av Narkolepsi må behandles om natten, også. Men både pasientene og legene trenger hjelp for å bruke Xyrem riktig. I løpet av to år har legene til hver fjerde bruker spurt Nevsom om hjelp.
Det vanligste spørsmålet handler om praktisk bruk. – Behandling med natriumoksybat er komplisert for både lege og pasient. Noen går glipp av riktig behandling, sier søvnspesialist og medisinsk rådgiver Ragnhild Berling Grande på Nevsom. Natriumoksybat er virkestoffet som finnes i Xyrem og Kalceks. Grande og kollegene er opptatt av hvor friske pasientene kan bli. – Mange tenker at førstevalg for narkolepsi er sentralstimulerende medisiner. Det er en feiloppfatning. Det er lettest å gi tabletter, men førstevalget er natriumoksybat, sier hun.
24 timers sykdom
Hun understreker at narkolepsi er en 24 timers sykdom. – Men vi snakker ofte ikke om det som skjer om natten, for det er ikke like klart for oss som det som skjer om dagen, sier hun. På den nasjonale søvnkonferansen presenterte hun tallene for alle henvendelsene som Nevsom fikk om behandling med natriumoksybat de to siste årene. Det kom 57 henvendelser – det tilsvarer omtrent en fjerdedel av alle i Norge som bruker natriumoksybat. Det er først og fremst leger som henvender seg til senteret for å spørre om råd. Tre fjerdedeler av spørsmålene kom fra legene, og de aller fleste av dem fra nevrologer. Ni henvendelser kom fra pasienter og seks fra pårørende.
Råder leger til å henvise videre
Ragnhild Berling Grande råder leger som mangler kompetanse, til å henvise videre til andre som har den. – Det burde nesten være obligatorisk å ha sykepleier på poliklinikk som kan drive opplæring av pasienten, mener hun. På søvnkonferansen fikk hun spørsmål om leger er redde for å gi natriumoksybat, siden det ikke er mer brukt. – Mange tror jo at det er skummelt. Dosen som gis for narkolepsi, er langt under farlig dose, sier Grande.
Rask søvn
– Det er laget som et narkosemiddel som skal gi dyp søvn veldig raskt. Noen sovner straks etter at de tar det, og det er bra. Noen opplever å føle seg som en zombie, «som beruset». Vi ser hvordan den som har glemt å pusse tennene og som står opp av sengen etter å ha tatt medisinen – som de ikke bør gjøre – og går inn på badet, kan gå feil eller falle og skade seg, sier hun. – Det er mange som har noen ubehageligheter. Mange som har små barn, ønsker ikke at de ikke skal kunne våkne opp om natten hvis barna henvender seg til dem. Ting må være på stell hjemme, slår hun fast.
Trenger nattbehandling
Men natriumoksybat er altså det som anbefales over hele verden. – Det er fordi narkolepsi er en sykdom med nattesøvnfragmentering, Du blir ikke frisk nok av dagbehandling. Nattbehandlingen løfter denne pasientgruppen til et helt annet nivå på kvalitativ våkenhet på dagtid, sier Ragnhild Berling Grande. status xyrem i norgeHun oppfordrer dem som har spørsmål om natriumoksybatbehandling, til å kontakte Nevsom.
Lenke til Felleskatalogen om Xyrem:
Tekst og foto: Georg Mathisen
Noen pasienter går glipp av riktig behandling, fastslår Ragnhild Berling Grande.
