6. juli 2024

Samling for norske pasienter med Kleine-Levinssyndrom

På lik linje med narkolepsi og idiopatisk hypersomni virker det som om flere har fått Kleine Levinssyndrom (KLS) etter svineinfluensavaksinen. Når man har en tilstand som er så sjelden som KLS, er det vanskelig å finne korrekt informasjon. Enda vanskeligere blir det å finne frem til andre pasienter som en kan dele erfaringer og opplevelser med, og lære av.

Tekst og foto: Susanna Mørch

Fra inne i salen hvor folk sitter ved pulter.
I slutten av august i år arrangerte NevSom en helgesamling for familier der en har Kleine-Levins Syndrom. Det var 14 familier, ca. 30 personer, med på samlingen. Like viktig som å høre fakta fra spesialister var det å dele erfaringer med de andre om alt fra hvordan det er å takle hverdagen, til å takle leger som ikke vet noe om KLS.

I Norge er det nå i underkant av 20 som har diagnosen. Den er flerdoblet de siste årene og man tror det er flere som har det uten å ha fått diagnosen enda. Det er få leger og helsepersonell som har hørt om sykdommen, så det er veldig vanskelig å få riktig diagnose. Symptomene for KLS, i tillegg til perioder med overdrevet mye søvn er blant annet sug etter visse typer mat, forandringer i personligheten (under soveperiodene), nedstemthet og problem med korttidshukommelsen.

Sover i flere døgn

I henhold til sangen sov Tornerose i 100 år, og det kjennes kanskje like lenge for foreldre når ens barn sover 18-20 timer i døgnet, fra to døgn til over 50 døgn i strekk. I tillegg endrer barna med Kleine-Levins syndrom (KLS) ofte atferd de få timene de er søvndrukne. Etter at daværende NK (nå NevSom) skrev om KLS i Innsikt (se www.innsikt.org nr 3 og 4/ 2011), henvendte enkelte pasienter seg dit for å få mer informasjon om KLS. NevSom ble kjent med 4 KLS-pasienter som hadde hatt KLS i mer enn 10 år, og pasienter under utredning.

NevSom inviterte da disse pasientene til en dagssamling i mai, og tre av pasientene møtte den gangen. I slutten av august i år arrangerte NevSom en helgesamling på Gardermoen for familier der en har KLS. Det var 14 familier, ca. 30 personer, med på samlingen. NevSom hadde fått de to legene i Europa som kan mest om KLS til å komme og holde foredrag. Professor i nevrologi Anne-Marie Landtblom fra Uppsala (tidligere Linköping) i Sverige og Professor Markku Partinen fra Finland. I tillegg var det Knut Bronder og Egil Midtlyng fra NevSom som ledet seminaret.

Facebook

Like viktig som å høre fakta fra spesialister var det å dele erfaringer med de andre om alt fra hvordan det er å takle hverdagen, til å takle leger som ikke vet noe om KLS. Gruppen ble delt opp i to, de med diagnosen og pårørende, og det viste seg at begge gruppene hadde like stort behov for å snakke med andre i samme situasjon. Det ble knyttet god kontakt mellom de som var med. Ungdommene startet en hemmelig gruppe på Facebook, som kun er for ungdommen.

Hvis noen med diagnosen vil bli med i gruppen må de bli invitert inn via Knut Bronder på NevSom. I tillegg finnes det en lukket gruppe på Facebook som heter Kleine Levin syndrom. Der er det bare å melde seg inn. Etter to dager med informasjon og samvær var det en meget godt fornøyd gruppe som reiste hjem for å ta fatt i hverdagen igjen.

Jakten på viten

Når man har en tilstand som er så sjelden som KLS, er det vanskelig å finne korrekt informasjon. Enda vanskeligere blir det å finne frem til andre pasienter som en kan dele erfaringer og opplevelser med, og lære av. Det er derfor viktig at pasienten er grundig informert om sin tilstand.

Familie, venner, arbeidsgivere og helsepersonell vil ha minimal kunnskap om KLS. Det kan være vanskelig for pasientene å få nødvendig hjelp. Ofte vil de lære mest av andre med KLS. På den første samlingen kunne daværende NK formidle brukererfaringer fra konferansen i San Francisco i 2011.

En av pasientene hadde sammen med familien i flere år deltatt på KLS møter arrangert av overlege Anne Marie Landtblom i Linköping og kunne dele erfaringer derifra. Det var et klart ønske om at det ble arrangert flere slike samlinger. Nevsom vil prøve å arrangere slike kurs for at pasienter med KLS kan få bedre støtte og hjelp.

(Publisert 21/08/22 Utg. 3 2015 https://online.flippingbook.com/view/517199943/16/)