20. februar 2024

Når døgnet har 28 timer

Kroppen og hjernen virker som de skal – så lenge døgnet har 28 timer. Lena Adams skulle ønske legene kjente til Non24. Da kunne unge som lider av syndromet, få vite det tidsnok til å velge en utdannelse som passer.

Tekst og foto: Georg Mathisen

Portrettbilde av Lena Adams som står ute med alvorlig blikk. Det er snø ute og hun har på skjerf og lue.
Mennesket er ikke laget for at alle skal sove og stå opp som bønder, konstaterer Lena Adams.

Lena Adams kaller dagens forsøk på å løse Non24 med søvnhygienetiltak, for tortur. En gang drev hun IT-firma i Alaska – fra en hytte uten innlagt vann eller internett. Nå er hun tilbake på Mo og prøver å lære verden om en døgnrytmeforstyrrelse som de færreste kjenner til. Noen påstår til og med at Non24 ikke rammer seende i det hele tatt. Det har mange navn. Ikke-24-timers søvn-våkenhetssyndrom. Frittløpende døgnrytme. Hypernychthemeralt syndrom. N24SWD. Men Lena Adams og gruppene hun engasjerer seg i og sammen med, snakker ganske enkelt om Non24.

Mest blant blinde

– Det er ikke en søvnforstyrrelse – det er en døgnrytmeforstyrrelse, sier hun. – Jeg sover veldig godt. Antagelig er det «mesterklokka» i hjernen som ikke går som alle andres. Den som styrer alle kroppsfunksjonene – fordøyelse, temperatur, immunsystem og celleregenerering. Selv tror hun at det dukket opp da hun druknet som treåring og hjernen var uten oksygen en stund. Ellers går Non24 igjen i enkelte familier, forklarer Adams.

Foreldre med forsinket søvnfasesyndrom får barn med Non24. Foreldre med Non24 som forskyver døgnet med én time per natt, får kanskje barn med den mer ekstreme varianten – de som er våkne i tre dager og sover mer enn et døgn. Ofte henger det sammen med andre problemer. Mye migrene. Mange har Non24 samtidig med ADHD, Asperger eller hjerneskade. – Og så er det veldig vanlig blant blinde, selv om Blindeforbundet i Norge ikke ser ut til å være klar over det. Jeg snakker for en veldig underrepresentert gruppe: Vi som har Non24 og ser, sier Lena Adams.

Følger rytmen

Som voksen har hun begynt å leve «free run». Det vil si at hun følger kroppens naturlige rytme.
– Det har sine praktiske utfordringer, men det gir fysisk og psykisk stabilitet. Jeg har mye bedre immunsystem og mye mindre migreneanfall. Det fungerer for kapasiteten til å gjøre ting, konstaterer hun. Døgnrytmen hennes varierer litt, men det naturlige døgnet hennes er vanligvis rundt 28 timer. Det vanligste blant dem som har Non24, er litt over 25 timer. Så har hun perioder hvor hun blir «sittende fast» et par uker i et standarddøgn.

– Da kan jeg tro at «nå er jeg frisk» og «nå har det gått over», sier hun. De Non24-erne som er produktive, er de som går «free run», ifølge Adams. De får ikke de psykiske problemene, og noen er i arbeid. – IT er en vinner. Jeg jobbet der selv. Og oversetteryrket passer. Spesielt innen informasjonsteknologi er det muligheter, fastslår Lena Adams.

Tidligere diagnose

Det hun først og fremst håper å oppnå med å snakke mye om Non24, er å sørge for at helsevesenet lærer seg at syndromet finnes og klarer å stille diagnosen så tidlig som mulig.

– Håpet er at de unge finner det ut veldig tidlig så de kan velge utdanning ut fra det og kan jobbe selvstendig, sier hun. Non24 skal i hvert fall kunne fastslås i tolvårsalderen. Støttegruppen som hun engasjerer seg i – Sighted Non24 – karakteriserer hun som et positivt initiativ: – Vi får inn foreldrene i gruppen. Når foreldrene ser hvordan det fungerer, legger de til rette for deg

«Du er så lat»

Selv fikk hun høre da hun var ung at «du er så lat». – På skolen mente lærerne at jeg brukte stoff. Jeg skjønner ikke hvordan jeg skulle hatt råd til det … Men jeg var bestandig så sliten da jeg gikk på ungdomsskolen, forteller hun. Hun klarte ikke å gjennomføre videregående skole hjemme på Mo. Så begynte hun på videregående i Nesna i stedet.

– Alle lærerne der var utdannede spesialpedagoger. Jeg fikk ikke ført fravær, jeg måtte bare levere alt og være på prøvene. Da gikk jeg fra å være en veldig dårlig elev til å være en topp elev. Der tok de meg inn som jeg var, sier hun. – Det skulle jeg ønske at legene også gjorde …

Lena Adams som smiler til kamera. Hun sitter inne på en kafe.
Lena Adams kaller dagens forsøk på å løse Non24 med søvnhygienetiltak, for tortur.

– Bedre i USA

Diagnosen fikk hun i USA som 24- åring. Hun er full av lovord om helsevesenet der sammenlignet med det norske.
– Det var så enkelt å få hjelp der. Jeg opplevde helsetilbudet som bedre. De har en biologisk forståelse av mennesket – ikke en forståelse som er så psykologisk at det grenser til det religiøse. De forholder seg til det viktigste: Vitenskapen, sier hun.

Når medlemmene i Sighted Non24 blir spurt, sier de at du skal gå til en ekspert og få diagnosen. En ekspert på døgnrytmeforstyrrelser, ikke på søvnforstyrrelser. Med diagnose fra Alaska og bolig på Mo i Rana er Lena Adams selv et godt bevis på ett poeng som hun trekker frem når noen mener at det er bare blinde som rammes av Non24:
– Sånn som vi lever her oppe, med mørketid, er det rart at de mener at døgnrytmen er så mye avhengig av lys! sier hun.

Sammen minst én dag

Nå forteller hun hvordan kjæresten har akseptert døgnrytmen hennes. Det er ikke enkelt å være i et forhold når de ikke kan møtes og være våkne samtidig. – Rådet som jeg fikk, er at du står opp én dag i uken uansett. Jeg har gjort det på søndag, og så gjør vi noe han liker. Nå under koronaen har vi vært mer sammen uavhengig av det, men det er et veldig godt råd, sier hun.
– Men de fleste med Non24 er single og ser ikke for seg at de blir noe annet. Måltidene hennes følger heller ikke 24-timersdøgnet. Hun spiser når hun er sulten. Kjæresten lager mye mat, men hun er ikke så flink til å spise den.

Spis før sengetid

– Det som er viktig, og som ikke er det samme som for andre, er at du spiser før du legger deg, sier hun. Det er for å få nok søvn uten å våkne før du er utsovet av at du er sulten.

– Og det som har revolusjonert mitt liv, er at jeg har begynt å drikke kaffe med sukker om morgenen. Med lengre søvnperiode trenger jeg å få opp blodsukkeret med én gang. Alkoholisme er et annet problem som mange sliter med sammen med Non24. Du drikker deg så full at du sovner. Det prøvde Lena Adams noen ganger i tenårene. Men mange fortsetter å prøve og ender opp med alkoholproblemer. Nå som hun følger døgnrymen til kroppen sin, mener hun at hun får det beste av alle verdener. Stillhet om natten, nordnorske sommernetter der hun kan gå ut og fotografere, arbeidsro, muligheten til å lese – og så shopping og sosialt liv når hun er på en dagrytme.

– De som har forsinket søvnfasesyndrom, kan jobbe med fast arbeidstid, men de opplever aldri det å stå opp klokken seks. Det er herlig når det skjer. Det tristeste er å stå opp elleve om kvelden. Det er deprimerende, sier hun. Selv har hun ikke noe problem med søvnkvaliteten i det hele tatt. Som sagt: Non24 er en døgnrytmeforstyrrelse; ikke en søvnforstyrrelse. Det som avgjør søvnkvaliteten, er helt andre ting. Bor du i etasjen under en barnefamilie, så kan du sove dårlig om dagen uansett om du har Non24 eller ikke. Verre er det nå som noen land har hatt portforbund: Lena Adams forteller for eksempel om hvordan pasienter i Frankrike ikke har fått lov til å gå ut og handle i våkentiden sin.

Håper på forskning

Nå håper Non24-pasientene at noen vil forske på dem. Det mangler kunnskap og forskning om temaet, blant annet fordi de er en liten gruppe. – Det vi vil, er at hvis noen kommer til legen, skal legen vite hva det er. Så folk slipper å slite. Så de kan tilpasse livene sine og oppleve bra helse. Det de tilbyr oss i dag, er tortur! erklærer hun.

– Jeg skjønner at det er vanskelig for folk å forstå Non24, fordi det er fjernt fra egen virkelighet. Men verden var ikke laget for at vi skulle være bønder alle sammen. Søvn er veldig mye mer enn 8+16 timer!

(Publisert 16/06/22 Utg. 1 2021 https://online.flippingbook.com/view/446143762/14/)