28. mai 2024

Medisin hjelper på livskvaliteten

Narkolepsi går ut over livskvaliteten, men mange får det bedre når de bruker Xyrem. – Spesielt fysisk helse og skolesituasjon blir bedre, sier Sebjørg Hesla Nordstrand, som tar doktorgrad på narkolepsi.

Tekst: Georg Mathisen

En elev som sover på pulten sin.
Xyrem hjelper på livskvaliteten hos mange unge med narkolepsi, men medisinen får dem ikke opp på samme nivå som før de ble rammet.
(Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Hun har tatt for seg 31 tenåringer med narkolepsi – de fleste av dem fikk den etter at de hadde vaksinert seg mot svineinfluensa. De har fått spørsmål om livskvaliteten sin to ganger med snaue to års mellomrom. Da studien begynte, var gjennomsnittsalderen mellom 14 og 15 år.

Bedre fysisk helse

– Alt i alt fant vi at livskvaliteten bedret seg på de to årene, forteller Sebjørg Hesla Nordstrand. Undersøkelsen måler fysisk helse, følelser, sosial funksjon og skole- og arbeidssituasjon.

– Bedringen er mest uttalt i fysisk helse og skole- og arbeidssituasjon. Det viste seg at de som brukte Xyrem, i gjennomsnitt fikk bedre livskvaitet. Om de hadde psykiatriske symptomer og hvor søvnige de var til daglig, hadde derimot ikke noe å si for om livskvaliteten bedret seg.

– Da vi spurte dem første gangen, så vi også at det var en sammenheng mellom psykiatriske symptomer og livskvalitet. Når vi så på forbedringen i livskvalitet, derimot, var det ikke noen slik sammenheng, forteller Nordstrand.

Pandemrix-vaksinen.
Mange fikk narkolepsi etter at de hadde vaksinert seg mot svineinfluensa.

Dårligere enn andre

Hun understreker at studien er liten, og at det er vanskelig å trekke altfor omfattende konklusjoner etter å ha spurt bare 31 pasienter.

– Det betyr heller ikke at alle som bruker Xyrem, får bedre livskvalitet. Funnene passer overens med annen litteratur, men det er funn som det må forskes videre på, sier hun. Utgangspunktet er at narkolepsi går ut over kvaliteten på livet. De som får sykdommen, har klart dårligere livskvalitet enn gjennomsnittet, viser en rekke studier. Selv om livet blir bedre med riktig medisin, er det fremdeles dårligere enn hos folk flest. Det er heller ikke alle som forteller om bedring, men i gruppen som helhet er utviklingen positiv.

Doktorgrad

Nordstrand har ikke undersøkt i denne studien om annet har spilt inn – om skolene for eksempel er blitt flinkere til å tilrettelegge for elever med narkolepsi etter hvert som oppmerksomheten om problemene er blitt større. Det er ikke målt i denne undersøkelsen. Den tar bare for seg Xyrem, psykiatriske symptomer og søvnighet. Sebjørg Hesla Nordstrand er lege og en av flere som arbeider med doktorgraden sin på narkolepsi hos Nevsom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

(Publisert 06/08/22 Utg. 1 2019 https://online.flippingbook.com/view/431159/10/)