29. mai 2024

Tilsvar: Staten og oppfølging

NevSom og Søvnforeningen har viktige oppgaver for å følge opp dem som fikk livet snudd opp ned etter Pandemrix-vaksinasjon. Vi forstår ønsket om økonomisk støtte til Søvnforeningens arbeid, men dette bør ikke gå på bekostning av kompetansehevingen foreningen etterlyser.

Skrevet av Martin Aker, ph.d. og seksjonsleder ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom)

Les saken Staten og oppfølging HER.

Søvnforeningen er kritisk

Søvnforeningen er kritisk til myndighetenes oppfølging av personer som ble syke med hypersomnier etter massevaksineringen med Pandemrix, og mener det foreligger systemsvikt. På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) ansvar for kartlegging og registrering av de skadelidte, og for deler av oppfølgingen. NevSom mener Søvnforeningens fremstilling er feilaktig, ved at den overser omfattende arbeid vi har utført på vegne av myndighetene.

Kunnskapsutvikling

Fra 2013 har Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) bevilget midler til å styrke forskning og kunnskapsutvikling på feltet. Tilskuddet skal gå til etablering av kvalitetsregister for narkolepsi og forskning på diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge. NevSom opprettet et nasjonalt oppfølgningsprosjekt for å utføre flere oppgaver parallelt. I prosjektet får pasientene og deres familier individuell rådgivning og opplæring, behandlere får faglige innspill og anbefalinger, og pasientdata registreres for bruk i forskning og kunnskapsutvikling.

Søvnforeningen ble invitert til å delta i utforming av prosjektets protokoll, og familiene i prosjektet gir løpende tilbakemelding. Mange pasienter har etterlyst forklaring på hvorfor nettopp de ble rammet, og de har vært redde for økt risiko for andre vaksinerte familiemedlemmer. En biobank til nasjonal og internasjonal forskning rundt dette er opprettet. I dag er vi kjent med at minst 200 personer har utviklet narkolepsi etter svineinfluensapandemien.

Kompetanseheving

Narkolepsi er en alvorlig og kompleks nevrologisk søvnsykdom, sjelden og relativt lite kjent. Det var lite tilgang på nødvendig spesialkompetanse i Norge, og opplæring av fagpersoner har derfor vært nødvendig både i oppstartfasen og senere. Da prosjektet ble etablert, antok man at cirka 30 personer var rammet. Etter hvert viste det seg at omfanget av prosjektet ble langt større enn antatt, samt at ikke kun barn og unge, men også voksne var berørt. I dag er vi kjent med at minst 200 personer har utviklet narkolepsi etter svineinfluensapandemien.

Oppfølging

Medisinsk kvalitetsregister er viktig, men et registers nytteverdi er avhengig av kvaliteten på dataene som legges inn. Prosjektets ansatte står for innsamling av data gjennom oppfølging av pasientene, og for kvalitetssikring av data. Vi har prioritert å tilby pasienter og deres nærmeste pårørende oppfølging og opplæring fordi de berørte har hatt stor nytte av dette, og fordi denne kontakten er grunnlag for både innsamling av registerdata og opplæring av personell. Innsamling og kvalitetssikring av data har pågått kontinuerlig, og vi har offentliggjort nasjonal oversikt over antall pasienter.

Registeret – og ressursene

Vi har opprettet et medisinsk kvalitetsregister, og det pågår nå innregistrering av prosjektets kvalitetssikrede pasientdata. Søvnforeningen viser til at registeret ikke er søkbart på kvalitetsregistre.no. Dette skyldes at det kun er nasjonale medisinske kvalitetsregistre som er listet der. Registerfaglig ekspertise har rådet oss til å vente med å søke status som nasjonalt register. Søvnforeningen påpeker også at det står ubrukte midler på konto. Disse midlene er bundet opp til flerårige engasjementer – for å sikre rekruttering og lovlig og rasjonell bemanning, medregnet opplæringstid. Mange ekstra millioner har blitt tilført arbeidet ved at nøkkelkompetanse har vært finansiert av NevSom, og ved at vi har anskaffet ekstern forskningsfinansiering

Status

På vegne av HOD har NevSom sørget for pasientoppfølging, kompetansebygging og kom petansespredning. Det innebærer blant annet: Cirka 150 pasienter med pårørende har gjennomgått oppfølgings- og opplæringsopphold. Det er avlagt to doktorgrader om narkolepsi etter Pandemrix: Én om livskvalitet, medisinske følgetilstander og psykososiale tilleggsvansker – og én om sykdomskjennetegn og sykdomsmekanis mer. Vi har utarbeidet retningslinjer, veiledere, bro sjyrer med mer om behandling, diagnosebeskri velser, utdanning og arbeidsliv. Dette er fritt til gjengelig på våre nettsider, og sentrale nettres surser, som Helsenorge.no og nevrologenes opp slagsverk, NEL Nevrologi.

Vi gir råd/veiledning til pasienter og pårørende som henvender seg; cirka 100 i 2020. Vi sprer kompetanse via detaljerte journalnota ter/epikriser samt konkret veiledning til behand lere som henvender seg, også dette cirka 100 i 2020. Vi har bidratt med foredrag for fagpersoner og andre, inkludert ved noen av Søvnforeningens medlemsarrangementer. Vår somnolog har fungert som sakkyndig for Pasientskadenemnda i enkeltsaker, samt sakkyn dig vitne i rettssaker om vaksinasjonen. Etablering av fagnettverk for behandlere som inkluderer to samlinger per år og jevnlige nyhets oppdateringer på epost.

En viktig jobb

NevSom og Søvnforeningen har begge viktige oppgaver for å følge opp dem som fikk livet sitt snudd opp ned etter Pandemrix-vak sinasjon. NevSom – som leverandør av kunn skapsbaserte råd og oppfølgning, og Søvnforeningen – med likemannsarbeid og inter essepolitisk aktivitet overfor myndigheter. Vi forstår Søvnforeningens ønske om økonomisk støtte til sitt arbeid. Dette bør imidlertid ikke gå på bekostning av den nødvendige kompetansehe vingen i helsevesenet som Søvnforeningen selv etterlyser.

(Publisert 16/06/22 Utg. 1 2021 https://online.flippingbook.com/view/446143762/22/)