28. mai 2024

36 år med narkolepsi uten å få diagnose

Hun jobbet som leder på et sykehus og hadde narkolepsi, men det gikk 36 år før hun fikk diagnosen. Legene møtte søvnigheten hennes med fleip og ironi.

Bilde av en sykepleier som sover lent over på pulten foran PCen.
Sykepleieren gikk med narkolepsi i 36 år og ble møtt med ironi, ikke diagnose.
(Illustrasjonsfoto)

Pasienthistorien som Somnus-leder Eva Schistad skrev ned etter en telefonsamtale, viser hvor liten kunnskap om sykdommen var på begynnelsen av 1980-tallet.

Sykehusjobb

Kvinnen som ringte, hadde fått diagnosen samme dag. Da hadde hun hatt narkolepsi i 36 år. De siste 24 årene hadde hun vært ute i full jobb og eneforsørger for barna sine. Hun hadde en lederjobb på et sykehus, med leger rundt seg til daglig. Det var ikke til å unngå at hun hadde både søvnanfall og katapleksianfall også i arbeidstiden. I tillegg til gjentatte legeundersøkelser hadde hun nevnt den unormale søvnigheten for flere av legene som hun arbeidet sammen med.

– Den eneste reaksjonen har vært gode råd om en bedre nattesøvn, bemerkninger om at det var normalt å være ekstra trett en gang iblant, eller fleip og ironi i forbindelse med selvsynte søvnanfall, refererer Schistad.

Overhaling

En periode der hun var utslitt og bare veide rundt 40 kilo, ble hun lagt inn for intravenøs behandling. Da lå hun på sitt eget kontor. Overlegen forventet at hun gjorde det meste av det daglige arbeidet sitt mens behandlingen pågikk. Naturlig nok sovnet hun, og hun fikk en grundig overhaling.

Til slutt ble hun sendt til psykiatriker. Han fastslo umiddelbart at hun led av narkolepsi. Det godtok ikke den vanlige legen hennes, men hun fikk til slutt komme til nevrolog og fikk konstatert at diagnosen var riktig.

– Mange ganger hadde hun vært så utslitt av tretthet og tom for krefter at hun ønsket seg død, skriver Eva Schistad.

(Publisert 21/06/22 Utg. 3 2020 https://online.flippingbook.com/view/54480/22/)