29. mai 2024

Alexander søkte selv frem svaret – og kjøpte seg CPAP

Alexander Teinum (31) har brukt CPAP i snart ett år. Men utålmodig som han er, ventet han ikke på hjelp fra det offentlige med sine søvnproblemer. Han fant ut av tingene selv – på egen regning: – Jeg hadde forstått at det var lang ventetid i det offentlige, og jeg ville finne ut av det så raskt som mulig.

Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord

Teinum som ligger i sengen.
Alexander er begeistret for dette stativet. Her henger alltid slangen fra CPAP’en, og maska om dagen. Teinum er utdannet innen data, og føler seg hjemme når han skrur på CPAP’en, for å lære seg alt om «den sorte boksen».

I desember i fjor hadde Søvnforeningens fylkeslag i Oslo sitt årlige julemøte. Der traff Alexander Teinum for aller første gang noen av foreningens medlemmer. Før det hadde han bare hilst på lederen Susanna Mørch, og hatt kontakt på to lukkede søvngrupper på Facebook. Det var også alt. Nå ville han gjerne bli kjent med likesinnede. Tilfeldigvis kom Alexander og jeg ved samme runde bord.

I korte trekk fikk jeg høre om hans vei til å bli CPAP-bruker. Alexander er egentlig fra Kristiansand, men han har bodd i Oslo siden 2013. Historien hans viser viljestyrke og stahet. Han hadde med nærmest «kirurgisk presisjon» manøvrert seg alene gjennom landskapet, på vei mot en bedre søvn. Betalt for all behandling, og alt utstyr, hadde han også gjort! Han tar imot oss hjemme på Torshov i Oslo i en lys hjørneleilighet. Sengen står langs veggen i stua. Han trives bedre der enn i sovealkoven. Den er blitt til lager.

– Jeg har ikke kommet lenger, åpner Alexander ærlig. Og etter som hans historie skrider frem, kan jeg nesten skjønne at han har hatt mer enn nok med å være sin egen «behandler» på veien mot god nattesøvn. Ikke tid til å tenke på interiør, akkurat.

– Når fikk du mistanke om at du led av søvnproblemer?

– Om det var i tyveårene, eller enda tidligere – det er jeg usikker på. Men etter hvert følte jeg meg mindre og mindre uthvilt, og det ble vanskelig for meg å henge med. Jeg begynte å lure på hvorfor det var sånn? Med en utdannelse innen data (han har en master i IT og informasjonssystemer fra Universitetet i Agder), og ikke minst, med sansen for å utforske, og finne svar, søkte han seg rundt på nettet for å finne kunnskap. Jeg spurte ham om søvn etter hvert ble hans store hobby?

– Nei, ikke hobby, svarte han raskt. – Det har blitt en lidenskap.

Leide utstyr og tok hjemmetest

Det var først for et par år siden Alexander virkelig tok tak i dette «noe» som ga ham så dårlig søvnkvalitet. Han følte han «funket dårlig på jobben», og leste seg opp på alternativer innen søvnsykdommer. Ikke minst lurte han på hvordan han, som en «ung lettvekter», kunne ha slike søvnproblemer? Han hadde lest at søvnapné oftere rammer «overvektige over femti år». Ikke en 31-åring med matchvekt på rundt 65 kilo.

Nettsøk tydet på at det dreide seg om en søvnsykdom, selv om alderen og vekten var lav. Kunne det være UARS (Upper Airway Resistance Syndrom)? Altså at pusten møtte hindringer når han sov? Han orienterte han seg om alt som var innen søvnapné, og satte seg grundig inn i tingene. Og på sin elektroniske vei fant han også frem til et firma som leide ut utstyr til hjemmetesting.

Brukt mye penger på søvn

– Jeg hadde forstått at det var lang ventetid i det offentlige, og jeg ville finne ut av det så raskt som mulig, forteller han, som etablerte sin enmannsbedrift i år. Han jobber som systemutvikler innen planlegging og bygging av sykehus.

– Dette må da ha kostet en del?

– Joda, jeg har brukt mye penger på det. Flere titusener. I ettertid ser jeg at jeg nok kunne gått veien gjennom det offentlige – om ikke i Oslo, så i andre byer med kortere ventetid. Men jeg var utålmodig og ville finne ut av ting fort. Utstyret han fikk med hjem var en liten maskin og sensorer til å ha rundt nese og bryst.

Han «knota» en del med å få det til, og brukte flere netter på å få frem gode svar. Svarene fikk han først når han sov minst fire timer sammenhengende. Undersøkelsen var ikke så omfattende som polysomnografi som utføres på søvnklinikker. Da overnatter man der med utstyret på. Hans resultat viste en mild form for søvnapné, og han ble anbefalt en skinne.

Først skinne, så CPAP

– Ble du fornøyd med skinnen?

– Ikke helt. Det kom liksom noen knaselyder fra kjeven dagen etter at jeg hadde brukt den. Og jeg klarte ikke å lukke munnen ordentlig med den. Jeg hadde dessuten problemer med tørr munn. Jeg over et produkt som heter XyliMelts mot munntørrheten – og det hjalp! Han legger til at skinnen absolutt er en praktisk liten sak, som er grei å ha med hvis han er på reise, på telttur, eller bare er hjemmefra kort tid.

– Den store forbedringen kom først med CPAP’en. Jeg synes det er mer behagelig med maske enn skinne. Det er også fint å kunne følge med på målingene som gjøres hver natt.

– En CPAP du kjøpte for egne penger?

– Ja. Og allerede første natta følte jeg den var verdt pengene, selv om det tok lang tid før jeg fant ut av innstillinger som var optimale for meg. Nå for tiden sover jeg godt og føler meg uthvilt når jeg våkner. Jeg er fan av CPAP!

Bokhveteskallpute fra USA

På sin vei til å oppnå maksimal søvnkvalitet, har han spurt seg selv om alt han har styrt med har vært verd strevet? Svaret hans er ja. Søvn dreier seg om 1/3 av døgnet, og den legger grunnlaget for at du kan ha en god dag. Derfor synes han det er viktig at den tredjedelen er så bra som mulig. Sånn sett kaller han alt han har brukt av egne penger for en fornuftig investering. Også fordi han er en systematisk fyr, som virkelig liker å sette seg inn i tingene, har han brukt mye av egen lomme for å teste annet utstyr også.

Silikonbriller som holdes frem.
Alexander plages også av tørre øyne på grunn av luften som siver ut rundt masken. Men det har han løst med å kjøpe silikonbriller på nettet. Til halv pris, til og med.

Han har sin fjerde maske nå, han har kjøpt et sammenleggbart stativ som han henger slange og masken på, og han har lett seg frem til en god pute. Til og med prøvd en bokhveteskallpute fra Amerika. Den var alt for hard (og dyr!), og «det var som å ha hodet på en murstein», beskriver han. En annen pute han kjøpte ble for myk. Nå har han en Tempur Ombracio-pute med fire «vinger», som det er god svikt i, og han er svært tilfreds med den.

– Jeg vil forresten anbefale andre CPAP-brukere å henge slangen rett over hodet fra et stativ, deler han med leserne av Somnus.

– Da unngår man lettere kondens og kan snu seg rundt under søvn uten å våkne av at slangen er i veien. Likeledes har han skaffet seg silikonbriller, for å beskytte øynene mot luftstrømmen gjennom maska. Altså hindre tørrhet. Også når han tar seg en 20-minutters power nap på ettermiddagen er CPAP’en på.

«Søvn er som spillegalskap»

Alexander vedgår at han har sans for teknologi og med stor intensitet gyver løs på ting han lurer på. Han gir seg ikke før han er i mål. Han ser også frem til de neste årene og utviklingen som sikkert vil komme på dette området. Hva med 3D-printing av masker, for eksempel? Presist tilpasset til brukeren? Han vet at en bedrift i Silicon Valley i USA arbeider med saken.

Han har også funnet frem til diskusjonsnettstedene www.cpaptalk.com og apneboard.com, og en podcastserie av den amerikanske øre-nese-hals-legen Steven Y. Park, MD. Via nettet kjøpte han et par bøker fra USA av to «søvnforfattere», Steven Y. Park og Barry Krakow, MD. Hele tiden har han bygget han opp sin kompetanse. Og betalt for det…

– På en måte kan dette sammenlignes med spillegalskap. Jeg fortsetter å bruke tid og penger på saken, i håp om en gevinst – som i mitt tilfelle dreier seg om bedre søvn. Det svir hver gang jeg må kjøpe nok en dyr maske uten helt å vite om den kommer til å virke bra for meg eller ikke. Heldigvis har jeg etter hvert klart å lande på et oppsett som jeg er godt hjulpet med.

Har time på Lovisenberg

Alexander Teinum kaller seg selv en atypisk CPAP-bruker, i og med at han er så tynn. – Pokker at jeg ikke er 30 kilo tyngre! Da ville kanskje ting vært annerledes? spøker han. Skjønt, han legger ikke skylden på hverken fastlege eller «systemet» for at han ikke har fått hjelp der tidligere. Dette har mer med hans natur å gjøre, at han elsker å ta dypdykk på egenhånd, for å finne svar. Han er fascinert av å lete seg frem med skjerm og tastatur – selv om det har kostet ham dyrt.

– Men ærlig talt, er det ikke snart på tide å henvende seg til et søvnsykehus, der NAV gjør at du faktisk slipper med en egenandel, og du kan få gratis utstyr?

– Jo, jeg har så klart tenkt på det. Og onsdag 24. august har jeg time på Lovisenberg sykehus, søvnavdelingen. Det blir virkelig en grundig test, som jeg ser frem til. Men tenk om de finner ut at jeg ikke har søvnapné? At alt bare er placebo, liksom?

– Gratulerer med dagen i august! Og ellers, hvordan var ditt møte med Søvnforeningen før jul?

– Det var en hyggelig kveld med fint foredrag og god mat. Ellers er jeg ganske aktiv på Facebook, der er det god hjelp å få for både nye og erfarne brukere. Selv har jeg gått fra å stille alle mulige spørsmål til å etter hvert å begynne å bistå andre.

Ender i et «søvnbransjen»?

Alexander Teinum ser bestemt ikke at alt han har «styrt med» bare er for egen vinnings del. Han deler gjerne på alt han har funnet ut av! Han tenker heller ikke på noe som bortkastet, hverken når det gjelder timene han har brukt eller pengene han har svidd av. At han har følt seg alene og frustrert med sine søvnproblemer, er en annen sak.

Han reflekterer óg på at han neppe hadde brukt så mye tid, og så store beløp på seg selv, om han hadde hatt familie. Enn så lenge velger Alexander å se fremover, og han funderer virkelig på om han med tiden kan jobbe med noe innen søvnfeltet? Rett og slett fordi han føler han forstår seg på det, har lært seg mye, og er svært interessert i «søvnsaken». Ja, er opptatt av alle sider av søvnproblematikk (inkludert å føre statistikker). Så kan hende datamannen rett og slett ender i ett eller annet «søvnyrke»?

Det at han er på hugget, bokstavelig talt opptatt av søvn dag og natt, gjør at han er gjerne vil by på egne erfaringer. Kanskje starte med å snakke i forsamlinger om hvordan han har funnet frem til i sitt nye liv med god søvn? Alexander føler han har fått gnisten tilbake, fordi søvnen funker, som han sier på ungdommelig vis. Og han legger til:

– Jeg vil veldig gjerne hjelpe andre. Hallo, Foreningen for Søvnsykdommer! Hører dere? En ung, moderne stemme har meldt seg!

(Publisert 18/08/22 Utg. 1 2016 https://online.flippingbook.com/view/517053654/20/)