1. mars 2024

Mareritt og søvngjengeri

I dag er hun 51 år – og hun har levd med slitsomme og masete netter siden hun var 19. Marianne Aasens natt gir mareritt og søvngjengeri.

Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord

Marianne som ligger på sofaen.
Spesielt for Somnus’ lesere la Marianne Aasen seg ned i sofaen i kantinen på arbeidsstedet. Som er i den gamle avgangshallen på Fornebu. Hun skulle gjerne hatt et hvilerom på jobben.

For noen uker siden viste NRK et program i serien «Hva feiler det deg»? Dette er en medisinsk kunnskapslek, der to lag konkurrerer mot hverandre for å finne en diagnose. Ulike personer trer frem og gir en del stikkord om sin lidelse – og så er det opp til lagene å finne frem til hva det kan dreie seg om. Det ene laget består av tre leger, det andre er «vanlige mennesker», som får bruke internett for å google seg frem til svarene.

I programmet som passer inn her, var 11-årige Kasper gjest. Han fortalte om anstrengende netter hvor han gikk rundt i huset i halvsøvne, og skrek så høyt av frykt at han vekket foreldrene. Begge lagene fikk spørre ut både Kasper og faren – og kom til slutt frem til sine svar. Legene sa epilepsi, mens det andre laget, som besto av etterforskere, mente dette var innen feltet dyssomni. At det dreide seg om søvngjengeri. Som var riktig! Kasper la også til at han hadde nattskrekk. Legenes svar viser at det selv ikke for fagfolk er helt enkelt å stille denne diagnosen. Mens Marianne Aasen (51) vet alt om Kaspers sykdomsbilde.

Plutselig endret nettene seg

Marianne er langt eldre enn Kasper, og fikk først de samme skumle, nattlige opplevelser da hun var i 18-19 års alderen. Plutselig endret nattesøvnen seg. Fra rolig søvn ble nettene preget av uro, og i halvvåken tilstand gikk hun rundt i huset, fikk mareritt, og hadde skrekkopplevelser. Gjerne fulgt av at hun skrek høyt når marerittene slo inn. I nattens løp kunne hun også hallusinere, altså se syner. Hun erfarte at skremmende dyr gikk løs på henne, eller at hun trodde det var en overfallsmann i rommet. Vandring i søvne hørte etter hvert til nattens orden. En episode, fra da hun var blitt mor, har satt sine spor:

– En natt, i søvne, tok jeg med meg toåringen min ut på en liten terrasse. Vi var i ferd med å evakuere fra den. Og terrassen lå i en høy annenetasje. Men vi kom oss heldigvis ikke over kanten, forteller Marianne Aasen, og legger lakonisk til: – Det er om å gjøre ikke å ha glassbord hjemme!

Lar seg ikke reparere

Hele diagnosen kom kastet på henne, og det tok litt tid for å finne ut hva i alle dager det kunne være? Etter hvert fikk hun samme navn på helseplagene som Kasper står i. Men for en 11-åring kan det skje at han vokser det av seg gjennom puberteten. Mens det for Marianne, som fikk nattskrekken noe senere, er det en tilstand som ikke lar seg reparere. Men hun vet i det minste hva det dreier seg om!

At Marianne vet det ikke fins behandling for tilstanden hennes, må hun bare leve med. Den har kommet for å bli. Og nå som trebarnsmoren har passert de femti, vet hun godt at hun vanligvis går inn i en natt som vil bli preget av ulike forstyrrelser. Gjerne tidlig i innsovingen. Også rett før hun våkner kan hun bakse med problemer hun ikke får løst.

– Ofte er det ganske vilt, beskriver hun. – Kroppen min blir skaket opp, den blir full av adrenalin, jeg er helt i høygear. Pulsen går i taket – og rett ned igjen. Alt er så klart en stor slitasje på kroppen min. Men hva skal jeg gjøre? I dag har hun forsonet seg med tilstanden, og den er til å leve med. Selv om den naturligvis er besværlig.

Savner hvilerom på jobben

Å få en gjennomgående, rolig natt, vet hun knapt hva er. Derfor kan dagene bli lange og tunge. Ofte skulle hun ønske at hun kunne legge seg nedpå i arbeidstiden. Hvile seg litt, og ta seg igjen.

– Vi burde hatt et stillerom, et hvilerom, mener hun. Men der hun jobber nå fins ikke det. Den nærmeste sofaen å legge seg på er i kantinen på arbeidsstedet hennes. Denne åpne kantinen ligger i tradisjonsrike omgivelser. Selveste ankomsthallen på den gamle flyplassen på Fornebu, sør for Oslo, er nemlig bevart. Sammen med terminalbygget eksisterer begge bygningene fortsatt, som en integrert del av ITFornebu. Det er her Marianne Aasen har holdt til siden i fjor, som leder av Simulaskolen. Skolens hovedformål er å styrke norsk doktorgradsutdannelse med hovedvekt på informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT).

Før Marianne Aasen «landet» på Fornebu, hadde hun en lang karriere som stortingspolitiker for Arbeiderpartiet bak seg. Hun kom først på Tinget i 2005, har sittet der i flere perioder, og hatt en rekke ulike politiske oppdrag. I tillegg har hun for eksempel tatt Forsvarets høgskole, vært postfunksjonær, journalist i Arbeiderbladet og Avisenes Nyhetsbyrå, informasjonssjef i Europabevegelsen og politisk rådgiver i Arbeiderpartiets stortingsgruppe.

Preger 80% av nettene

– Savner du Stortinget?

– Ja, det gjør jeg. Også fordi jeg hadde en sofa der hvor jeg kunne slenge meg nedpå i løpet av arbeidsdagen… I den nye jobben på Simulaskolen har hun ikke noen sofa på kontoret. Altså ingen powernap på henne. Det går heller i et diskret gjesp innimellom. – Flere arbeidsplasser burde hatt en hvilemulighet for ansatte. Men jeg tror det er tabu å måtte ta seg en dupp i arbeidstiden – selv om jeg vet hvor mye det kan bety! Det gir meg rett og slett bedre kontroll på livet mitt. Marianne bor i Asker i Akershus, og er stadig politisk aktiv, i Arbeiderpartiet lokalt. Ja, hele yrkesbakgrunnen hennes forteller om stor aktivitet – og at hun har vært mye på reisefot.

– Hvordan har det vært å skulle sove på stadig nye steder, når du har med deg din søvnsykdom i bagasjen?

– Jo, det er mye jeg er redd for når jeg går til sengs. Som slanger! Jeg har bodd i Australia – da jeg var gift med Simen Agdestein – og var reelt borti slanger. Så de forfølger meg. Marianne sier at hun alltid orienterer seg om rømningsveier og nødutganger på nye overnattingssteder, og gjør seg godt kjent med der hun skal tilbringe natta. Alt i alt regner hun med at søvnlidelsen preger 80% av nettene. – Og det er mye! I prinsippet tar plagene en time av den effektive søvnen hver gang de slår til.

Får for lite remsøvn

– Hva vil du si er det største problemet?

– At jeg ikke får nok dyp søvn. Blir for lite remsøvn. Jeg er under gjennomsnittet hele tiden, svarer hun, og viser til sin Fitbit, et slags armbåndsur. Eller en aktivitetsmåler, som overvåker henne hele tiden. Den har hun hatt et par år, og har stor nytte av den. Sist natt registrerer hun at hun har sovet 5 timer og 48 minutter. Fitbit viser eksakt tid. Og under seks timers søvn er lite. Helst burde det vært syv-åtte.

Marianne med fitbit og telefonen.
Marianne bærer alltid en Fitbit, en aktivitetsmåler, rundt venstre håndledd. Den overvåker henne nesten ned til minste detalj.

Hun er naturlig nok ganske opptatt av søvn og overvåker seg selv via denne Fitbit’en. Men hun legger ikke ut noe som helst på Facebook. Nix! Marianne tar frem oversikten over siste natt, og lar Somnus få ta del i den. Her kan hun altså følge sitt søvnmønster minutt for minutt, nesten som sakte-TV fra tog eller hurtigrute på NRK. Ta en titt på diagrammet, og sett dere inn i Marianne Aasens urolige søvn! En anstrengende side av søvnforstyrrelsen er at hun også går lynraskt fra dyp søvn til våken tilstand.

– Det er som å gå fra første gear til femte gear på direkten. Det liker hverken bilen, eller kroppen, kommenterer hun. Marianne Aasen kan kjøre bil, bare så det er sagt.

Setter sine begrensninger

Noe annet hun ikke liker er at hun glemmer. Urolig og dårlig søvn fører til det. Hun har glemt reiser, avtaler og datoer, og levert ting for sent. Husket ikke når tidsfristen var. – Ta deg sammen, det går sikkert over, kan folk si. – Nei nei, å si det hjelper ingen ting, for det går ikke over. Ti stille! Marianne har ikke prøvd kognitiv terapi eller hypnose: Kanskje det er verdt et forsøk? At diagnosen setter begrensninger på livet er det ikke tvil om. Fester og natterangling har hun sjelden overskudd til, og hun er aldri sent hjemme hvis hun er bedt bort. Det hele går på kondis’en. Den er ikke på topp. Familien har også to hunder, Ziko og Sasha. De kan fyke opp når Marianne slår til med et hyl om natten. Da roer hun dem ned og sier omtrent det samme til hundene som til mannen sin: – Jaja, dette går bra. Vi snakker heller om det i morgen.

– Hvilken behandling har du fått?

– Det er ikke så mange spesialister på dette. Jeg måtte ta det privat – men fikk det dekket – på Colosseum-klinikken i Oslo. Der har de en god søvnlab, og jeg har fått så bra hjelp jeg kan få der. Også til å ta inn over meg at det ikke kan gjøres noe med tilstanden. Jeg må akseptere den. Det har jeg gjort.

Valgt å være pillefri

Når drømmene blir for voldsomme føler hun at hun spretter fra null til hundre på sekundet. Og mens hun går rundt i søvne kan hun hyle, som om hun er med i en skrekkfilm.

– Kan du skade deg på dine nattevandringer?

– Jeg kan vel si vi har en tilrettelagt bolig, uten faremomenter. Men jeg har lest om en fyr som gikk ut fra annen etasje i søvne, så det er ganske skummelt, ja.

– Tar du noe medisin for dette?

– Jeg har valgt å være pillefri, selv om jeg kunne brukt Rivotril. Men da snakker vi amfetamin, som også er populære piller som selges på gata. Alle sånne medikamenter har rød trekant. De er sløvende, man blir trøtt av dem, og det er bivirkninger jeg ikke vil ha.

– Hva med han ved siden av deg i senga? Vekker du ham?

– Til tider, ja. Og mannen min blir lei av det – men han holder ut. Han vet at det er sånn mine netter er. Jeg har heldigvis aldri slått til ham i søvne! Eneste Marianne kan bli «fryktelig sint for», er hvis hun hører «slutt og tull, du bare drømmer». For henne er opplevelsene virkelige, hun ser de skremmende personene hun ser, skumle skygger er en realitet, menn med et våpen står der, slik hun oppfatter det. Da trenger hun heller trøstende ord, ikke å bli motsagt. Og som regel går det bra – hun sovner igjen etter de skremmende innslagene.

Ikke plaget av tidsforskjell

– Har andre i din familie samme plage?

– Nei, jeg kan ikke si det. Eneste er min søster, som har en hang up med å snakke i søvne. Men hun er ikke så ille som med meg! Jeg husker forresten en kollega, da vi var på en jobbreise til Paris, som var en søvngjenger. Han krasjet med et glassbord, skadet seg, og fikk hjernerystelse. Selv har jeg vært spart for slikt.

– Har du vært på søvnovervåkning?

– Jada. To ganger. Og da gikk jeg selvfølgelig ikke i søvne. Jeg sovnet bare fort og greit, som på kommando. Tilstanden til Marianne Aasen er en variant av narkolepsi. Og hun tar med at det er en del skyldfølelse knyttet til hennes type søvnsykdom. – Jeg kan oppfattes som lat! Men jeg vet jo at grunnen er dårlig søvnkvalitet. Og jeg har bekymringer knyttet til det. Hva vil det føre til på sikt? Hjernen min har jo fått kjørt seg, sukker hun.

Noe hun tar med som en fordel, er at tidsforskjeller ikke plager henne. Mens andre kan bruke lang tid på å komme i rute med nattesøvn, faller hun fort inn i den naturlige sovetiden i landet hun har fløyet til. Trebarnsmoren snakker ærlig om at søvnighet tar en stor del av døgnet hennes: – Jeg får gjort mindre enn jeg vil, og det har gått ut over produktiviteten, slår hun fast.

Sånn er det jo bare

– Du både har hatt krevende jobber, og har en den dag i dag. Likevel får du det til?

– Ja, og der tror jeg nøkkelen er at jeg ikke har rutinearbeid. Det er ikke det samme hele tiden. Men mange nye ting. I tillegg interesserer jeg meg for en masse – det hjelper meg til å holde meg gående. Marianne sover ofte godt på morgensiden, og hun kunne godt tenkt seg å sove til klokken ni hver dag. Men det går ikke. I syv-tiden er hun på bena, administrerer seg selv og familien, og så er det «klart for avgang» og retning avgangshallen på Fornebu. Med seg har hun vissheten om at det ikke fins behandling for tilstanden hennes, og at «natten dessverre ikke er hennes venn». Hun har stor tror på åpenhet når det gjelder å si hvordan hun har det. Og det hender at folk blir fascinert av hva hun kan fortelle om nattlige opplevelser. Som til tider betyr et all deles voldsomt adrenalinkikk.

– Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har hatt en lammende skrekk av at nå skal jeg dø. Men det skal vi jo, alle sammen. Verden over! Sier hun, nærmest med et avvæpnende smil. For sånn er det jo bare…

(Publisert 08/08/22 Utg. 2 2018 https://online.flippingbook.com/view/993000/26/)