20. juni 2024

Kampen for nasjonale retningslinjer for søvnapné

I september sendte Søvnforeningen brev med overskriften – Livsfarlig ventetid på CPAP og maske -, til helseminister Bent Høie og Helsedirektoratet. Søvnforeningen skriver at man er sterkt bekymret for ventetiden på livreddende utstyr til ferdig utredede pasienter med søvnapné ved mange av landets øre- nese- halsavdelinger. Foreningen ber om tiltak for å redusere ventetiden til maksimum tre uker.

Tekst: Marit Aschehoug

Bilde av en sort CPAP fra ResMed.
Hvor lenge skal en pasient vente fra diagnosen søvnapné er satt og til behandling med CPAP og maske begynner?
Søvnforeningen mener helst samtidig og i alle fall ikke mer enn tre uker.

Pasienthistorier

Skjermdump av facebookgruppen "Søvnapne" med 780 medlemmer.
På Facebooksidene får Søvnforeningen høre triste pasienthistorier om lange ventelister og forskjellbehandling fra helseregion til helseregion.

En diagnostisert pasient har nettopp mottatt beskjed om at vedkommende har en kronisk livsvarig diagnose som ubehandlet kan føre til alvorlige tilleggsdiagnoser som hjerteinfarkt, slag, diabetes II og høyt blodtrykk blant annet.

Søvnforeningen har flere pasienthistorier der det går fra et halvt til ett års ventetid fra pasienten får diagnosen, til det tilpasses CPAP og maske for behandling. Det er liten hjelp i å søke på fritt sykehusvalg på helsenorge.no for der er tallene for ventetid ikke oppdatert.

De sykehusene vi nå har slike historier fra er Drammen og Stavanger. Men det gjelder også Ahus. Vi har dessverre mange tilsvarende historier.

Søvnapné er den eneste dødelige søvnsykdommen. Lang ventetid på behandling for pasienten fører til stress og bekymring som igjen påvirker helsesituasjonen.

Undersøkelser gjennomført av overlege Harald Hrubos-Strøm og søvnklinikken ved LHL-sykehuset, Gardermoen, i samarbeid med ResMed (leverandør av masker og CPAP) indikerer at over en halv million mennesker i Norge går rundt med en ubehandlet søvnlidelse. Økt bevissthet om helsebetydningen av god søvn, vil i årene som kommer føre til ytterligere press på behandlingskjeden.

Handlingsplan

Søvnforeningen ber om at det blir satt i gang arbeid med en handlingsplan for å redusere ventetiden på behandling av søvnapné og utlevering av livsviktig utstyr umiddelbart etter at diagnosen og behandlingsbehovet er definert. Søvnforeningen opplever også svært ulik praksis fra de forskjellige behandlingshjelpemiddelsentralene som skal levere ut forbruksutstyr når behandling er igangsatt.

Å tilpasse riktig maske er kritisk for pasientens mestring av behandlingen. Noen av sentralene lar pasientene prøve forskjellige masker, andre gjør det slett ikke. Det er opp til hvert enkelt helseforetak å regulere hva regionens behandlingshjelpemiddelsentral skal gjøre.

«Nasjonalt normerende»

Helsedirektoratet svarer en måned senere at de utvikler, formidler og vedlikeholder nasjonale faglige retningslinjer som understøtter de mål som er satt for helse- og omsorgstjenesten. «Gjennom anbefalinger i nasjonale faglige retningslinjer opptrer Helsedirektoratet nasjonalt normerende på utvalgte områder», heter det. De nasjonale faglige retningslinjene skal være nyttige i arbeidet med kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester. Nasjonale faglige retningslinjer blir ikke utarbeidet på alle fagområder. De utvikles på områder med prioritert behov og i tett samarbeid med relevante fagmiljøer og pasient-/bruker-representanter.

Direktoratet følger med på forhold som er av betydning for folkehelsen og utviklingen i helse- og omsorgstjenestene. For å gjøre gode prioriteringer i utvelgelsen av fagområder det skal lages faglige retningslinjer for, anvender Helsedirektoratet tydelige og transparente kriterier. Disse tar utgangspunkt i områder der man ser behov for å sikre god kvalitet og riktige prioriteringer i forhold til nytte, alvorlighet og ressursbruk, bidra til å hindre uønsket variasjon, løse samhandlingsutfordringer og sikre helhetlige pasientforløp.

Ingen planer om det

Helsedirektoratet har p.t. ikke planer om å starte et arbeid for å utvikle en nasjonal faglig retningslinje for søvnapné, heter det videre. «Søvnforeningen er velkommen til å fremme et konkret og begrunnet forslag om at Helsedirektoratet vurderer behovet for en ny nasjonal faglig retningslinje på deres område. I så fall bes Søvnforeningen om å fylle ut et skjema, slik at Helsedirektoratet kan gjøre en systematisk vurdering av forslaget. Vi ber også om at dere skriver inn referanser til relevant dokumentasjon og litteratur som kan bidra til å underbygge og belyse problemstillingen/tiltaket. Et slikt forslag vil vurderes i forhold til andre forslag med hensyn til prioritering av helsefaglig spørsmål der det er behov for å være faglig normerende og bruk av direktoratets ressurser», heter det i svaret,

Pasientombudet i Oslo og Akershus har bedt om å bli holdt orientert om de svarene Søvnforeningen får.

(Publisert 25/06/22 Utg. 4 2019 https://online.flippingbook.com/view/889039/22/)