2. juli 2024

Narkolepsi: Aktiv sjel med begrensninger

– Faren med å ha en så invalidiserende sykdom som narkolepsi, er at man blir sykdommen sin, istedenfor å bruke de ressursene man har, sier Line Mikalsen-Høiback. Allerede på barneskolen fikk hun sine første katapleksianfall. Etter svineinfluensavaksinen ble sykdommen verre, og for 20 år siden ble hun diagnostisert med narkolepsi. Det hindrer henne ikke i å ha livsvilje og livskvalitet – i alle fall ikke i de gode dagene.

Tekst: Aina Johnsen Rønning

Bilder av hjemmelagde smykker og kunst.
Line sier selv at hun ikke er noen kunstner, men lager smykker og bilder av stein hun finner på stranda.
– Bruker man det naturen gir så slipper man å kjøpe nytt. Og mange av disse små glassbitene er som små smykkesteiner.

Pippi Langstrømpe

Selfie av Line som smiler.
Line Mikalsen–Høiback har brukt mange år på å akseptere at livet ikke ble som det skulle. Til tross for at hun har levd med sykdommen hele livet, har hun tatt førerkort, utdanning og jobbet med markedsføring, salg og økonomi.

Vi ringer henne i koronaisolasjon og med hjemmeskole for en 10- og 12- åring. Det har ikke blitt noen turer til campingvogna i Vestfold i det siste, men hun tar turer med en plastpose for hånden – i tilfelle hun finner skjulte skatter som har vært andres søppel.

– Å gå på stranda og lete etter sjøsliptglass, drivved og steiner er virkelig en fin måte å få tømt hodet på. Det samme er å lage bilder, smykker eller solfangere. Det er greit å ha noe meditativt å gjøre for å koble ut tanker og tungsinn, sier Line.

– De er jo veldig sjarmerende disse bildene du lager. Har du noen kunstutdannelse bak deg?

– Nei, jeg er jo ingen kunstner, men litt som Pippi Langstrømpe tenker jeg at «dette har jeg ikke gjort før, så dette får jeg sikkert til». Jeg snekrer jo også litt, og da prøver jeg meg frem – feiler og prøver igjen. Jeg er nok en som ikke gir meg, sier Line.

– Er det tilfeldig at du lager bilder og smykker av andres søppel?

– Bruker man det naturen gir så slipper man å kjøpe nytt. Og mange av disse små glassbitene er jo som små smykkesteiner. Gjenbrukstankegangen er en rød tråd. Man blir jo også gående å rydde litt, jeg har alltid med meg en pose, sier Line.

Hjerte for de svakeste

Hun har vært dårlig de siste ukene, og må gjøre noe for å holde seg våken. Siden begynnelsen av 2000 tallet har hun vært aktiv i Røde Kors. Først i hjelpekorpset, så som leder for omsorgsaktivitetene, besøkstjenesten, for barn og unge, migrasjon mv. Nå er hun nestleder i lokalforeningen i Porsgrunn, frivillig i Bark (barnas Røde Kors) og så sitter hun i et utvalg i kommunen som skal lage en ny handlingsplan mot barnefattigdom. Under flyktningkrisen så hun virkelig hvor vanskelig mange har det, og hjertet banker for de yngste og fattigste.

– Før kunne man se hvem som var fattige – ofte alenemødre og innvandrere. Nå er det mer skjult. Det er vondt å se at barn bruker så mye energi på å skjule hvordan de har det. Ting er jo veldig dyrt i dag, men det er jo ikke slik at alle drar til badeparker eller Tusenfryd hvert år. Det er viktig å trygge foreldrene på at det er lov å si nei, at man ikke trenger å være med på alle de store tingene hvert år. Men mange har dårlig samvittighet, overkompenserer og pådrar seg gjeld, sier Line.

Annerledesdager

– Du startet «Ønsketreet» for å gi fattige barn i Porsgrunn julegaver, og for halvannet år siden arrangerte du en stor konferanse om barnefattigdom. Hvordan orker du alt dette. med en så alvorlig sykdom?

– Jeg jobber med ting når jeg er i form. Døgnet mitt er annerledes enn andres, og jeg kan ikke låse meg til en aktivitet på et bestemt klokkeslett en dag i uka. Man blir jo litt sær. Andre må leve livet sitt, og så dukker jeg opp når jeg kan, svarer hun.

Fremtidsplanene som brast

Hun har brukt mange år på å akseptere at livet ikke ble som det skulle. Til tross for at hun har levd med sykdommen hele livet, har hun tatt førerkort, utdanning og jobbet med markedsføring, salg og økonomi. Før hun ble ufør. Mye av denne kompetansen får hun brukt i frivilligheten, men det er helt klart en stor sorg at sykdommen endret så mange fremtidsplaner.

– På mange måter mistet jeg fremtiden. Jeg ble mye verre etter svineinfluensavaksinen, og jeg må si at jeg synes veldig synd på de unge som ble rammet. Jeg var jo «heldig» og hadde levd med sykdommen i mange år, mens de opplevde å få en så invalidiserende sykdom omtrent over natta. Det tok tid å bygge opp dette livet jeg har nå. Det er viktig at vi møter unge med sykdommen og viser dem at det er mulig å få et bra liv selv med en alvorlig søvnsykdom, for jeg skjønner at de føler seg «unormale» og frykten for at de ikke har noen fremtid, sier Line.

Sen diagnose

– Du fikk jo diagnosen ganske sent?

– Ja, og jeg trodde jo jeg var gal. Jeg har mange rare hallusinasjoner ved innsovning, og turte ikke fortelle noen om dem i frykt for å bli lagt inn på psykiatrisk. Da jeg kom til en nevrolog som beskrev symptomene mine, uten at jeg behøvde å si noe, fikk jeg hakeslepp. Å få et svar hjalp veldig, jeg trodde jo jeg var lat, deprimert eller gal, sier Line.

– Og så meldte du deg inn i Søvnforeningen.

– Jeg tok med meg mamma på første seminar fordi jeg ikke turte å dra alene, men der var det hun som var unormal. Jeg hadde jo aldri møtt noen som hadde det som meg, og her satt alle og snakket om ting jeg forstod. Det hjalp veldig å bli med i Søvnforeningen, så godt at jeg ikke var alene, angsten slapp taket, sier Line.

Fremtidstro

En stor sorg i livet er at hun føler familien lider under hennes sykdom. Ofte må mannen ta med seg barna alene på tur. Hun mener det handler om respekt – at de må få utfolde seg og leve sine egne liv. Hun har også lært seg tålmodighet. Selv om hun har en søvnsykdom, så kan mannen hennes også være trøtt og sliten og trenge sympati. Det hun frykter mest nå, er katapleksianfallene der alle musklene i kroppen slutter å fungere.

– Det er så skremmende for andre, og jeg kan bare ligge der og høre på hvor engstelige de er. Jeg har det mer under kontroll nå, men hadde jo håpet det gikk mer over med tiden. Jeg er 51 nå, men faller fremdeles sammen når noe blir for morsomt eller dersom jeg skvetter. Særlig risikerer jeg anfall når jeg er sliten. Har mannen min vært borte i noen uker kan jeg falle sammen når han kommer inn døra, sier Line.

– Hva tenker du egentlig om fremtiden?

Bilde av Line med teksten "Believe in yourself, follow your dreams", med skyer lagt på i bakgrunnen.

– Jeg prøver å ikke tenke så langt frem, fordi jeg har gått på så mange smeller i livet. Nå vil jeg bare leve et kjedelig vanlig liv å kunne være med på det jeg klarer å få til. Har jeg for høye ambisjoner blir jeg fort skuffet, denne sykdommen går jo ikke over, og til tider blir det verre. Jeg må være fornøyd med det jeg har, og akseptere det, sier Line.

– Det virker jo som at du klarer å leve i nuet?

– Ja, det er så viktig at jeg får bidratt, at jeg også har et voksenliv og steder der jeg får bekreftelse. Jeg måtte kanskje tenke «hva brenner jeg for?», «hva kan jeg bruke energien til?», og ikke bare bli gående i meg selv. Alle kan hjelpe èn, men en kan ikke hjelpe alle. Men jeg må passe på å ikke gape over for mye, sier Line.

(Publisert 24/06/22 Utg. 2 2020 https://online.flippingbook.com/view/700208/4/)