22. februar 2024

Stortinget ville vite mer om hypersomniene og Pandemrix-vaksinen

Det er i høst 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix. Stortinget ønsket å høre mer om hypersomniene og Pandemrix-vaksinen.

Tekst og foto: Marit Aschehoug

Bilde av møtedeltakerne på rekke og rad. Stensaas og Bekkevold håndhilser.
Viktig møte om viktig sak: Leder i Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget tok imot Søvnforeningen og lyttet nøye. Fra venstre: nestleder Knut Bronder, styreleder Pål Stensaas, komitéleder Geir Jørgen Bekkevold fra KrF, overlege Stine Knudsen fra NevSom og pasient Janiche Henden.

I ettertid viste det seg at noen – statistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet hypersomni som narkolepsi 1. Det skjedde også en økning i antall tilfeller av narkolepsi 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrom. Noen av de som hadde diagnosene fra før, fikk forverret sin helsetilstand etter vaksinen. Staten har erkjent ansvar. Men virkeligheten er annerledes. Dette ønsket Søvnforeningen å ta opp med ansvarlige politikere på Stortinget. Leder Geir Jørgen Bekkevold i Helse- og Omsorgskomiteen stilte opp på kort varsel for å lytte.

Erkjent ansvar

Styreleder Pål Stensaas innledet møtet med en oppsummering av notatet som var levert på forhånd. Han orienterte om Pandemrix-vaksinasjonen for 10 år siden og om situasjonen for de som utviklet hypersomni etter vaksinen eller som fikk forverret sin hypersomnidiagnose etter vaksinen. Hovedpoenget er at Staten har erkjent ansvar, men i hovedsak bare for diagnosen narkolepsi 1 og begrenset til barn og unge. Mange av de voksne som også pådro seg hypersomnidiagnose etter vaksinen, sliter i dag med å bli trodd i systemet. Det ble påpekt at NPE fortsatt mottar vaksinesaker ti år etter vaksinasjonen.

Lang saksbehandlingstid

Bilde av Stensaas med rød megafon som taler foran Stortinget med søvnforeningen plakat.
Forbipasserende stoppet opp og lyttet den timen lystenningen og parolene varte. Både pasienter, pårørende og leger møtte opp. Pål Stensaas argumenterte med ropert.

Saksbehandlingstiden er uforsvarlig lang, flere år, mener Søvnforeningen. NAV-systemet har ikke kompetanse til å vurdere slike svært sjeldne diagnoser og mange ender opp som sosialklienter.

Det ble også understreket at antall nye pasienter etter 2009 med narkolepsi type 2, idiopatisk hypersomni og Kleine Levine syndrom har steget merkbart etter vaksinasjonen, uten at staten har erkjent ansvar for disse.

Det offentliges veiledningsplikt er nesten fraværende for de som er rammet. Pasienten står alene både i forhold til NAV, i forhold til tilrettelegging i skole, utdanning og arbeidsplass og ikke minst i kampen for erstatning gjennom NPE.

Svarfristene for pasienten er korte, men for NPE er de uendelige. Søvnforeningen fremhevet mangelen på kompetente sakkyndige i NPE-systemet. Søknader om erstatning avgjøres av leger oppnevnt som sakkyndige, men med annen kompetanse enn hypersomnier og helt uten møte eller samtale med pasientene. De få nevrologene i Norge som kan hypersomnier, regnes som inhabile, siden de har hatt kontakt med pasienter.

Utfordringer

Nevrolog Stine Knudsen fra NevSom støttet Søvnforeningen i synet på det mangelfulle tilbudet til de som ble rammet. NevSom er ikke rigget for å kunne følge opp alle pasientene på en tilstrekkelig måte. Hun nevnte også utfordringene med økning i flere hypersomnidiagnoser etter vaksinen. Søvnforeningen driver på dugnad og arbeidsmengden med rådgivning og hjelp øker stadig. Det ble orientert om situasjonen i de andre nordiske land. Danmark har et nasjonalt senter som gir medisinsk hjelp, men veiledning i livsmestring er mangelfullt. I Sverige tilføres pasientforeningen for de som ble syke etter vaksinen flere millioner kroner årlig i frisk driftskapital for å følge opp pasientgruppen.

Det ble orienter om hvorfor akkurat denne Pandemrix-vaksinen produsert i Dresden, førte til hypersomnier og hvilke land som ble rammet. Dette gjelder en liten, men alvorlig syk pasientgruppe. Det er lite kunnskap om disse sjeldne diagnosene både hos primærhelsetjenesten og hos spesialisthelsetjenesten.

Informasjon

Behovet for informasjon er stort og pasientenes behov for oppfølging på en rekke områder av livet, ikke bare den rent medisinske, er umettelig. Konklusjonen på møtet var at Geir Jørgen Bekkevold ba om et notat med bakgrunnsinformasjon som han kunne ta med tilbake til komiteen. De ville seriøst vurdere et seminar eventuelt en høring for å skaffe en oversikt over situasjonen. Søvnforeningen følger opp dette og kommer tilbake til komiteen med dokumentasjon og informasjon.

Les videre i Somnus for å lese Janiches apell fra lystenningen nedenfor eller trykk HER.

(Publisert 25/06/22 Utg. 4 2019 https://online.flippingbook.com/view/889039/26/)