28. mai 2024

Pandemrix-vaksinen: Historiene fra virkeligheten

Dagblad-journalistene Jorun Gaarder, Siri Gedde-Dahl og Caroline Drefvelin har de siste ukene satt søkelys på ungdom som fikk livene sine ødelagt av svineinfluensavaksinen i 2009. Problemstillingen med pandemi, vaksiner og bivirkninger er svært aktuell.

Tekst: Aina J. Rønning Foto: Privat

Bilde av Jorun Gaarder som sitter og snakker med en mann, med et alvorlig blikk.
Det første vi gjorde var å ha et møte med Søvnforeningen. Det ga oss mange gode innspill og har vært veldig nyttig for oss i jobben med å sette fokus på bivirkninger av svineinfluensavaksinen, sier Jorun Gaarder.

– De alvorlige følgene Pandemrixvaksinen fikk for disse ungdommene, har aldri vært gransket eller belyst i tilstrekkelig grad, og ingen har stått frem og sagt det ble gjort feil. Når vi nå igjen står i en pandemisituasjon som skal bekjempes med vaksine, er det viktig med full åpenhet også rundt eventuelle usikkerheter ved vaksinen, sier Jorun Gaarder til SOMNUS.

Vag forståelse

Dagblad-journalistene har jobbet med temaet og historiene i et halvt år, og har publisert et titalls artikler om svineinfluensavaksinen, ungdommen som fikk narkolepsi av vaksinen, og den langvarige kampen for å få erstatning. Journalistene søkte tidlig om støtte fra Fritt Ord, og disse pengene har gjort at de kunne gå enda dypere ned i materien og bruke den tiden som trengtes.

– Vi erfarte at mange hadde en vag forståelse av hva som skjedde sist man hadde en massevaksinering i Norge, og vi ville fokusere på konsekvensene av Pandemrixvaksinen. Selv ble jeg overrasket da jeg fant ut at den overhodet ikke var testet på barn da den ble godkjent, selv om helsemyndighetene anbefalte foreldrene å vaksinere barna sine. Jeg var en av dem som fulgte den oppfordringen, sier Caroline Drefvelin.

Bilde av Caroline som sitter på PCen på et bord.
Caroline Drefvelin var en av dem som fulgte oppfordringen om Pandemrix vaksinering under svineinfluensaen.

Ingen unnskyldning

Pamdemrix ble bare testet på 5000 personer før man gikk ut og overtalte 45 % av Norges befolkning til å vaksinere seg mot svineinfluensa. Det gikk bra for de aller fleste, men flere hundre fikk bivirkninger. Noen barn og noe voksne fikk en så alvorlig bivirkning som narkolepsi.

– Det som overrasket meg mest, var hvor preget disse ungdommene er. Å få narkolepsi gir deg så omfattende problemer og berører så mange sider ved livet. Det endret psyken deres, tankesettet og hvordan de hadde det i hverdagen, sier Jorun.

– Vi møtte også foreldre som var sterkt preget, og som gikk rundt med mange tanker om at det var dem som hadde tatt beslutningen om å vaksinere barna sine. Og, de fleste vi snakket med var ikke blitt vaksinemotstandere til tross for det de hadde opplevd, sier Caroline. Reportasjene har fått stor spredning, og er blitt lest og kommentert av mange. Likevel er det ingen politikere eller byråkrater som har tatt ansvaret for situasjonen – eller bedt om unnskyldning nå.

– Jeg lærer barna mine å si unnskyld dersom de har gjort noe galt, og skal vi lære av det som har skjedd, så må man erkjenne hva man har gjort feil. Nå tror jeg at myndighetene har tatt lærdom av dette, for nå er tonen en annen. Man vil antakelig ikke anbefale de nye vaksinene til barn, og koronavaksinen skal testes på mellom 30 og 70 tusen. Men jeg opplever at man ikke fullt ut innrømmer feilene som ble gjort. Antakelig frykter man at flere skal bli vaksinemotstandere, sier Jorun.

Lang dags ferd mot natt

Et annet viktig fokus som Dagbladjournalistene har satt, er ventetiden for å få erstatning etter å ha fått påvist narkolepsi. Får du avslag og vil klage på vedtaket, er ventetiden i Helseklage på nesten tre år i snitt. Tobias ventet i seks år.

– Det er overraskende at det er så vanskelig å nå i gjennom når det gjelder en statsfinansiert vaksine som gir så alvorlige bivirkninger. Det virker som alle må ta den samme kampen. Hver sak sees på individuelt, man overfører ikke lærdom til de andre sakene. Dette går ut over en pasientgruppe som allerede har betalt en så høy pris, sier Jorun.

– 11 år er gått, og mange kjemper fremdeles for å få en erstatning. Det kan virke som om det trengs bedre systemer, legger Caroline til. – Dette er en ekstra belastning for familiene. Uansett hva de får, vil det aldri veie opp for et liv med alvorlig sykdom, men det å få erstatning er en anerkjennelse i seg selv, og gjør det lettere å gå videre, sier Jorun.

Åpenhet er løsningen

Etter at det ble kjent at svineinfluensavaksinen i 2009 ga alvorlige bivirkninger, kom Helsedirektoratet med en «evaluering» At det ikke ble en ekstern offentlig «gransking» mener journalistene er uheldig. Jo mer åpenhet jo bedre – også for å øke oppslutningen om vaksiner, mener journalistene.

– Jeg tror frykt for vaksinemotstand har lagt lokk på debatten, og ført til manglende åpenhet fra myndighetenes side. Vaksiner er et av de største medisinske gjennombruddene vi har hatt, men ved å ikke ta en åpen diskusjon legger man til rette for frykt i lukkede nettforum. Det er bedre å ta diskusjonen offentlig, med rasjonelle argumenter, sier Jorun.

– Det er for eksempel en utbredt misforståelse at disse uansett ville fått narkolepsi dersom de hadde fått svineinfluensa, sier Caroline. – Vi har ikke ønsket med denne serien å fyre opp under en generell vaksinemotstand. Vi mener selvfølgelig at vaksiner er viktige byggesteiner i folkehelsa, og vil fortsette å være det. Men det er også viktig å ha gode godkjennings- og beslutningsprosesser hos myndighetene, med sporbarhet i dokumenter og reell åpenhet overfor befolkningen. Særlig når ting går så fort som under en pandemi.

Mange spørsmål

Portrettbilde av Siri som smiler og er inne på et kontor.
Den største forskjellen i dag er at sykdommen er mye mer alvorlig, og da er det generelt mye større grunn til å slutte opp om et vaksineprogram, sier Siri Gedde-Dahl.

Slik var det ikke i 2009. Det er i dag ikke snakk om vaksine eller ikke vaksine, men om hvem som bør tilrådes å vaksinere seg og hvem det ikke er så viktig for – og hvorfor. Skal friske mennesker med liten sykdomsrisiko vaksineres? Bør barn koronavaksineres i Norge når de ikke blir særlig syke? Slike beslutninger fattes i disse dager, og det er viktig å skape bevissthet og åpenhet rundt dette, sier Siri Gedde-Dahl.

Andre land kritiske

Siri Gedde-Dahl brukte mye tid på å se nærmere på hvordan andre land håndterte svineinfluensaen for 11 år siden. Hun fant mange fagfolk internasjonalt som er kritisk til den strategien med massevaksinasjon av friske mennesker som Norge valgte. De fleste land, også i Europa, hadde en annen strategi. Både på bakgrunn av at pandemien den gangen var mild og fordi vaksinen var lite uttestet. Det forelå større usikkerhet om bivirkninger enn det som er vanlig.

–Jeg synes Danmarks strategi setter det i perspektiv. De hadde også avtale om leveranse av vaksine, slik Norge hadde, men valgte likevel bare å vaksinere risikogrupper og helsepersonell. Nettopp sykdommens alvorlighet og usikkerhet om bivirkninger lå på vektskålen. Norge fikk vaksinert 45 prosent og Danmark 6 prosent av befolkningen. I ettertid viste det seg at begge land hadde rundt 30 dødsfall av selve svineinfluensaen. Mens narkolepsi-bivirkningen er et betydelig større problem i Norge, sier Siri.

Kardinalspørsmålet

Og så må vi jo spørre: Vil journalistene selv vaksinere seg mot korona? Etter å ha jobbet med bivirkninger av svineinfluensavaksinen i flere måneder, og møtt noen av de sykeste pasientene som ble rammet?

– Ja, så lenge jeg er sikker på at den er blitt tilstrekkelig testet, sier Caroline. – Jeg vil nok lese meg opp på hvilke tester og teknologi som ligger bak vaksinen. Er jeg overbevist om at det trygt etter å ha lest meg opp, så vil jeg nok det, sier Jorun.

– Hvis det gis klare faglige råd for friske folk i min aldersgruppe, og vaksinen er forsvarlig testet, så ja. Men jeg vil lytte til faglige råd også utenfor Folkehelsa. Det gjorde inntrykk på meg å lese om at det var nokså utbredt skepsis, selv blant helsepersonell, i 2009. Jeg tok svineinfluensavaksinen også i 2009, fordi den var lett tilgjengelig (på jobben), men hadde ikke tatt den ellers. Fordi flokkimmunitet IKKE var begrunnelsen og fordi jeg ikke var bekymret for egen helse. Den største forskjellen i dag er at sykdommen er mye mer alvorlig. Da er det generelt mye større grunn til å slutte opp om et vaksineprogram. Vil gjerne bidra til å beskytte dem som er utsatt, og til å kunne åpne samfunnet igjen, sier Siri.

Finn lenker til dagbladet-sakene på siste side i artikkelen HER, eller finn dem nedenfor.

(Publisert 18/06/22 Utg. 4 2020 https://online.flippingbook.com/view/765436/16/)