28. mai 2024

Narkolepsi-millioner står ubrukt: Millioner på konto

8,4 millioner til narkolepsioppfølging står ubrukt på konto hos det nasjonale kompetansesenteret NevSom. Når du ikke vet om det kommer penger neste år, er det vanskelig å ansette folk, sier seksjonsleder MartinAker.

Tekst: Georg Mathisen

Portrettbilde av Aker som ser alvorlig inn i kameraet mens han sitter ved en pult med penn og papir.
NevSom-leder Martin Aker har begynt å bruke mer av Pandemrix-oppfølgingspengene. (Foto: Marit Skram, NevSom)

Hvert eneste år siden 2012 har NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, fått et eget tilskudd til å følge opp barn og unge som fikk narkolepsi etter Pandemrixvaksinen. Tilskuddet begynte på 3 millioner kroner i 2013. I år er det økt til 3,8 millioner.

«Oppfølging»

Til å begynne med sto det i statsbudsjettet at pengene skulle «styrke forskning og kunnskapsutvikling» om barn og unge med narkolepsi etter vaksinen. Nå bevilges til de «oppfølging». De retter seg mot barn og unge som har fått påvist narkolepsi. Men det er ikke noe krav at det er bevist at narkolepsien skyldes vaksinen. Pengene skal brukes til å følge opp «barn og unge med identifisert narkolepsi som mulig følge av influensavaksinen Pandemrix». Ved årsskiftet sto 8 416 000 av kronene ubrukt på konto.

– Regnskapet har hatt et underforbruk de fleste av årene, bekrefter seksjonsleder Martin Aker ved NevSom. – Men det er investert mange flere millioner i arbeidet med kompetanseutvikling og oppfølging enn det som fremgår av regnskapet for de øremerkede midlene. I alle år har deler av arbeidskraften som benyttes i prosjektet, vært finansiert av kompetansesenterets driftsmidler. I tillegg er seks årsverk finansiert av eksterne forskningsmidler som vi har lyktes med å få tak i.

Ett og ett år

– En av utfordringene er at det ikke er definert noe tidsramme. Først når statsbudsjettet kommer, vet vi om vi har finansiering neste år. Det har gjort at vi har vært forsiktige med ansettelser, for det fungerer ikke i praksis å ansette for ett år av gangen. Særlig ikke når vi trenger den spesielle kompetansen som kreves her, konstaterer Aker. Nå har han bestemt seg – og fått klarsignal – for å ansette flere og bruke av pengene som står på konto. De første har allerede begynt. – I år kommer vi antageligvis til å gå enten i null eller tre–fire hundre tusen i minus. Hvert av de neste tre årene regner vi med halvannen million i underskudd, forteller han.

Bilde av en bunke med papirer med teksten "Statsbudsjettet 2021" på.
I statsbudsjettet er det bevilget fra 3,0 til 3,8 millioner til å følge opp barn og unge med narkolepsi hvert år de siste ti årene. (Foto: Peter Mydske, Stortinget)

Forskere og biobank

Aker forklarer at tilskuddet egentlig skulle være en ganske kortvarig affære. Han snakker om hvordan forskningen går hånd i hånd med pasientoppfølging og innsamling av data til register, og opplæring av fagpersoner når det kommer nye til. Han er glad for at bevilgningen er forlenget hvert år. Det har gjort det mulig for kompetansesenteret å bygge opp et forskningsmiljø fra null. I tillegg har det gått et millionbeløp til biobank på Aker sykehus, som skal sørge for at både diagnostikken og behandlingen for disse pasientene blir bedre. Legene samler inn blodprøver og andre prøver fra pasientene som er med på forskningsprosjektene, og så kan disse prøvene forskes på i neste omgang.

– Midlene til dette prosjektet er øremerket og satt inn på egen konto. Vi har også et kompetansesenteransvar knyttet til hypersomnier og bruker mange av de samme personene. Det er svært få som har spisskompetanse på hypersomni, derfor må vi også sørge for opplæring, sier Martin Aker.

Pasientkurs

Han forteller at det som gjøres av pasientoppfølging, først og fremst er opplæringskurs der pasientene og nærmeste pårørende inviteres inn på opplæringsopphold. De av dem som er villige til å være med også på forskningen, får ekstra undersøkelser. –

Men uansett får de legeundersøkelse hos oss og opplæring om sykdommen og hvordan de kan leve med den, sier han. Totalt har rundt 150 pasienter hatt slike kurs. I tillegg gir NevSom råd og veiledning til pasienter og pårørende som tar kontakt. Å skrive ut resepter er ikke en del av jobben til nevrologene hos NevSom.

– Retningslinjene for nasjonale kompetansesentre er tydelig på at vi ikke skal overta behandlingsansvaret. Vår hovedoppgave er å få kompetansen bedre ut, sier Aker. – Når det gjelder personer som har utviklet narkolepsi etter svineinfluensapandemien, har vi i tillegg et ansvar for oppfølging. Derfor inviterer vi pasientene og nærmeste pårørende til et opplæringsopphold. Alle som deltar på opphold hos oss, får detaljert epikrise med anbefalinger om videre oppfølging som vi eller pasienten selv kan formidle til behandler.

Ifølge Aker bruker kompetansesenteret en stor del av tiden på å svare på henvendelser og veilede nevrologer, fastleger og andre fagpersoner. – Mange pasienter opplever at de ikke får den tilgangen på kompetanse som de trenger. Vi mener som hovedsak at disse bør følges opp i spesialisthelsetjenesten, sier han.

(Publisert 17/06/22 Utg. 1 2021 https://online.flippingbook.com/view/446143762/6/)