28. mai 2024

CPAP-en snudde opp-ned på livet hennes

Hun engasjerte seg fordi diagnosen og CPAP-en snudde opp ned på livet hennes. Inger-Johanne Henriksen Serrano ville hjelpe flere til å oppleve det samme. Som leder i Foreningen for Søvnsykdommer fikk hun en tøff jobb.

Bilde av Inger-Johanne med CPAP-maske på, som sitter ved kjøkkenbordet og smiler mot kamera.
Rosa remmer til masken – det var en av jobbene Inger-Johanne Henriksen Serrano fikk gjennomslag for. Da hun ledet Foreningen for Søvnsykdommer, var hun ikke så opptatt av å synes selv. – Jeg prøvde alltid å pushe frem normalvektige mennesker for ikke å miste den gjengen som trodde at dette hadde med overvekt å gjøre, sier hun.

Hun kom inn for å rydde opp og utvikle foreningen til å bli mindre av en «selskapsklubb» og mer av en pasientforening.
– Grunnen til at jeg engasjerte meg, var at jeg var så forferdelig dårlig før jeg ble diagnostisert. Etter at jeg fikk diagnosen, snudde livet mitt, sier hun.

Ut av vinduet etter luft

Hun ville stå på for at flere skulle få oppleve det samme vendepunktet. Derfor meldte hun seg til aktiv tjeneste i foreningen.
– Jeg hadde hatt søvnapné i veldig mange år, og begge foreldrene mine hadde det. Noen ganger våknet jeg av at jeg hang ut av vinduet på badet for å få pustet. Jeg flyttet sengen min ut på terrassen – mannen min trodde at jeg var gal, forteller Serrano. Til slutt orket hun nesten ikke å gå de få hundre meterne hjem fra Ski sentrum. Hun våknet med hodepine hver morgen, og hun ble behandlet med masse sterke medisiner.

Brutal beskjed

Da hun var til søvnregistrering, fikk hun beskjed om at hun hadde «norgesrekord». 90 pustestopp i timen. Den andre delen av beskjeden var mer brutal:

– Jeg fikk beskjed om at «hvis du ikke gjør noe, så trenger du ikke å planlegge så veldig langt fremover», forteller hun. Hun satt på hotellet hele dagen med CPAP-en på seg. Det som gjorde utslaget og sørget for at hun fikk til å bruke den, var at det gikk opp for henne at hun styrer selv. Mange sitter der og tror at de er nødt til å puste i takt, forklarer hun – men det er ikke maskinen som bestemmer.

– Etter at jeg fikk CPAP-en, har jeg ikke hatt hodepine en eneste gang. Når du opplever sånn voldsom forskjell på deg selv, blir du nesten nyreligiøs. Jeg holdt ikke kjeft under vann, engang, ler hun.

CPAP-misjonær

Dermed ble hun en misjonær for CPAP-en. Hun reiste rundt og holdt foredrag. Satte en støkk i enhver forsamling med å begynne med å fortelle at søvnapné er en dødelig sykdom. Prøve å få folk til å skjønne hvor enkelt de kan snu om på livet sitt.

– Du behøver ikke å bruke medisiner i det hele tatt. Det er ikke så veldig sexy med en sånn, sier hun og tar på seg masken sin. – Men han jeg var gift med, sa alltid at det var bedre å være lite sexy enn å være død. De 14 årene som er gått siden hun fikk CPAP, har hun sovet uten i to netter. Hun sammenligner maskinen med en sutteklut. Blir det meldt strømbrudd om natten, sitter hun våken i stolen til strømmen er tilbake.

Ønsket forandring

Det var enkelt å engasjere seg i foreningen. Hun ville profesjonalisere driften, bedre økonomien og gjøre Somnus til et godt blad.
– Det var et visst krav om at noe måtte forandres, men det var vanskeligere enn jeg hadde ventet. Det møtte massiv motstand, sier Inger-Johanne Henriksen Serrano selv. Hun regner seg som et fredselskende menneske, men er god til å organisere. Hun har vært innom politikken, drevet egen restaurant og vært lærer. – Da er du jo vant til å snakke til folk, konstaterer hun.

Alle sykdommers mor

Derfor var det enkelt for henne å fortelle om søvnapné som «alle sykdommers mor».
– Du var ikke interessant som pasient før du hadde fått en av følgesykdommene. Hjerneslag, hjerteinfarkt – da begynte de å behandle deg. Vi må prøve å få helsemyndighetene til å forstå at hvis vi satser mer på søvnapné, slipper vi kanskje utgiftene på følgesykdommene, sier hun. Hun har reddet mange liv med å prate om søvnapné og CPAP. Noen har kommet og takket henne. Til og med fastlegen hennes ringer henne for å få råd om søvnapné. Han har fått CPAP selv.

– Hvis bare vanlige, allmennpraktiserende leger hadde sett det som et alternativ, ville mye vært gjort. Men da må resten av apparatet stå i stil. Vi kan ikke ha to års ventetid! sier Inger-Johanne Henriksen Serrano.

(Publisert 21/06/22 Utg. 3 2020 https://online.flippingbook.com/view/54480/40/)