6. juli 2024

Fikk narkolepsi – tok tilbake livet

Da hun fikk diagnosen, raste livet sammen. Halvannet år etter at hun mistet alt, holder Kelsey Biddle motivasjonsforedrag om hvordan hun tok tilbake livet etter narkolepsi-diagnosen. – Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtilliten og uavhengigheten. Jeg tvilte på alle evnene mine, forteller Kelsey Biddle.

Tekst og foto: Georg Mathisen

Bilde av Biddle som smiler foran en powerpoint med teksten "Take back your power".
På 20 måneder har Kelsey Biddle gått fra frisk 22-åring til narkoleptisk motivasjontaler på 23.

23-åringen fra California har bak seg to år med berg-og-dal-bane. Nå sitter hun i styret i den amerikanske narkolepsiorganisasjonen WUN (Wake Up Narcolepsy) og engasjerer seg for å hjelpe andre som opplever det samme.

Alltid hjerneinteressert

Hun vokste opp i California med en mor som er onkolog – kreftspesialist – og en far som er produktstrateg, taler og tidligere Netflix-direktør.

– Ironisk nok har jeg vært interessert i hjernen hele livet. Jeg tok de første timene i nevrovitenskap sommeren etter åttende klasse. Jeg ville følge i fotsporene til moren min og bli lege, forteller hun. Etter college fikk hun jobb i en forskningsgruppe i Boston som arbeider med alzheimer.

– Noen uker etter at jeg begynte, innså jeg at noe var veldig galt. Jeg var veldig ivrig etter å komme inn i den nye jobben og begynne livet som ung voksen. Men jeg kunne ikke fokusere. Jeg klarte ikke å sove om natten eller å holde meg våken om dagen. Jeg merket en merkelig muskelsvakhet som jeg ikke kunne beskrive. Der var jeg i ny jobb med nye kolleger og ny sjef, satt på forelesninger og sovnet. Jeg kunne ikke lese avisen uten å sovne etter første avsnitt. Jeg følte at andre opplevde meg som uinteressert, sier hun. Da hun var på helgetur med vennene, fleipet de med at hun var narkoleptiker. Søsteren kunne ikke fremmedordene, så hun beskyldte henne like godt for å være nekrofil …

– Jeg følte det som at jeg druknet. På jobb kom den fantastisk hensynsfulle sjefen min og sa at jeg hadde virket litt utenfor i det siste. Jeg forklarte henne om levende mareritt der jeg ble myrdet seks ganger i løpet av en natt, hvordan jeg var utslitt på jobb, hvordan jeg som aldri hadde vært noen kaffedrikker, nå kunne drikke seks kopper, forteller hun.

– Da jeg forklarte hvordan jeg ble mo i knærne når jeg lo, så sa hun at «jeg tror det er katapleksi, og den eneste grunnen til det, er narkolepsi». Det var som om verden stoppet. Endelig fikk jeg ord til å beskrive symptomene. I ettertid ser hun hvor heldig hun har vært. Både sjefen og moren hadde kontakt med noen av landets beste nevrologer. Hun fikk diagnosen etter seks uker der andre kan måtte vente i ti–femten år.

Livsvarig

Likevel var hun sønderknust. Hun satt der med en diagnose og dn lidelse som hun aldri kom til å bli kvitt. Hun fikk beskjed om at det absolutt ikke var noen dødsdom, men at hun kunne regne med å bli en annen person.

– Forestill deg neste spørsmål. Ville du risikere livet for en kur? spør hun. Svaret hennes var «ja». Hun ble med på de første forsøkene med et nytt legemiddel, Tysabri. Det kunne hjelpe, men det var også en liten sjanse for å dø av en infeksjon i hjernen. Kelsey opplevde ingen av delene. Hun overlevde, men medisinen hjalp ikke.

Livet på pause

Samtidig satte hun livet på pause. – Jeg måtte gi meg selv tid til å regne ut hva denne nye lidelsen var og hvordan livet mitt kom til å se ut., fastslår hun. Hun utsatte opptaksprøven til legestudiet, hun brukte tid til å tenke på hvorfor akkurat hun var den som ble rammet. Hun tvilte på om hun kunne være en god venn, om hun kunne ta en joggetur, om hun noen gang kunne bli lege.

– Det verste var at jeg ikke engang kunne le av det ironiske i det hele. Hvis jeg prøvde å le, kollapset kroppen min. Jeg mistet sansen for humor, sier hun.

Berg-og-dalbane

De neste månedene ble en berg-og dalbane. Depresjon, og samtidig et liv der hun tok på seg en maske og smilte uansett hvor tungt hun slet. Hun er full av godord om familien og kollegene, men hun manglet en likeperson – en venn med narkolepsi. Samtidig begynte medisinene å virke.

Etter at hun begynte å ta Xyrem, har hun ikke hatt katapleksi en eneste gang, og den eneste gangen hun er våken om natten, er når hun må ta en ny dose. Hun leste historiene til andre, men samtidig måtte hun ta noen valg. Droppe alkohol, legge seg tidlig, slutte å gå ut med vennene fredag og lørdag, gå på tur i helgene i stedet.

Samlet inn en halv million

Et nytt vendepunkt kom da hun tvilte seg frem til å stå offentlig frem med diagnosen. Hun ville løpe Boston Marathon og samtidig samle inn penger til inntekt for narkolepsiforskning. Reaksjonene var overveldende. Hun samlet inn over en halv million kroner, fullførte på tre timer og 45 minutter og opplevde en enorm støtte. Nå har hun en venn med narkolepsi og et apparat rundt seg gjennom WUN.

– Det er riktig at jeg er blitt et annet menneske. Jeg har mistet selvtilliten og funnet den igjen. I sommer søkte jeg på medisinstudiet, og jeg har hatt det første intervjuet på Harvard. Jeg skrev søknaden min om å leve med narkolepsi, og det kommer slett ikke til å bli brukt mot meg. Diagnosen har gjort meg til en snillere, sterkere og mer tilpasningsdyktig person, sier hun.

Kelsey Biddle har to råd til andre som får narkolepsi-diagnosen: – For det første: Fortell historien din. For det andre: Del sannheten din!

(Publisert 25/06/22 Utg. 4 2019 https://online.flippingbook.com/view/889039/8/)