpent gratis møte om søvn i Kristiansand

Åpent gratis møte om søvn i Drammen

Åpent gratis møte om søvn i Bodø

Åpent gratis møte om søvn i Tynset

Åpent gratis møte om søvn i Trondheim

Søvnmøte Lørenskog – julemøte

Månedlige kafémøter i Bergen (Jordbærpikene Bergen Storsenter)

Informasjonsstand i Skien

Informasjonsstand i Heggedal

Informasjonsstand på AHus

Foredrag om søvn:

Ivareta (pårørendegruppe for stoffmisbrukere) Lørenskog om søvn

Nordby Eldresenter i Ås

Eldredagen i Ås

MS-foreningen i Follo om søvn

Om foreningen og om søvn for FFO tillitsvalgte både Viken og nasjonalt

Vitenskapsakademiet – presentasjon av boken om pasientjournaler – har skrevet et kapitel.

Om søvn og Søvnforeningen hos Mental Helse, Oslo

Tre presentasjoner om søvn og god søvnhygiene for Ledelse og arbeidstakere hos arbeidstreningsbedriften ARBA i Bærum.

Samarbeidsprosjekter:

Beamerprosjektet: Her er Søvnforeningen brukerrepresentant. Det er et EU-finansiert prosjekt som skal utvikle metoder for at pasienter i 11 land fullfører sin behandling- uansett diagnose.

Skoleprosjektet er et samarbeid med Røre-prosjektet i tidligere Viken fylke. Det legges opp til undervisning i hvorfor det er viktig å sove, og hva er god søvnhygiene i ungdomsskole og videregående skole.

Lunsj om søvn: Vi tar sikte på å tilby lunsjmøter for bedrifter (45 min) om søvn og søvnhygiene mot en mindre donasjon.

Hesla-stiftelsen:  Pensjonert nevrolog Per Egil Hesla har i samråd med sin familie besluttet å donere den gamle skyss-stasjonen i Gol til et rehabiliteringssenter for søvndiagnoser.

Samarbeid med fagmiljøer:

Jevnlige møter med leverandører som ResMed og Somnomed.                                                                                                                                                                                                                                                 

Styreverv FFO Viken

Sykehusinnkjøp – Brukerinnspill i kravspesifikasjonsdokumentet for nytt anbud i 2024

Søvnforeningen arbeider tett med Nasjonalt kompetansesenter for hypersomnier, NevSom, der styreleder Pål Stensaas i Søvnforeningen er leder av Senterrådet der. 

Marit Aschehoug har sittet i referansegruppen for medisinsk kvalitetsregister for narkolepsi i mange år. Avsluttet sitt arbeid der i november 2023.

Representert i referansegruppen på SovNo – Marit Aschehoug

Samarbeidsmøter med NevSom

Samarbeide med Hjernerådet

Samarbeide med NOSM Norsk Forening for Søvnmedisin

Ungdomsrådet

Mandat og formål:

Formålet med Ungdomsrådet er å samle ungdommer med søvnsykdommer eller søvnvansker, holde samlinger og erfaringsutvekslinger samt komme med innspill til hovedstyret. Det er et mål å bidra til mestring av hverdagen, felles aktivitet, og skape et engasjement for ungdommer i målgruppen. Utgangspunktet er at alle medlemmer i Søvnforeningen som er mellom 12 og 25 år i henhold til BufDirs retningslinjer, kan være medlem i Ungdomsrådet. Det betales ingen kontingent, annet enn til hovedforeningen.

(Utdrag fra mandatet for Ungdomsrådet datert 1/1-2023)

Økonomi/Aktiviteter:

Mestringshelgen: Høsten 2022 søkte hovedstyret DAM-stiftelsen om støtte til en samling for Ungdomsrådet og fikk 100.000 kroner. De var øremerket en samling i 2023. I juni 2023 ble det levert sluttrapport til DAM-stiftelsen med regnskap ført av ekstern regnskapsfører og revidert av ekstern revisor. Midlene ble brukt til å samle ungdom med søvndiagnoser en dag før mestringshelgen med eget program. Ungdommen fikk sitt eget konferanserom og hadde stort utbytte av å møte eksperter på en rekke områder. Samvær med andre ungdommer med samme diagnose, var også en viktig del av samlingen. 

Bodø-samling: Hovedstyret bevilget 20.000 kroner til en samling i Bodø i oktober. Møtet skulle blant annet brukes til å sette opp budsjett og handlingsplan for 2024. De sørget for en digital løsning slik at de som ikke kunne være med fysisk, kunne stikke innom digitalt. Det var en vellykket samling. 

Søknad for 2024: I oktober 2023 ble det søkt om midler til en samling i 2024 fra Herreløs Arv, LNU. 18. desember kom beskjeden: Gratulerer, Ungdomsrådet i Søvnforeningens søknad om støtte til Kompetanse og mestring for ungdom med funksjonsnedsettelse, er nå behandlet av LNU for Aktivitetsstøtta – herreløs arv – 2024, og ble innvilget med 250 000 kroner. Midlene var øremerket til en konkret samling i februar 2024 for å tilrettelegge for kompetanseheving og mestring for å styrke Ungdomsrådet som enhet.

Rådets sammensetning:

Under samlingen i Bodø 2023 har Ungdomsrådet i Søvnforeningen foreslått nye medlemmer i rådet. Hovedstyret vedtok dette.

Leder:                                   Konstanse Leithe                                            2023-2024

Nestleder:                          Charlotte Press                                                2023-2025

Rådsmedlem 1:                 Stian Magnus Friksen Andersen                2022-2024

Rådsmedlem 2:                Kamilla Laastad                                                2023-2024

Rådsmedlem 3:                Runa Brakestad                                               2023-2024

Rådsmedlem 4:                Åpen til rekruttering

Planer fremover: 

Ungdomsrådets planer for 2024 har til nå vært den store samlingen på Slobrua i februar 2024 som ble finansiert av tildelingen fra Herreløs Arv og tilskudd fra hovedstyret, tilsammen 275.000 kroner.  18 ungdommer med søvndiagnoser deltok i samlingen fra fredag 9. februar til søndag 11. februar med et variert program. Samlingen var meget vellykket. 

Mestringshelgen: Ungdomsrådet vil få sin egen dag under mestringshelgen i slutten av august 2024. Fagpersonell fra NevSom vil sørge for et innholdsrikt program. I tillegg vil det bli tilrettelagt for workshops med tema mestring og rettigheter. 

Informasjonsarbeidet

Somnus utkom med to omfattende utgaver i 2023, en utgave i papir og eblad, og en utgave bare som eblad.

Arbeidet med å oversette SovNo sin brosjyre om søvnapné til urdu pågår inn i 2024.

Nye nettsider ble lansert før sommeren 2023.

Facebooksider og grupper for forskjellige søvndiagnoser oppdateres nesten daglig.

Konferansen Nordic Sleep i Reykjavik i mai, der sendte Søvnforeningen to journalister for å sikre bred dekning av ny forskning til bladet SOMNUS.  

ResMeds Søvn og ventilasjonsdagene i september ble også dekket for SOMNUS

Likepersonarbeidet

Søvnforeningen har likepersoner i store deler av landet. Kontaktinformasjon er å finne på vår hjemmeside og i SOMNUS. Vi har også i lang tid hatt fire likepersontelefoner fordelt på fire hverdager i uken. Vi får jevnlig telefoner fra våre medlemmer som trenger råd og bistand:

Knut Bronder                                    hypersomnnier

Preben Westh Christensen          advokatbistand pasientrettigheter

Marit Aschehoug                             søvnapnè insomni pårørende

Pål Stensaas                                      søvnapnè

Det er utarbeidet et digitalt likepersonkurs som skal lanseres i 2024.

Søknader:

DAM  Helse til Ungdomsrådet 100.000 kr ble utbetalt i 2023

DAM forskning på sentrale apneer Lovisenberg sykehus – avslått

DAM forskning på myofacial terapi AHus – avslått

Herreløs Arv til Ungdomsrådet  250.000 kr søkt i 2023 – utbetalt i 2024

DAM støtte til Somnus i papir – avslag

Fritt Ord støtte til Somnus i papir – avslag

Politisk arbeid:

Norsk Pasientskade Erstatning: Søvnforeningen har vært særdeles aktiv på den helsepolitiske arena i 2023. Vi har fått publisert kronikker i Dagens Medisin, og er intervjuet i dagspressen. Vi har sendt en rekke uttalelser til Helsedirektoratet. Søvnforeningen har hatt møte med dem, og har fulgt opp saker direkte med Helse og omsorgsdepartementet. Vi har også hatt dialog med representanter i Helse og omsorgskomiteen på Stortinget

Stortinget vedtok før sommeren blant annet etter initiativ fra Søvnforeningen, at saksbehandlingen i Norsk Pasientskadeerstatning skal gjennomgås, særlig med fokus på erstatningssakene etter Pandemrix-vaksinen i 2009. Det skal nedsettes et granskningsutvalg og Søvnforeningen har arbeidet hardt for å få en plass i utvalget, uten å lykkes hittil.

Prioriteringsveiledere: tillegg er det lagt stor innsats i forsøket på å få hypersomnier inn i veilederen for nevrologi når den nå skal ajourføres. Denne pasientgruppen lider under manglende kompetanse hos nevrologer om disse sjeldne diagnosene. Å få det med i prioritetsveilederen, vil være til stor hjelp. Men dette er også et Sisyfos arbeid. Det er nedsatt et utvalg som arbeider med revisjonen av prioriteringsveilederne. Her har vi forsøkt å få inn vår advokat som brukerrepresentant. Han er den i landet (uten overdrivelse), som er best kvalifisert for oppgaven. Men, FFO Nasjonalt valgte sin styreleder til å representere brukerne i gruppen som skal revidere veilederne. Vi har opprettet en dialog med vedkommende for å få gjort noe med det vil oppfatter som en grov feil, at hypersomnier ikke er en del av nevrologi-veilederen.

Kontaktlege-ordningen: Vi har hjulpet medlemmer med å kreve kontaktlege ved langvarig behandlingsløp. Selv om kontaktlege er lovbestemt, er det svært sjelden at spesialisthelsetjenesten følger opp. Vi har rettet henvendelse til Helse og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet om denne svikten. Vi har utarbeidet et skriv om ordningen som medlemmer kan benytte over for sin klinikk, for å få kontaktlege. Noen av våre medlemmer har benyttet denne krav-malen.

Juridisk arbeid i 2023:   Rapport fra advokat Preben Westh Christensen:

Avtalen mellom Søvnforeningen og meg innebærer at jeg, så langt praktisk mulig, skal stå til rådighet for telefonhenvendelser fra foreningens medlemmer hver tirsdag. Videre har jeg bidratt med oppfølging av saker for enkeltmedlemmer overfor helsevesenet og Trygderetten. Mye tid har også vært brukt til interessearbeid og politisk arbeid. I telefontjeneste har jeg anslagsvis hatt 20 – 25 nye henvendelser i 2023. Dette har til dels vært lange samtaler og noen ganger med flere oppfølgingssamtaler og mailkorrespondanse. Jeg gir generell juridisk veiledning blant annet innen områdene arbeidsrett/arbeidsmiljø, trygderett, pasienterstatningsrett (NPE), forvaltningsrett og pasientrettigheter.

Andre oppgaver:

  • Bidratt med tekstutforming for medlemmenes egen henvendelse til Nav og helsevesenet.
  • Klagesaker og rettssaker: To avslag i Helfo som er opprettholdt av Helseklage. Vedtakene gjelder refusjon på blå resept (refusjon fra Helfo/trygden). Sakene er forenet i en sak og anket inn for Trygderetten av meg. Det siste vedtaket ble anket til Trygderetten i april 2023. Sakene har vært arbeidskrevende over flere år gjennom flere instanser. Saken ble i desember 2023 avgjort med, dessverre, negativt resultat. Saken kan ankes til Lagmannsretten med 6 måneders ankefrist.
  • Politisk arbeid for Søvnforeningen Jeg har blant annet jobbet med følgende «politiske» saker: – Oppfølging av Stortingsvedtaket om gransking av NPE –
  • Kravet om at tilstander knyttet til hypersomniene må inn i prioriteringsveilederen for nevrologi 
  • Kontaktlegeordningen i spesialisthelsetjenesten –
  • Pakkeforløp og retten til pleieplan i spesialisthelsetjenesten –
  • Etablering av nasjonalt behandlingssted for hypersomnier ved at Nevsom bør ha adgang til å overta diagnostisering og behandling av pasienter fra spesialisthelsetjenestene i alle helseregioner etter avtale med den regionale spesialisthelsetjenesten som den enkelte pasient hører til.
  • Fremmet forslag/krav overfor Helsedirektoratet (HD) om at deksamfetamin skulle godkjennes på H-resept for å sikre lik behandling (utgiftsdekning) til alle pasienter som får denne medisinen, også de som får det for IH.
  • Møter og brevskriving mv.: Jeg har deltatt i møtene som Søvnforeningen har hatt med Nevsom, Helsedirektoratet, Hjernerådet og Stortingsrepresentanter fra Frp. Jeg var pennefører for brev (april 2023) fra Søvnforeningen til Helse- omsorgskomiteen om behovet for gransking av NPE. Mine henvendelser for Søvnforeningen pr. telefon og mailer lå til grunn for foreningens møte med HD den 21. juni 2023, og jeg var pennefører for Søvnforeningens brev av 23. juni 2023 til HD som ble besvart ved HDs brev av 29. juni 2023.
  • Etter flere purringer, den siste til Statsministerens kontor med kopi til HOD den 30. november 2023 fikk vi svar den 1. desember 2023 signert av statssekretær Karl Kristian Bekeng:

Det første vi tok opp i vårt brev av 5. oktober 2023 var at hypersomniene ikke er med i prioriteringsveilederen for nevrologi. Svaret er at det bare er en forenklet ajourføring av prioritetsveilederen.

Den andre problemstillingen vi tok opp var at NevSom skal åpnes for pasientrettede landsfunksjoner.  Svaret er at Nasjonale kompetansetjenester ikke skal drive med pasient- behandling. Det er de regionale helseforetakene, gjennom sitt sørge for-ansvar for befolkningen i sin region, som i fellesskap har ansvar for å vurdere behovet for nasjonale tjenester og søke Helsedirektoratet om etablering eller endring av nasjonale tjenester. Helse- og omsorgsdepartementet vil fra 1. januar 2024 godkjenne søknader om opprettelse av nye tjenester».

Det tredje punktet vi tok opp var gjennomføring av Stortingsvedtaket om evaluering av NPE – der vi ønsker å være med hele veien. Svaret er at det tas sikte på å etablere en ekspertgruppe sammensatt av eksterne aktører. Det vil om kort tid offentliggjøres mer informasjon om den videre prosessen. Vi har i skrivende stund ikke tatt stilling til oppfølging.

  • Jeg er styremedlem for Søvnforeningen i stiftelsen «Hesla stiftelse» – som arbeider for etablering av et rehabiliteringssenter for søvnsykdommer på Gol. Jeg har deltatt på stiftelsens styremøter, som er gjennomført i Søvnforeningens lokaler på Lørenskog. Jeg har gjennomført noen avklaringer for stiftelsen – bl.a. hatt kontakt med Frambu om økonomi, Oslo Met, UiO om mulig faglig bistand/forskning og Unicare om kommersielt samarbeide.

Planer for 2024:

Styret fortsetter sitt aktive dugnadsarbeid.

Driften av foreningen krever mye arbeid siden vi ikke har kontorhjelp.

  • Mestringshelg i slutten av august
  • To utgaver av SOMNUS – en i papir og en som eblad
  • Fire nyhetsbrev
  • Telefonrådgivning som før fire dager i uken
  • Markering av den internasjonale Søvndagen Fredag 15. mars
  • Den nordiske narkolepsidagen 22. september 2024
  • Minst fire åpne møter om søvn – Oslo har høy prioritet
  • Oslo og Akershus Fylkeslag er aktivisert
  • Teste webinar på Zoom
  • Podcast om vi har mulighet
  • Politisk påvirkningsarbeid
  • Arbeidet med H-resept Blå resept, prioriteringsveileder og granskning av NPE
  • Tett samarbeide med NevSom, SovNo, NOSM og andre samarbeidspartnere

Styret   Lørenskog 20. mars 2024

……………………………………         …………………………….                …………………………………………..

Pål Stensaas                         Tom Ørbech                           Marit Aschehoug

…………………………………..                      …………………………….               

Arild Sørensen                                 Maren Sønsterudbråten Lindberg

Historien

Stifterne møttes etter etterlysning på radio. Eva Schistad, Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm startet det som da ble hetende Somnus i 1980. – Kimen til foreningens eksistens lå i den ensomhet og uvitenhet jeg følte i min tilværelse som narkoleptiker, skrev Schistad da foreningen feiret tiårsjubileum i 1990. 
Det var hun og NRK som begynte det hele. Den gangen Norsk Rikskringkasting bare hadde én kanal, andre radiostasjoner var forbudt og de mest populære programmene samlet hele Norge rundt radioen. Ett av dem var «Middagsstunden». Det halvtimelange programmet gikk på dagtid seks ganger i uken, og NRK selv beskriver det spøkefullt som «Barnetimen for de eldre».
Programmet snakket spesielt til eldre lyttere, og i 1979 var narkolepsirammede Schistad gjest. – Jeg etterlyste narkoleptikere som kunne tenke seg brevkontakt. Det kom tre svar, og to av dem som svarte, var Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm. Etter cirka et års brevveksling, ble foreningen formelt stiftet 1. september 1980 med fire medlemmer.
– Ettersom vi var så få i starten, mente vi at det var vel storslagent å gi foreningen et navn som for eksempel «Norsk Narkolepsiforening» eller lignende. Det var også umulig å forutsi om foreningen ville få noen stor tilslutning.
Dermed ble foreningen døpt Somnus. – Vi møttes i Oslo. Foreningen fikk 10 000 kroner i etableringsstøtte fra Sosialdepartementet. 
– Økonomisk sett var de første årene magre, skrev Schistad i forbindelse med tiårsjubileet. I 1996 fastslo handlingsplanen for Norsk Narkolepsiforening at foreningen hadde vært teknisk sett konkurs ved slutten av 1994 – men at økonomien ble rettet opp.
Opp gjennom årene kom det inn støtte fra offentlige ordninger, fond og enkelte ganger fra næringslivet. Men noen stor og rik organisasjon er Søvnforeningen aldri blitt.

Ett sted fikk foreningen likevel tidlig gjennomslag: I mediene. Elsa Andersen, ett av de første medlemmene, fikk fortelle historien sin i en stor reportasje i Norsk Ukeblad. De senere lederne Thorbjørg Moen og Marit Røsnæs dukket opp i Hjemmet, Arbeiderbladet og Kvinner og Klær, og Arne Edvardsen var i Vi Menn. I 1984 ga Moen og Røsnæs søvnsykdommer et ansikt i «Sosialkanalen» på NRK fjernsyn. Medieoppmerksomheten førte til at flere meldte seg inn. I 1984 var de 42 medlemmer. I 1987
fikk foreningen vedtekter. Da den feiret tiårsjubileum i 1990, var medlemstallet 200, og fem år senere hadde det økt til 311.
I jubileumsåret har Søvnforeningen 825 medlemmer og et budsjett på 987 000 kroner.

Eva Schistad ble foreningens første leder, og i styret hadde hun med seg Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm (t.h).

Søvnforeningens vedtekter

Vedtekter vedtatt på ordinært årsmøte 21. april 2017. Disse vedtekter erstatter alle tidligere vedtekter. Årsmøtet 21. april 2023 vedtok endringer i §§ 5 og 6 for å utvide styret.

§ 1 NAVN OG FORMÅL:

Foreningens navn er Søvnforeningen. (Norwegian Association of Sleep Disorders) Søvnforeningen er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig pasientforening som skal favne alle som har en søvnsykdom, er pårørende til disse eller er spesielt interessert i søvnsykdommer.

Søvnforeningen skal bistå, støtte og veilede medlemmer. Søvnforeningen skal fremme medlemmenes interesser og rettigheter i samfunnet ved politisk påvirkning. Søvnforeningen skal arbeide for økt forskning og undervisning innen søvnsykdommer. Søvnforeningen skal drive opplysnings- og informasjonsarbeid overfor medlemmer, politikere, helse- og trygdevesen, skoleverket, arbeidslivet, myndigheter, media og samfunnet for øvrig. Foreningens visjon er: Bedre søvn – Våken Hverdag.

§ 2 SAMARBEID:

Foreningen skal stå tilsluttet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og    Funksjonshemmedes Studieforbund (FUNKIS). Foreningen bør samarbeide med tilsvarende foreninger i utlandet når det er naturlig.

§ 3 MEDLEMSKAP

 Former for medlemskap: Hovedmedlemskap Familiemedlemskap: Flere personer i samme husstand Støttemedlemskap: Personer, institusjoner og firmaer som ønsker å støtte foreningen. Æresmedlemskap: Årsmøtet kan innvilge æresmedlemskap til personer som har gjort en særlig god innsats for foreningen. Innmelding og utmelding skal skje skriftlig. Utelukkelse: Medlemmer som motarbeider eller på annen måte skader foreningens  interesser, kan etter beslutning på årsmøtet utelukkes fra foreningen.

§ 4 KONTINGENT

Årskontingenten for kommende kalenderår fastsettes av årsmøtet. Nytt medlem betaler for resterende kvartaler. Kontingenten skal være betalt innen utgangen av mars. Skyldig kontingent etter purring to ganger kan medføre at medlemskapet opphører uten ytterligere varsel. Foreningen betaler kontingent for æresmedlemmer.

§ 5 ÅRSMØTET

Ordinært årsmøte: Årsmøtet er foreningens høyeste myndighet. Bare saker som står oppført i sakslisten kan behandles. Årsmøtet holdes innen utgangen av april hvert år. Styret bestemmer tid og sted og sender innkalling senest åtte uker før møtet. Saksliste og alle sakspapirer sendes ut senest 10 dager før møtet.

Innkalling: Til et årsmøte skal innkalles alle medlemmer som har betalt kontingent innen 1. april i årsmøteåret. De fremmøtte medlemmene har alle tale-, forslags- og stemmerett, også æresmedlemmer. Uten stemme- og forslagsrett, men med talerett i relevante saker innkalles også bladets redaktør, regnskapsfører/revisor. Søvnforeningen dekker reise og opphold på rimelig vis for alle fylkeskontakter og oppnevnte utvalgsledere. Refusjon av kostnader til reise og opphold i forbindelse med årsmøtet for andre medlemmer, finnes i eget regelverk. Årsmøtet er beslutningsdyktig når mer enn 10 betalende medlemmer er til stede i tillegg til styret.

Årsmøtet skal behandle følgende:

               1.      Konstituering:

                     a)   navneopprop

                     b)   godkjenning av innkalling

                     c)   valg av møteleder

                     d)   valg av sekretær som fører protokoll

                     e)   valg av to personer til å underskrive protokollen

                     f)   valg av to personer til tellekorps

               2.      Godkjenning av saksliste

               3.      Styrets årsberetning

               4.      Revidert regnskap og balanse, samt revisors beretning

               5.     Handlingsplan for inneværende år til orientering

               6.      Budsjett for inneværende år til orientering

               7.      Fastsetting av årskontingent for kommende år

   8.      Innkomne saker. De skal spesifiseres i sakslisten. Saker som ønskes behandlet i årsmøtet må være styret i hende to uker før årsmøtet.

              9.      Valg:

                     a)   leder, velges for to år

                     b) fem styremedlemmer velges for to år.

                        Disse seks utgjør foreningens styre, og velges  slik at to eller tre står på valg hvert år.

                     c)   tre til fem varamedlemmer til styret, velges for ett år.

                     d)  registrert revisor, velges for ett år

                    e)  valgkomité med fire medlemmer, hvorav en leder, og et varamedlem velges for to år og slik at to og to står på valg hvert år.

             Avstemming: Når en eller flere medlemmer krever det, skal avstemming skje skriftlig. Saker avgjøres med vanlig flertall med unntak av vedtektsendringer og opphør av foreningen. Vedtektsendringer krever 2/3 flertalls oppslutning. Opphør av Søvnforeningen krever 3/4 flertalls oppslutning av de avgitte stemmer, § 12.

Ekstraordinært årsmøte:

Ekstraordinært årsmøte skal innkalles når styret eller et flertall av fylkeskontaktene krever det. Innkalling, vedlagt saksliste og sakspapirer, sendes alle stemmeberettigede medlemmer senest to uker før møtet. Bare saker som står oppført i sakslisten kan behandles. Konstituering og avstemming foretas som for ordinært årsmøte.          

§ 6 STYRET

Styret består av seks medlemmer med inntil fem varamedlemmer. Styret konstituerer seg selv etter årsmøtet, bortsett fra leder som er valgt direkte. Styret leder foreningen mellom årsmøtene og har beslutningsmyndighet i alle saker som ikke krever årsmøtevedtak. Styret skal, i tillegg til det som ellers står nevnt i vedtektene, iverksette, bistå og oppmuntre til nasjonal og lokal aktivitet i overenstemmelse med foreningens formål. I økonomiske saker innehar styret foreningens signatur ved to underskrifter: Leder eller nestleder sammen med kasserer. Styremøter: Styrets leder eller nestleder innkaller til styremøter etter behov. Styret er beslutningsdyktig når fire medlemmer er til stede. Varamedlemmer har møte- og talerett, men ikke stemmerett når alle styremedlemmer er til stede. Protokoller sendes styremedlemmer, varamedlemmer, fylkeskontakter og utvalgsledere så snart protokollen er godkjent av styret, senest en måned etter møtet. Styreprotokollene lagres digitalt slik at nevnte tillitsvalgte har tilgang til dem.

§  7 FYLKESKONTAKTER

Fylkeskontakter skal så vidt mulig finnes i alle fylker. Fylkeskontakter skal videreføre foreningens formålsparagraf på lokalplan. Styret har ansvar for at foreningen har fylkeskontakter. Fylkeskontakter utarbeider en årsplan for kommende år med behov for økonomisk bidrag og sender denne til hovedstyret i desember. Originalbilag for lokale kostnader sendes kasserer i hovedstyret snarest.

§ 8 UTVALG/REPRESENTASJON

Alle representanter til interne og eksterne råd og utvalg skal oppnevnes av styret. Styret oppnevner arbeidsutvalg og skal utarbeide klart definerte mandat og fastsette funksjonstid for slike utvalg. Styret innkaller utvalgsledere til styremøter ved behov for å sikre godt samarbeide. Foreningen skal representeres i de sammenheng styret finner nødvendig eller ønskelig.

§ 9 MEDLEMSBLADET

Medlemsbladet SOMNUS er foreningens informasjonsorgan. Bladet skal ivareta foreningens formålsparagraf, og ellers drives etter vanlige presseetiske normer. Bladet redigeres etter Redaktørplakaten og er bundet av Vær Varsom-plakaten. Ansvarlig redaktør engasjeres av styret, som også utarbeider mandat og fastsetter funksjonstid og godtgjørelse. Søvnforeningen er ansvarlig utgiver.

§ 10 ØKONOMI

Styret skal sørge for at Søvnforeningen har en god og ryddig økonomi, og at et eventuelt overskudd kommer foreningen til gode. Styret er ansvarlig for at foreningens regnskap føres i samsvar med reglene for god regnskapsførsel. Regnskapsåret skal følge kalenderåret. Fullstendig regnskap og balanse skal godkjennes i årsmøtet. Styret utarbeider budsjett for inneværende år. Budsjettet legges frem til orientering på årsmøtet. Regnskapet skal føres av godkjent ekstern regnskapsfører. Revisjon av foreningens regnskap skal utføres av registrert ekstern revisor.

§ 11 TAUSHETSPLIKT

Alle tillitsvalgte har taushetsplikt om medlemsinformasjon. Søvnforeningens medlemsdatabase er bare tilgjengelig for de som styret til enhver tid utpeker til dette. 

§ 12 OPPHØR AV FORENINGEN/FUSJON MED ANDRE FORENINGER

Beslutning om opphør av Søvnforeningen kan kun fattes av et ordinært årsmøte, og etter at saken først har vært behandlet i et ekstraordinært årsmøte. Behandlingen kan ikke finne sted uten at samtlige betalende medlemmer har fått tilsendt en skriftlig redegjørelse for forslaget om opphør innenfor årsmøtefrister, se § 5. Beslutningen må ha 3/4 flertalls oppslutning av de avgitte stemmene både i det ekstraordinære og det ordinære årsmøtet. Avviklingen foretas av en representant fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon sammen med en representant for foreningens styre og foreningens revisor. Foreningens frie midler settes inn i Forskningsfondet for søvnsykdommer. Hvis et slikt fond ikke finnes, velges et fondsstyre på samme ordinære årsmøte som behandler opphørssaken. Med 2/3 flertall kan ordinært årsmøtet vedta fusjon med en forening som har til dels eller helt samme formål som Søvnforeningen. Den fusjonerte foreningen må bidra til styrking av arbeidet for søvnsaken og ivareta medlemmenes interesser i tråd med Søvnforeningens formål.

Foreningen ble stiftet 1. september 1980. Vedtekter av 20. juni 1998 med endringer vedtatt i årsmøtene:  8. april 2000, 21. april 2001, 26.april 2003, 24. april 2004 28. april 2007, 25. April 2009 16. april 2010, 17. april 2015, 22. april 2016, 21. april 2017, 21. April 2023.