22. februar 2024

Oppfølging av pandemrix- pasienter

Økningen i diagnostiserte narkolepsipasienter i 2009 og 2010 etter pandemrix-vaksinen er størst i aldersgruppen 11 til 16 år, men økningen er signifikant også for barn under 11 år og ungdom mellom 17 og 19 år. En undersøkelse fra 2016 viser at 80% av de som fikk narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen rapporterer om moderat til høy grad av handicap i dagliglivet.

Tekst og foto: Marit Aschehoug

Grande på talerstolen på Scandic.
Nevrolog Ragnhild Berling Grande er overlege ved NevSom. Hun er spesialist i nevrologi og foreleste om behandling av hypersomnier.
Nærbilde av Partinen på talerstolen.
Professor Markku Partinen er forskningsdirektør ved Helsingfors universitetet.

Det sa Markku Partinen, professor i Helsinki. Forekomsten av narkolepsi hos barn i Finland var lav før Pandemrix-vaksinen. For alle aldersgrupper opp til 19 år var tallet under 10 tilfeller. Antallet med narkolepsi økte til over 30 i 2010 i aldersgruppen 10 til 14 år. Men Partinen konkluderte med at risikoen for å få narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen nå er over.

Hovedutbruddet i Finland varte i ca to år. Samtidig er det biologiske tidsvinduet for utbrudd noe usikkert. Noen immunologer mener det er mindre enn seks måneder. Mange av pasientene som fikk diagnosen etter 2013, har egentlig hatt utbruddet før 2010.

For å verifisere utbruddet av sykdommen, må man finne frem til alle kontakt med helsevesenet på tidspunktet og få informasjon fra familie og skole. Partinen stilte også spørsmål om det ble en tendens til å hevde symptomer fra 2009/2010 med tanke på mulig erstatning.

Tabell over narkolepsitilfeller i Finland.
Statistikken over nye narkolepsitilfeller i Finland viser at de eldste aldersgruppene fikk diagnosen senere enn barna.

Handicap etter vaksinen

En undersøkelse fra 2016 blant dem som fikk narkolepsi etter Pandemrixvaksinen viser at over 80 % av dem rapporterer om at søvnighetene gjør dem moderat til høy grad av handicappet i dagliglivet. Over 60 % lider av forstyrret søvn, og over 40 % har fra mild til alvorlig grad av katapleksi. Over 10 % sliter med søvnparalyse mens over 5 % strever med hallusinasjoner og vektøkning.

Partinen presenterte en studie av 24 narkolepsipasienter som var over 10 år da sykdommen brøt ut. Etter åtte år bruker de fleste medisiner som modafinil, Xyrem, methylphenidat eller venlafaxin. Øvrig behandling består av kosthold, faste søvnrutiner samt å styrke motstandsdyktigheten og mestringen.

To av pasientene er helt trygdet og har psykiske lidelser i tillegg til narkolepsi. Tre av dem er delvis uføretrygdet, men greier å arbeide 10 til 20 timer i uken. Tre av pasientene er i yrkesutdannelse og satser på å arbeide. Åtte av pasientene studerer på universitetsnivå. Tre går på ingeniørstudier, to av dem studerer juss, to studerer økonomi og en skal bli veterinær.

Tabell over pandemrix-relatert narkolepsi og medfølgende handicap.
Denne statistikken viser graden av handicap og hvilke utfordringer narkolepsipasientene har. Søylene er sortert etter hvordan pasienten oppfatter de handicap narkolepsien forårsaker. Den helt grå søylen til venstre viser alvorlig uførhetsgrad, den søylen med skrå streker viser moderat uførhetsgrad, søylen med vertikale striper viser mild uførhetsgrad og den lysegrå søylen helt til høyre viser ingen uførhetsgrad.

Skreddersydd behandling

Ragnhild Berling Grande, nevrolog og overlege på NevSom, foreleste om behandling av hypersomnipasienter.

– Legens jobb er å finne riktig diagnose og deretter behandle pasienten, sa Berling Grande, men legen skal også gi skreddersydd behandling og hjelpe pasienten til god livskvalitet. Amerikanske studier viser at diagnose narkolepsi fører til større personlige og økonomiske utfordringer. Å involvere tverrfaglige team rundt pasienten er en god tilnærming til utfordringene med å behandle narkolepsipasienter.

Den gode behandlingen for pasienten er når legen har spesialkunnskap og føler forpliktelse overfor pasienten og at man samarbeider med det lokale helsevesenet, med familie og skolen og andre som har et tett forhold til pasienten. Behandlingsregimet skal skreddersys til den enkelte og ha et livstidsperspektiv. Berling Grande la frem et forslag til sjekkliste for leger med nydiagnostiserte narkolepsipasienter.

– Søvnige pasienter trenger våkne leger, var hennes slagord. Hun anbefalte at også sykepleiere tar tilleggsutdannelse i hypersomnifeltet og at det satset på poliklinikker for pasientgruppen.

Tabell over økningen i antall narkolepsipasienter.
Økningen i antall narkolepsipasienter etter Pandemrix-vaksinen i 2009-2010 er kraftigst i aldersgruppen 11 til 16 år selv om også de under 11 år hadde en klar økning og de mellom 17 og 19 år. Voksne over 20 år hadde en liten økning i 2009.

Langtidskonsekvenser av narkolepsi

Jennum som står på talerstolen.
Poul Jennum er overlege på dansk søvn-senter og professor på universitetet i København. Han snakket om langtidskonsekvensene av narkolepsi.

Poul Jennum, overlege på dansk søvnsenter og professor på universitetet i København, snakket om langtidskonsekvensene av narkolepsi. 17-29 % av pasienter med narkolepsi type 1 og 2 og idiopatisk hypersomni sliter med depresjon eller andre psykiske lidelser. Narkolepsipasientene har problemer med oppmerksomhet og årvåkenhet. Narkolepsi og psykiske lidelser har mange felles trekk som angst, spiseforstyrrelser, depresjon, ADHD og schizofreni.

Han gjennomgikk erfaringene fra polioepidemien på 50-tallet og hvordan man behandlet denne gruppen barn. Overført til dagens narkolepsipasienter, understreket han viktigheten av rask diagnose, behandling og hjelp til utdannelse og sosial mestring.

Mestringen inkluderer kunnskap om diagnosen, god behandling og oppfølging, oppmerksomhet på følgesykdommer, men også fokus på utdannelse, arbeid, familie og helsemyndigheter. Informasjon og kunnskap både i samfunnet og i helsevesenet er viktig

.

Se hele saken i Somnus nedenfor eller trykk på lenken HER.

(Publisert 26/06/22 Utg. 2 2019 https://online.flippingbook.com/view/721166/40/)