28. mai 2024

Hjemmekontor og postkontor i bilen

I tre måneder har Søvnforeningen blitt styrt fra soverommet til styreleder Pål Stensaas og fra kjøkkenet til sekretæren Marit Aschehoug.

Tekst: Aina Johnsen Rønning

Bilde av Marit som sitter ved PC-pulten hjemme og smiler.
Et medlemsregister for en pasientorganisasjon kan ikke være åpent. Derfor har Marit Aschehoug måttet ta organisasjonens PC med seg hjem til kjøkkenbordet, der den deler plass med hennes private PC og rosemalingsprosjektene. (Foto: Sverre Esmark)

Det er ikke alltid like lettvint, men det fungerer. Det sendes fortsatt brosjyrer til forskjellige sykehus, og «postkontoret» er bagasjerommet i Marits bil.

– Innimellom er det jo lett å gå på veggen, men da tenker jeg på at alternativet er verre, jeg vil ikke ligge i respirator, sier Pål Stensaas, styreleder i Søvnforeningen. Vi treffer ham på telefon i «selvpålagt karantene». I disse dager går han ikke ut, alle innkjøp er det barna hans som står for. – Jeg har høyt blodtrykk og dårlig lungekapasitet, så jeg tar ingen sjanser, sier han på telefon.

– Hvordan går det å ha hjemmekontor?

– Jeg har det utstyret jeg trenger. Det har vært en del telefonen fra medlemmer som lurer på om de er i risikogruppen. Vi er jo ikke leger, men oppfordrer til sunn fornuft og å følge rådene fra folkehelseinstituttet. Ellers har vi testet ut å være prøvepasienter for legestudenter over videoplattformen Zoom. Det har vært kjempemoro, og jeg tror det blir mer av slikt selv om smittefaren går ned. Videomøter gir mange fordeler, som at man slipper å reise så mye, sier Stensaas.

Bilde av Pål som sitter foran PC-pulten hjemme og smiler.
Styreleder Pål Stensaas har rigget opp hjemmekontoret på soverommet og det funker bra. (Foto: Linnea Stensaas)

Det samme forteller sekretæren, Marit Aschehoug. Hun har rigget seg til på kjøkkenbordet hjemme med en liten printer og en pent brukt storskjerm for å gjøre arbeidet lettere.

– Vi har møter via internett på Zoom, og det har vært mange videomøter som prøvekaniner for legestudenter som skal øve seg på pasientsamtaler. Forleden hadde jeg glemt hele avtalen. Da de ringte meg opp, hadde jeg knapt nok rukket å kle på meg, jeg var usminket og håret stod til alle kanter. Akkurat da var jeg glad for at det er så dårlig kvalitet på PC-kameraet, ler Marit over videosamtalen som ligger til grunn for dette intervjuet.

Engstelige medlemmer

Hun er, som mange andre med søvnsykdom, ekstra engstelig for å bli koronasmittet. Søvnapne følges ofte av overvekt, diabetes og hjerteproblemer, noe som dytter folk inn i risikogruppen med stor R.

– Særlig de første dagene var det mye engstelse på Facebook-gruppene våre og mange ringte og var bekymret. Vi er fortsatt mest hjemme. Jeg råder alle til å vaske masken godt, at fuktekammeret skylles hver dag og slangen skylles hver uke og å sove på eget rom dersom partneren eller du selv hoster, sier Marit.

Alt ble avlyst

Søvnforeningen hadde planlagt 40-års jubileum, årsmøte, mestringshelg og ledsagerweekend. Alt måtte avlyses på få dager. Det blir ikke arrangert mestringshelg før i mai 2021, man vil ikke risikere at smitte sprer seg i en risikogruppe som søvnpasienter.

– Det var mye arbeid å få avlyst alt, men heldigvis får vi ingen ekstra regning fra Soria Moria. Avlyst ble også turen til USA for de ni norske søvnpasientene med familie som er med i et forskningsprosjekt på Stanford universitetet i San Francisco. De som ble syke etter vaksinen i 2009 skal ta blodprøver i laboratoriet der. Det skal også familiemedlemmer som tålte svineinfluensavaksinen bedre enn dem selv. Forskere ønsker å se på helt ferske hvite blodlegemer hos de som ble syke av vaksinen, og de som ikke ble det.

Nå er det kun én person som reiser i foreningen – det er Marit som av og til må til kontoret på Lørenskog for å bruke skanner og kopimaskin. – Det eneste jeg ikke kan gjøre hjemmefra, er å skanne dokumentene, og da blir det noen sene kvelder i Lørenskog når de andre på kontoret har gått hjem, sier hun.

Aldri kjedelig

Mens de fleste synes at koronakarantene er i overkant kjedelig, bedyrer Marit at hun aldri arvet det genet. Hun må gjøre noe, og lager arbeidslister kvelden før slik at dagen knapt nok gir pustepauser. I tillegg til alt det andre, startet hun et nytt prosjekt i korona-dugnadens ånd.

– Jeg skjønte fort at grunnen til at myndighetene ikke anbefaler masker, er at de vil forbeholde maskene til helsepersonell. Derfor startet jeg med å sy masker og dele dem ut til venner og bekjente. Det er blitt over 300 masker, og jeg samarbeider med tidligere leder i Søvnforeningen, Inger Johanne Serrano, om konseptet med «geriljabroderi». Hun broderer muntre sitater og blomster, jeg syr. Sånn går dagene.

(Publisert 23/06/2022 Utg. 2 2020 https://online.flippingbook.com/view/700208/30/)