28. mai 2024

Konstanse lever godt på JAPAN-TID

17 -årige Konstanse Leithe har kun vært i samme tidssone som resten av verden én gang i sitt tenåringsliv – da hun var på ferie med familien i Tokyo. – Da var det jeg som var våken og opplagt, og storesøsteren min som var sliten og ville hjem, ler Konstanse.

Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning

Portrettbilde av Konstanse.

Da Konstanse ble umulig å vekke som 13-åring, trodde familien det var ADHD og dro til utredning hos BUP. Mange av symptomene var de samme som andre i familien slet med før de fikk ADHD-medisin. Først etter tre år ble hun utredet for alvorlige søvnsykdommer. Da kunne hun sove i 48 timer, være våken i fire timer for så å legge seg igjen. Dødstrøtt.

– Jeg hadde to vannflasker ved senga fordi jeg var kjempetørst når jeg våknet. Selv under utredningen til BUP sovnet jeg i pausene, men de kognitive testene gjorde jeg det kjempebra på, sier Konstanse. – Det liknet på ADHD, for når vi fikk henne opp og på skolen, ble hun aggressiv og kvalm, og måtte hun være i ro, ble hun fort rastløs, sier mamma Lisbeth Fjell Leithe.

– Gjett om jeg ble overrasket over fire i matte og naturfag på ungdomsskolen – jeg som sov meg gjennom alle timene, sier Konstanse. – Ja, du har et godt hode og flyter på det slik at karakterene er ganske gode, medgir Lisbeth.

Kompetanse fra Danmark

Konstanse måtte slutte på turn fordi hun manglet energi, og søvnbehovet ødela mye for det sosiale livet hennes. Da hun fikk dignosene ble hun både lettet og fortvilt. Hun var ikke bare en «umulig ungdom», men hun må slite med bivirkninger og symptomer resten av livet.

Diagnosene – idiopatisk hypersomni og forskjøvet søvnfasesyndrom – var såpass uvanlig at det kom opp en lege fra Danmark for å lære opp legene, familien, lærerne og spesialhelsetjenesten i Bodø. Det er bare rundt 200 personer i Norge som har idiopatisk hypersomni, og det var ikke enkelt å få henne riktig medisinert.

De prøvde blant annet lysbehandling – som absolutt ikke virket, og ritalin, som ga henne problemer med å sovne. Nå er hun stabil, men blir fortere sliten enn andre ungdommer. Hjernen reagerer som om hun får for lite søvn, og hun hangler seg gjennom dagene på videregående. Det eneste hun har fått fritak fra, er gymnastikk.

– Jeg bruker et par timer hver dag på å få henne opp av senga. Det hender fortsatt at jeg bare må la henne sove. Hun må få i seg frokost, og jeg kjører henne de 700 metrene til skola, sier Lisbeth. – En bivirkning er at jeg mister matlysten og kjenner ikke at jeg er sulten før jeg blir sint. Vennene mine spør meg jevnlig om jeg har spist, sier Konstanse. – I fjor var hun kritisk tynn, men nå takler hun bivirkningene bedre og spiser på tross av at hun ikke har matlyst, sier Lisbeth.

Konstanse og Lisbeth som sitter sammen.
Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom. Konstanse og moren Lisbeth har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte de ungdom med de samme plagene og utfordringene.

Ser lyst på fremtiden

Konstanse som sitter på en benk.
Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikkerhetskontrollør.

Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikkerhetskontrollør, det hun aller helst vil bli når hun blir stor. Hun var ærlig om søvnsykdommen da hun var på jobbintervju.

– Sjefen min hadde jo selvsagt googlet meg og funnet ut om sykdommen, og ble glad for at jeg tok det opp. Ærlighet er en av de tre grunnverdiene i Securitas, så de var glade for at jeg sa det som det var, sier Konstanse.

– Du sovner ikke på jobb, da?

– Nei, jeg liker ikke å sove på dagtid, fordi det er så vanskelig å komme seg opp. Men jeg kan bli fjern om jeg tyner meg for mye, sier Konstanse.

– Hun er jo sårbar, og risikerer å havne i «koma» om hun sovner, for eksempel på fest, så jeg sier til vennene hennes at de må ta vare på henne. Noen kan jo utnytte situasjonen dersom hun havner i tung søvn, sier Lisbeth.

Viktig støtteapparat

Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier). Senteret er tilknyttet Ullevål Sykehus. Konstanse har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte hun andre med de samme plagene og utfordringene.

– Jeg møtte en annen som også var 17 år, og han hadde bare klart å gå én eneste dag på videregående, så jeg tenkte at situasjonen jo kunne vært verre, sier Konstanse, som har tatt erfaringene til Bodø og startet en egen samtalegruppe i Søvnforeningen. Der er hun er ungdomsrepresentant og skal kurses slik at hun blir likeperson.

– De andre her har narkolepsi, men jeg får mye ut av å snakke med dem likevel. Det er mye jeg kjenner igjen, sier Konstanse.

– Hvor ser du deg selv om ti år?

– Jeg håper jeg er blitt sikkerhetskontrollør og har fått lappen. Det er ingen selvfølge. Jeg prøvde å ta mopedlappen, men legen min mente at jeg ikke var stabilisert på medisinen. Å flytte hjemmefra er en fryktelig skummel tanke. Jeg tror ikke jeg kan bo alene i dag, sier Konstanse

(Publisert 12/08/22 Utg. 1 2017 https://online.flippingbook.com/view/12773/4/)