28. mai 2024

Narko- lepsi var ukjent

Ingen visste hva narkolepsi var før de leste om det i et ukeblad. Men på møtene var det stor oppslutning, forteller Alfhild Lehne.

Tekst og foto: Georg Mathisen

Hun var leder for Norsk Narkolepsiforening fra 1992 til 1994. Men engasjementet i foreningen har hun beholdt. Den dag i dag er æresmedlemmet fra Sarpsborg både likeperson og fylkeskontakt i Østfold.

Som tiåring

Hun fikk diagnosen som 17-åring, i 1954. I foreningen ble hun med i 1988. – Da jeg kom med, spurte jeg mange ganger: «Har det også noe med narkolepsi å gjøre?». Jeg visste ikke annet enn at det handlet om søvn. Da jeg fikk høre om katapleksi, fant jeg ut at jeg hadde første symptom som tiåring, forteller hun.

Alfhild Lehne var glad da hun fikk vite at det var narkolepsi hun led av. Hun var engstelig for at det kunne være epilepsi. Men det skortet på informasjonen.

– Det var vanskelig å få vite noe om narkolepsi den gangen. Du kunne ikke gå på biblioteket. Det hendte et ukeblad eller noen andre skrev om en som hadde narkolepsi, og så kjente folk seg igjen på den måten, forteller hun.

Over 100 på møter

Til gjengjeld var oppslutningen stor når folk først hadde forstått hva som feilte dem og blitt med i foreningen:

– Det var en sånn interesse for organisasjonen og stor oppslutning om møtene. Hadde vi møte på et hotell utenfor allfarvei, så var vi over 100 personer som kom enten på dagsbesøk eller var der hele helgen, sier Lehne.

«Trøtt støtt»

Hun var med og bygde opp fylkeslag, hun var med og startet likemannsarbeidet. Men mest av alt engasjerte hun seg for å informere om hva narkolepsi er. Hun viser gjerne frem «Skoletrøtt eller trøtt støtt»-løpeseddelen som ble til etter konkurranse mellom ellever fra videregående skoler. Eller «Din likemann»-illustrasjonen.

I 2015 snakket hun med Somnus om å tenke nytt for å engasjere flere – å satse på en uformell kaffeprat i stedet for formelle møter. Hun konstaterte også at oppmerksomheten rundt søvnsykdommer er en helt annen enn tidligere. – Det er grusomt med barna som har fått narkolepsi etter vaksinen. Men vi ser også at det betyr mye oppmerksomhet og at det er enklere å få diagnosen, sier Alfhild Lehne.

Mye av arbeidet gikk ut på å fortelle hva søvnsykdommer er og hvor farlige de kan være – Alfhild Lehne har permen full av utklipp. Hun har engasjert seg i foreningen helt siden 1988, og ennå er hun både likeperson og fylkeskontakt.