28. mai 2024

– Jeg har ikke noe liv, jeg bare sover

Laila Hansen (54) i Råde i Østfold hadde en struma operasjon året etter at hun giftet seg med Trond i 1991. Den førte til at hun sover 20 timer i døgnet. – Jeg tror det er umulig å forestille seg hvor kjedelig et slikt liv er, forteller Laila Hansen.

Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord

Laila og Trond utendørs som holder en kylling og en hane.
Trond Hansen er en kjendis i oppdrettsmiljøet for kyllinger, og har varebilen full av 20-30 høner når han skal på utstilling. Her er Trond sammen med Laila med hver sin fugl, høne og hane.

En septemberdag i 1991 giftet Laila og Trond Hansen i Østfold seg, og i år feiret de sølvbryllup. Paret hadde allerede en hytte sammen da de ble mann og kone, og kjøpte seg hus nær togstasjonen i Råde. Med få minutters gange til toget reiste Laila til jobben sin i Oslo, hun hadde full stilling som fullmektig ved Namsretten, Oslo Byfogdembete. På kveldstid gikk hun på legesekretærskole. Trond var pølsemaker – og livet smilte. Så gikk bare ett års tid, og Laila fikk knutestruma. Noe som vanligvis lar seg ordne med en operasjon i skjoldbrukskjertelen.

Skjoldbrukskjertelen er en sommerfuglformet kjertel som sitter nederst på halsen, foran luftrøret. Thyroxin er én av de tre forskjellige hormonene den produserer, og thyroxinens oppgave er å regulere veksthastigheten, stoffskiftet og oksygenforbruket i kroppen. Det er thyroxin som styrer kroppens metabolisme (forbrenning). For lave thyroxinverdier fører til lav forbrenning. Før operasjonen hadde hun ingen stoffskifteproblemer, og levde et normalt, godt liv.

Led «helt sikkert» av spisevegring

– Hva som gikk galt føler jeg at jeg aldri har fått noe ordentlig svar på, sier en lett oppgitt Laila. – Men noe uopprettelig skjedde etter inngrepet i skjoldbrukskjertelen og biskjoldbrukskjertelen. Det var da mine store problemer startet! Fordi det ikke lenger ble produsert nok thyroxin fikk jeg lave kalium- og kalsiumverdier, og lavt stoffskifte. Alt dette førte til at jeg må til akuttmottaket på Sykehuset Østfold to-tre ganger i året, fordi disse verdiene blir så lave at jeg får kramper og trenger intravenøs behandling.

– Hvilken sykdomstilstand pådro du deg?

– Det er vel idiopatisk hypersomni, vel? svarer hun. Litt spørrende og nølende, og med en bitter undertone. Hun er jo den som vet at hun fikk et akutt, uforklarlig og voldsomt søvnbehov etter operasjonen. Og det er vel ikke urimelig at hun tror at dette henger sammen? Men fra legehold fikk hun ikke full støtte. Én lege mente at hele dreide seg om noe ganske annet; om en spiseforstyrrelse.

Laila, som alltid har vært en lettvekter, er 1,65 høy og veier under 50 kilo. Hun hadde «helt sikkert» spist alt for lite, lenge, og bevisst sultet seg. At det var slutt på hennes våkne, vanlige dager var liksom ikke et problem legen var opptatt av. Selv om Laila fortalte om de få våkne timene daglig, og at hun, hvis hun strakk den våkne tilstanden til seks timer én dag, nesten sov rundt den neste. – I så måte måtte jeg betale en høy pris for å feire 50-års dagen min…folk kom og gikk hele dagen…

Brutal endring av dagliglivet

I sin fortvilelse gikk Laila fikk tannlegen sin, og fikk ham til å skrive en bekreftelse på at hun ikke hadde noen som helst syreskader på tennene, slik mange som kaster opp for å holde vekta nede gjerne får.

– Det har vært en stor merbelastning for meg at jeg ikke ble trodd. At jeg skal ha hatt noen form for spisevegring stemmer ikke! Laila er helt tydelig på dette. Hun var fortvilet og frustrert over diagnosen. – At jeg liksom skulle være skyld i mine plager selv? Hallo!

En turkis skål med masse piller.
Den daglige pilledosen ligger i en lyseblå skål.

Det hun så fikk kastet på seg, for at kroppen hennes skulle kunne holde det gående, var at hun måtte bli en storspiser – av piller. Mest thyroxin, som hun en tid var oppe i 160 tabletter av om dagen. Hva hun totalt spiser daglig vises på bildet Laila selv har tatt, som er med i denne reportasjen. De fargerike pillene i den lyseblå skålen er hennes daglige medisindose. Inngrepet som skjedde i 1992 ble starten på en milelang sykehistorie, som kunne tatt knekken på noen hver. Men ikke Laila.

Hun er en rolig dame, som heller bruker de få kreftene hun har i sin våkne tilstand til å få mest mulig ut av tiden. Men at det å være så lite våken ble et brutalt inngrep i hennes og Tronds liv, det sier seg selv. Hun tenker mye mannen sin og den kona Trond fikk. Laila er svært takknemlig for at ble sølvbryllup i september.

Rakk ikke å bli foreldre

Fra operasjonen for 24 år siden gikk det raskt mot sykmelding – og senere uføretrygd. Laila har ikke kunnet være i arbeid etter at søvnen overmannet henne tjue timer hvert eneste døgn. Hun tar også fort med én setning, som ikke utdypes:

– Trond og jeg rakk heldigvis ikke å få barn. Hva hun og Trond ellers rekker i fellesskap, er rett og slett bare et par opplegg i året.

– Trond og jeg er besøker familie på julaften, og er kanskje også ute sammen første juledag. Det er nesten alt, i løpet av hele året. Trond og hunden vår må også dra alene til hytta i Etnedal. Jeg makter ikke den lange reisen. Og når det er harejakt i september drar de to av gårde igjen, forteller Laila, sindig. Hun kommer seg heldigvis litt ut og rundt i en egen bil, «som NAV har betalt». Inkludert gratis handicapparkering.

– Hva er ditt største savn?

– Å være mere våken! Jeg kan leve med alt det andre. Selv at jeg har fått grå stær på grunn av kalsiummangel, svarer Laila, før hun legger til: – Jeg tror det er umulig å forestille seg hvor kjedelig et slikt liv er!

Kjempeflink med håndarbeid

Laila som viser frem en dukke hun har strikket.
Her er Laila ved siden av en festlig klovn hun har strikket. På veggen bryllupsbilder fra 1991, og en tavle med medaljer fra turmarsjer, noe hun drev aktivt med før. Nå sliter hun med å gå til postkassa.

Til alt hell har Laila et stort talent når det gjelder å bruke hendene. Hun strikker og hekler, og hun gjør alt håndarbeidet usedvanlig pent. Det er nesten ikke til å forstå at hun får det til. Ofte uten mønstre, bare komponert i eget hode. Noe lager hun på bestilling, annet beholder hun og pynter med hjemme.

Det er virkelig imponerende å se hva hun får til den korte tiden hun er våken. Og de få timene hun har øynene åpne kan ikke bare brukes til strikking og hekling i sofaen – hun må også få behandling i Moss.

En følgeskade, et kronisk sår på benet, holdes i sjakk med lysbehandling. Hun trenger i tillegg fysioterapi for ryggen. For å komme seg litt ut går hun på et kurs i porselensmaling, som varer i fire timer, én gang i uka. Hun klarer i beste fall halvannen time, så tar kreftene slutt.

Alt hva det begrensede livet innebærer har hun beskrevet på elleve sider, kalt «Litt av historien», som jeg får med meg. Et sterkt og ærlig dokument, om hennes tragiske fall i helse og livsstandard.

I alt hun har skrevet (og hun er flink til å skrive!), går det fram at hun til tider har følt hun nærmest er blitt tynt på krefter hun faktisk ikke har. Laila er oppfordret til å trene, men klarer ikke å tøye grensene lenger.

Hun har allerede tøyd dem så langt, at hun en gang falt sammen, uten å greie å reise seg igjen. Som Bambi på isen! Beina bare gled unna. Laila er som et batteri som veldig fort går tomt – og det vet hun alt om. Hun vil ikke bli pushet.

Strikket sine foreldre

En strikket kransekake.
Laila har et stort talent innen strikking og hekling. Som å lage en kransekake av garn…

Da jeg kom inn i den hyggelige stua i huset, var det fort gjort å få øye på pene håndlagede arbeider – og annet som fortalte om liv og levnet.

Det var faktisk så mye å se på at jeg måtte la blikket få tid til å gå rundt. Jeg bare spør: hvem andre kan strikke en kransekake? Eller en oppsats full av strikkede, fargerike muffins? Enn si figurer i alle utgaver: bamser (som det går mest i), kosedyr og klovner, så forseggjort at alle står til toppkarakter?

– Det året mamma fylte 75 og pappa 80 år, strikket jeg to dukker til dem, forteller hun, med rette litt stolt, og viser bilde på mobilen av mesterverket. Detaljrikt og festlig – det er så man glemmer at de to faktisk er strikket. Men hun har et annet minne fra farens 60-års dag:

– Rett før feiringen fikk jeg en kul på halsen, som heldigvis ikke var kreft. Men de tok biopsi, med så mange stikk i halsen min, at jeg så ut som en tesil i pappas bursdag!

Men Laila tåler ikke egg

Stua viser også mange pene porselensmalte arbeider, signert Laila, og oppå veggseksjonen troner metervis med pokaler som Trond har fått. Hans store hobby er hønseoppdrett, og han er en racer i å delta på utstillinger. Spesialiteten er jærhøns, en dvergvariant. Han har skapt sin egen rase, som har godkjent standard, og som han stiller ut innen Norsk Rasefjærfeforbund, NRFF.

Somnus fikk være med inn i uthuset der nyutklekkede kyllinger spradet rundt, og hvor Trond viste, med en lommelykt mot eggene, at nye kyllinger utviklet seg og ventet på å komme ut. Det var vennlig kakling og gode lyder fra de små, der Trond tok seg en formiddagsøkt i hønsehuset denne dagen. Ellers venter jobben på Borgenhaugen i Sarpsborg. Ubefruktede egg tar Trond med inn. Det er bare det at Laila hverken kan spise egg eller kyllingkjøtt.

– Trond og jeg sees så sjelden at vi ikke rekker å krangle! Han er veldig tålmodig, den kjære mannen min, sier Laila. Moren hennes, Bjørg, er en viktig støttespiller for henne: – Mamma ringer meg hver morgen klokka sju for å vekke meg, jeg trenger det for å få tatt medisinene i tide.

Ikke helt venn med symaskinen

At det er mamma Bjørg hun har arvet fingerferdigheten av er det ikke tvil om. Også arbeider moren har laget står i stua i Råde, og Laila sier at mamma- ’n hjelper med å fóre ting hun har heklet eller strikket, og annet som hun ikke får unnagjort. Laila er ikke helt venn med symaskinen.

– I tillegg lager hun ofte middag til oss. Trond henter mat for flere dager hos henne i Rygge. Jeg er full av takknemlighet over hvordan mamma, ja, mine foreldre, har fulgt meg opp, sier Laila.

Laila har heller ikke hørt om en lignende tilstand – i hele verden! Hun vet om norske leger, som har vært på internasjonale søvnkonferanser, og lagt frem hennes tilfelle. Men de har ikke funnet et tilsvarende kasus noe sted. Derfor er Laila helt tydelig på at dette ikke er en verdensrekord hun har lyst til å ha. – Jeg skulle gjerne hatt en identisk tvillingsøster! Som hadde det samme som meg! Så slapp jeg å være så ensom…

(Publisert 16/08/22 Utg.3 2016 https://online.flippingbook.com/view/517638675/32/)