1. mars 2024

Stigma å ha en søvnsykdom

I Trøndelag er det Alf Herold Hansen medlemmene ringer til, som regel fordi de sliter med CPAPen sin. Men Alf merker at ekte trønderske mannfolk ikke vil innrømme at de har en søvnsykdom. Han forteller at folk kvier seg for å melde seg inn i en søvnforening.

Portrettbilde av Alf.
Det er sikkert flere tusen med CPAP-maskin her i Trøndelag, men folk vil ikke melde seg inn i Søvnforeningen. Stigmaet er fremdeles stort, sier Alf Herold Hansen, fylkeskontakt i Trøndelag.

Tekst og foto: Aina Johnsen Rønning

Vi treffer Alf på et hotell i Trondheim. Han kan verken håndhilse eller gå skikkelig etter et brutalt møte med et gulvteppe i Danmark. Der fikk han erfare dansk helsevesen, et helsevesen han kan gå god for.

Helsevesenet i Trøndelag er han også fornøyd med. Folk med søvnsykdommer kan henvises både til St.Olavs hospital og Aleris, og på lungeavdelingen får man også byttet CPAPmaskin om man trenger det. Men som regel er det rådgivning som skal til, noe Alf gjerne gir i fullt monn

– Mange klager over masken, særlig de som er så store som meg. Min erfaring er at begynnelsestrykket er for svakt, slik at man ikke får nok luft inn. Når de øker trykket går det bedre, sier Alf.

Ildsjel

Alf har vært med i Søvnforeningen siden 90-tallet. Da fikk han selv diagnosen søvnapné, etter at han over tid hadde hatt svært dårlig søvnkvalitet.

– Jeg var trøttere på morgenen enn da jeg la meg. Jeg har en datter på Røros, og på en kjøretur med henne sovnet jeg, og vi havnet på et jorde. Etter to netter på et bad på St. Olav, fikk jeg maskinen med hjem, og jeg har ikke vært plaget siden, sier Alf. Det er en liten forening i Trøndelag med omtrent tretti medlemmer. Tallet har vært stabilt i mange år. De fleste sliter med søvnapné, men noen av medlemmene er foreldre til noen med forskjøvet søvnfasesyndrom og narkolepsi. Deres erfaringer har gjort inntrykk på Alf.

– Jeg synes utrolig synd på disse barna. Ei mistet sin egen konfirmasjonsfest fordi hun sovnet uten at de klarte å vekke henne. Det var lite kunnskap om dette på skolene. Foreldrene fikk bare beskjed om at de måtte slå av TV’en og legge ungene tidligere. Vi dro rundt på skolene og informerte, men noen steder ble vi bare kastet ut. Nå er det nok litt bedre, sier Alf som håper også de med andre søvnsykdommer enn søvnapné vil få et behandlingstilbud i Trondheim, slik at de slipper å dra til Oslo for å bli behandlet.

Trege trøndere

Det lave antallet medlemmer i Søvnforeningen i Trøndelag tror Alf har en enkel grunn. Folk kvier seg for å melde seg inn i en søvnforening. Mange vil ikke en gang la seg utrede, oppdaget Alf da Søvnforeningen skulle ha et informasjonsmøte for transportarbeiderne i området.

– Ingen turte å komme. De var nok redde for å miste sertifikatet dersom det kom frem at de hadde søvnapné. Det er jo tragisk, for vi som bruker maskin er jo ikke noen fare for andre, men det er de som ikke lar seg diagnostisere. 26 % av alle frontulykker skyldes at folk har sovnet, mange av disse har nok hatt en søvnsykdom som ikke er godt nok behandlet, sier Alf.

Tid for oldebarn

For å informere om søvnsykdommer har Trøndelags-avdelingen en vandreutstilling der de også deler ut brosjyrer og snakker med folk. Foreløpig har utstillingen vært i Levanger og Namsos. Med den nye organiseringen av Søvnforeningen har man ikke fylkesstyre i Trøndelag lengre, men det gamle styret er aktivt og hjelper Alf så godt de kan. Han savner å ha et styre rundt seg, men synes årsmøtene har fått et kjempeløft de siste årene. Han sier at han vil være aktiv i foreningen så lenge han kan, men akkurat nå er det noe annet som opptar ham.

– Jeg har fått et oldebarn som er verdens fineste. Jeg trodde jeg ble toillat da jeg fikk barnebarn, men nå er jeg enda verre. Da jeg hadde barn hadde jeg liten kontakt med dem. Jeg dro på jobb før de våknet og kom tilbake etter at de hadde sovnet. Nå tar jeg det ut maksimalt på barnebarn og oldebarn, sier den gamle flymekanikeren, fiskehandleren, fisk – og delikatessesdriveren og næringsmiddelingeniøren.

– Joda, det stemmer at jeg har vært aktiv i flere foreninger, både i NITO og idrettslag. Nå har jeg solgt huset og flyttet inn i et sameie, og der skal jeg IKKE inn i styret, ler 80-åringen.

(Publisert 26/06/22 Utg. 3 2019 https://online.flippingbook.com/view/508338/16/)