3. juli 2024

KLS: Viktig å lage mestringsstrategier

Kleine Levine brenner ut etter noen år, men nyere studier viser at pasienten ikke er helt bra allikevel. De har fortsatt konsentrasjonsproblemer og «faller ut» i korte perioder. Å lage strategier for å mestre sykdommen i de ca 10 årene den er ventet å vare er viktig.

Tekst og foto: Marit Aschehoug

En ung mann med med fargerike tatoveringer som sitter på tatoveringsstolen.
En av KLS-pasientene har latt seg tatovere for å beskrive angsten og monstrene han følte under sykehusoppholdet.

Professor ved universitetet i Uppsala, Anne-Marie Landtblom forleste om Kleine Levine syndrom, både om klinisk praksis og om forskningen.

– Å stille diagnosen kan være utfordrende fordi foreldrenes fortelling om symptomer kan være forvirrende og pasienten selv husker ingenting fra sine episoder. Det vi ser er at hele mennesket forandre seg under episodene. Mange tør ikke være alene og foreldrene må være hjemme og passe på dem. Mange blir barnslige, engstelige, det er mye gråt. Noen kjenner ikke seg selv igjen i speilet og har problemer med å barbere seg eller gre håret, de snakker med barnestemme, og husker ingenting etterpå. Landtblom har så langt hatt 60 pasienter med KLS fra hele Norden.

Hukommelsesvansker

Bilde av Grande og Landtblom som smiler mot kamera.
Nevrolog Ragnhild Berling Grande (t.h.) fra NevSom ledet sesjonen om nevrologi og søvn. Anne-Marie Landtblom fra Uppsala foreleste om Kleine Levine.

Særlig er forstyrrelsen i hukommelsen vanskelig fordi pasienten selv ikke kan fortelle legen hvordan dette oppleves under episodene. I 1992 fikk Anne-Marie Landtblom sin første KLS-pasient. Han ble testet med nukleærmedisin og med psykologiske tester og andre søvnsykdommer ble utelukket.

Hun fortalte også om en annen pasient fra 1993 der man observerte at øynene var helt annerledes under søvnepisodene. Foreldrene hadde også observert det.

– Derfor er videre undersøkelser og forskning på øyefunksjonen svært viktig, understreket hun. Gutten det gjaldt ble bra etter syv år, men følte fortsatt noe forvirring i perioder.

Landtblom fortalte at i medikamentell behandling har man prøvd antidepressiva, antiepilectica, amfetaminpreparater, litium og steroider. Det har også vist seg viktig å lære mest mulig om sin egen diagnose og møte andre med samme diagnose i pasientgrupper og i sosiale medier.

Å lage strategier for å mestre sykdommen i de ca 10 årene den er ventet å vare, er viktig og bidra til å spre informasjon, og være med i forskningen.

De ca 60 pasientene fra hele Norden samles to ganger i året i Uppsala. Der diskuteres viktige utfordringer, ny forskning og gruppen har laget en brosjyre med informasjon til skole og familie. Nå arbeides det med en bok om KLS. Landtblom fortalte at hun nå har to pasienter som har alle symptomer på KLS, men som ikke sover i episodene, de har en negativ hypersomni.

Hva er Kleine-Levin syndrom (KLS)?

KLS er en sjelden søvnsykdom med forekomst på cirka ett tilfelle per million. Typisk for diagnosen er periodisk søvnighet i form av gjentatte episoder, der pasienten får økt søvntrang og søvntid i opp mot 20 timer i døgnet, i tillegg til vansker med læring og endret atferd.

  • Mellom søvnperiodene er personen normal. Man debuterer vanligvis i ungdomsårene, og to undersøkelser viser at 85 prosent av pasientene har KLS rundt 10 – 12 år før en slutter å ha episoder. Ved Kleine-Levin syndrom kan man ofte sove i 18-20 timer i døgnet. Søvnepisodene varer typisk 4-7 dager og kommer noen ganger om året
  • Symptomene er avgrensede søvnepisoder, kognitive forstyrrelser, endret oppfattelse av omgivelse og apati. Noen har også overspising, hyperseksualitet samt barnslighet og angst under episodene. Diagnosen stilles ved systematisk å utelukke andre mulige diagnoser. Medikamentell behandling har vist seg vanskelig. (NevSom)

(Publisert 26/06/22 Utg. 2 2019 https://online.flippingbook.com/view/721166/38/)