28. mai 2024

IH: – Vil være meg, ikke sykdommen min!

Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hypersomni. Hun møtte sykdommen med en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for. – Det er «bare» hodet som vil sove. Resten av kroppen har lyst til å løpe maraton, forteller Rikke.

Tekst og foto: Ellen Marie Arefjord

Rikke som trener med vekter.
Bortsett fra å ergre seg over den stive prisen på medisinen som hjelper henne, lar Rikke dagene gå med sitt gode humør og lyst sinn. Og med styrketrening.

På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er hun blid og utadvendt. 23-åringen beholdt også humøret i de ti årene hun måtte vente, før hun endelig fikk vite hvorfor hun alltid, virkelig alltid, var så trøtt? Hun var hos flere leger, men de fant ikke ut av det, så hun måtte bare gjøre det beste hun kunne ut av dagene sine.

Først da hun kom til en øre-nese-hals-lege tidlig i år fikk tilstanden et navn. Dermed ble hun med i en «eksklusiv» klubb. For bare et sted mellom 100 og 500 mennesker i dette landet har idiopatisk hypersomni. Det første ordet betyr «av ukjent årsak», så her var det bare å innrette seg etter ord nummer to: hypersomni. Det står for unormal økt søvnighet på dagtid, etter normal nattesøvn på minst seks timer.

Tilstanden ME, kronisk utmattelsessyndrom, var også inne i bildet underveis, men den ble utelukket. Etter alle årene i uvisshet kom hun endelig på utredning over to netter, med full registrering. Hun fikk spørsmål om hvor trøtt hun var til daglig, på en skala fra én til ti? Hun svarte ærlig på ti’ern. – Sånn er’e bare!

Vil være et forbilde

Portrettbilde av Rikke i treningsklær som smiler.
Sterk, veltrenet og blid. Og tålmodig. Det er ord som passer på Rikke Carine Grønlund, som måtte vente i ti år på sin søvndiagnose.

Etter nesten halve livet landet hun med et navn på alt som hadde herjet i kroppen hennes i årevis. Tilstanden hennes passet hundre prosent med det som gjelder for idiopatisk hypersomni. Alt annet kunne utelukkes. Ja, bortsett fra noe som skjedde da hun var 13 år:

– Det sies at de som får sykdommen kan ha hatt en virusinfeksjon før den slår ut. Jeg er åpen for at diagnosen jeg til slutt fikk kan henge sammen med at jeg tok svineinfluensa-vaksinen. Det var jo mye styr med den, mange som fikk voldsomme reaksjoner. Som narkolepsi, sier Rikke Carine.

Hennes to eldre søsken tok også vaksinen den gangen. Uten at de reagerte på den. Det var altså tidlig i 2019 at hun til slutt fikk et svar på hvorfor dagene hennes var som de var. Og på ingen måte var det en grei diagnose, for den vil være livslang. Sykdommen kan kanskje dempe seg, men foreløpig har hun ikke merket noen endring.

Likevel tar hun livet på strak arm, er utadvendt, har jobb, og ikke minst trener hun, for det får hun energi av. Alle dager er det styrketrening. Bortsett fra lørdag.

– Da er det kosedag, sier den veltrente jenta. Hun tar også med at hun håper at hun, med å være så aktiv i treningslokalet, kan være et forbilde for andre. Sykdommen skal ikke stoppe henne! For hun vil helst ikke være «hun syke». Heller den sterke, hun som kan!

Kjempedyr medisin

Rikke legger gjerne ut treningsbilder av seg selv i sosiale medier, tatt på «Spenst» på Jessheim. Ikke for å skryte av at hun er «flink pike», men forhåpentlig kan det inspirere medmennesker som også sliter med alvorlig sykdom?

– Jeg står gjerne frem med meg og mitt, i håp om at det kan utgjøre en forskjell for andre som har det som meg. For det går an å leve et bra liv med denne sykdommen, sier hun oppriktig. At det handler om hvordan man tar det, ikke hvordan man egentlig har det, er Rikke et svært godt eksempel på det. Bare én hake ved tilstanden er hun lei seg for. At medisinen som hjelper henne, Modiodal, er utrolig kostbar. 1650 kroner for 90 piller. Modiodal er et våkenhetsfremmende medikament, og hun merket umiddelbart effekt av den.

– Egentlig skulle jeg tatt to piller daglig. Men jeg tar dem bare på de vanskelige dagene. Må innrømme at det bevisst ikke blir hver dag, rett og slett for å spare litt penger, og at jeg frykter avhengighet. For pillen er dessverre ikke på blå resept, opplyser hun. Medikamentet førte også til et vekttap, men det var nå greit nok. Appetitten er ikke helt hva den var. Hun sover gjerne sine åtte timer om natten, og selv om hun føler sterkt på tretthet om dagen, gjør hun alt for å holde seg våken.

– Jeg biter tenna sammen, sier hun om sin våkne tilstand på dagtid. Apropos tenner: Rikke hadde regulering som 18-åring, og det hjalp mot gnisselydene hun laget om natten. Tannlegen vurderte skinne, med tanke på skadene som kunne oppstå.

Lat og giddalaus?

Rikke er utdannet frisør, og Somnus er helt sikker på at hun er en særdeles trivelig frisørdame, som kundene liker godt. Yrket valgte hun også fordi hun kan bevege seg i løpet av arbeidsdagen, ikke sitte stille. Det er noe med å holde søvnigheten på avstand. At vi ikke tok bilder i noen frisørsalong, er rett og slett fordi hun var mellom to jobber da vi møttes. Etter flere år på Jessheim skulle det bli ny salong fra desember. «Aura», i Oslo, like ved Rådhuset.

– Klarer du fulltid i yrket ditt?

– Da jeg var ny i frisørfaget, startet jeg i 100 prosent stilling. Men gikk ned til 70 etter hvert.

– Fikk du NAV-penger for de resterende tretti prosentene?

– Nei. Og jeg er jo spent på hvordan det vil gå på det nye arbeidsstedet? Jeg vil gjerne stå på for fullt, men jeg får se det an litt. Nå kommer det også en 40-minutters togtur hver vei i tillegg. Jeg må bare passe på at jeg ikke sovner på toget, for da kommer jeg meg ikke av i tide. Og ja, hun har kjørt for langt med toget noen ganger…

– Hvordan greide du deg på skolen da sykdommen hadde slått ut, mens du var udiagnostisert?

– Jeg fikk vel følelsen av at enkelte syntes jeg var lat. At jeg ikke gadd, liksom. For i perioder hadde jeg ikke energi til noe som helst. Og det var liksom ikke god nok unnskyldning å være hjemme av og til, fordi jeg var så trøtt, tar hun med.

Tester og prøver

Underveis ble det tatt allergitester, pusteprøver og blodprøver. En tidligere kjæreste bemerket også at hun gnisset med tennene, og hadde pustestopp om natten. Kunne være søvnapné? Nei da, ikke det heller.

– Jeg ble testet for det, men hadde ikke mange nok pustestopp i timen. Alt jeg ble undersøkt for hang jo ikke sammen med diagnosen jeg til slutt fikk, nevner hun. Rikke mener også hun etter hvert fikk god trening i å leve normalt, og det takker hun sin sterke viljestyrke for. Søvntrangen er med henne hele tiden, men noen ganger velger hun «å glemme» at hun er trett. Da er hun så godt i gang med noe, at hun ikke tenker på senga. Ikke minst drives hun av at hun har det daglige målet at hun vil være i jobb. Det er veldig viktig for henne. Hun har også den holdningen at hun ikke vill plage folk med helseproblemene sine:

– Det skal ikke gå ut over familie og venner at jeg har det jeg har. Jeg vil ikke at de skal bli slitne av å tenke på meg. Nei, jeg liker ikke å være til bry. Jeg snakker heller ikke mye til venner og kolleger om at jeg er annerledes. Jeg vil heller være én i gjengen, og ikke vise svake sider. I det hele tatt vil jeg ikke at meg og mitt fremstilles negativt. Jeg vil heller at det meste skal være positivt. Det har jeg bestemt meg for, smiler hun. Slik er altså hennes livsfilosofi. Og det er utvilsomt «god medisin» å ha med på veien!

Fjonger seg på toget

Rikke klarte likevel å ta sin yrkesutdannelse som frisør, selv om dagene kunne være tunge for henne før diagnosen kom. To år på videregående, to år i lære. For det å ha med mennesker å gjøre, ja, være tett på, passer henne som hånd i hanske.

– Har andre i familien din samme sykdom?

– Nei, bare jeg. Så jeg har ikke arvet tilstanden. Den bare kom av seg selv. Ubedt! Selv om hun plages av tretthet hele dagen, vil hun ikke bli sett på som «hu’ late».

– Det er «bare» hodet som vil sove. Resten av kroppen har lyst til å løpe maraton, sier Rikke. Hun har altså fått til livet sitt, selv om hun har utfordringer. Og hun bor for tiden hjemme hos foreldrene, i landlige omgivelser, ti minutter fra Jessheim sentrum. Om ikke så lenge håper hun å finne seg sitt eget. Hun har også bil, av godt merke…og legger til at pappa’n arbeider i et bilfirma. Men da hun gikk på videregående var det på Strømmen, ti minutter av gårde med tog. – Jeg tar gjerne tog om morgenen. Da kan jeg spise frokost der, eller fjonge meg, tar hun med.

Unngår sykdomssnakk

Livet til Rikke Carine Grønlund har altså gått seg til. Men det har vært en lang vei å gå. I tidligere tider var hun nærmest desperat for å finne ut hva som feilte henne? Hun prøvde alt fra å drikke energidrikker, og endre rutiner, til å nesten å prøve healing. Men ingenting hjalp. Etter at hun endelig fikk diagnosen falt hun til ro, og er aktiv på Facebook om tilstanden. Romerikes blad har intervjuet henne om sykdommen, og etter det fikk hun en del henvendelser. Som hun gjerne svarte på.

– Jeg synes det er helt OK å spre informasjon om idiopatisk hypersomni, når noen spør. Men i det daglige prøver jeg å unngå å snakke om sykdommen. Jeg holder det for seg selv, sier Rikke Carine.

– Jeg vil være meg, ikke sykdommen min! Vil utvikle meg, vil bli flinkere!

(Publisert 25/06/22 Utg. 4 2019 https://online.flippingbook.com/view/889039/4/)