28. mai 2024

Søvnforeningens stiftere møttes etter etterlysning på radio

Det begynte med «Middagsstunden». Stifterne møttes etter etterlysning på radio. Eva Schistad, Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm startet Somnus i 1980.

Bilde av Ola, Eva og Hans som sitter og smiler i en sofa.
Det var her det hele begynte – Ole Schweder (fra venstre), Eva Schistad og Hans Lindstrøm stiftet Somnus, en forening for pasienter med narkolepsi, i 1980.

– Kimen til foreningens eksistens lå i den ensomhet og uvitenhet jeg følte i min tilværelse som narkoleptiker, skrev Schistad da foreningen feiret tiårsjubileum i 1990.

Etterlyste narkoleptikere

Det var hun, Schistad, og NRK som begynte det hele. Den gangen Norsk Rikskringkasting bare hadde én kanal, andre radiostasjoner var forbudt og de mest populære programmene samlet hele Norge rundt radioen. Ett av dem var «Middagsstunden». Det halvtimelange programmet gikk på dagtid seks ganger i uken, og NRK selv beskriver det spøkefullt som «Barnetimen for de eldre». Programmet snakket spesielt til eldre lyttere, og i 1979 var narkolepsirammede Schistad gjest.

– Jeg etterlyste narkoleptikere som kunne tenke seg brevkontakt. Det kom tre svar, og to av dem som svarte, var Ole Schweder og Hans Martin Lindstrøm. Etter cirka et års brevveksling ble vi enige om å starte en forening for narkoleptikere, fortalte Schistad.

Hun var helt blank på foreningsarbeid og har beskrevet jobben som «å gå på ukjente stier og åpne fremmede dører». Beskjedent navn – Vi møttes i Oslo, og foreningen ble formelt stiftet 1. september 1980. Ettersom vi var så få i starten, mente vi at det var vel storslagent å gi foreningen et navn som for eksempel «Norsk Narkolepsiforening» eller lignende. Det var også umulig å forutsi som foreningen ville få noen stor tilslutning. Dermed ble foreningen døpt Somnus.

I romersk mytologi var Somnus søvnguden. På gresk het han Hypnos og var sønn av nattgudinnen Nyx og tvillingbror til dødens gud Thanatos. Eva Schistad ble foreningens første leder, og i styret hadde hun med seg Ole Schweder, Hans Martin Lindstrøm og Ragnar Skaret.

Bilde av Ole som viser frem tre-figurer fra en hylle mens han smiler bredt.
Ole Schweder var sentral i foreningen gjennom mange år – han var med og stiftet den i 1980 og ble valgt til leder i 1996.

«Teknisk konkurs»

Somnus fikk 10 000 kroner i etableringsstøtte fra Sosialdepartementet året etter. Da oppsummerte Schistad det første året slik: «Brev er blitt mottatt og brev er sendt, og etterhvert er vi også blitt ganske godt kjent. Det første målet har vi nådd i dag, nærkontakt med hverandre – et hyggelig lag.»

– Økonomisk sett var de første årene magre, skrev Schistad i forbindelse med tiårsjubileet. I 1996 fastslo handlingsplanen for Norsk Narkolepsiforening at foreningen hadde vært teknisk sett konkurs ved slutten av 1994 – men at økonomien ble rettet opp. Opp gjennom årene kom det inn støtte fra offentlige ordninger, fond og enkelte ganger fra næringslivet. Men noen stor og rik organisasjon er Søvnforeningen aldri blitt.

Medieoppslag

Bilde av Thorbjørg som sitter på fanget til Arne mens de smiler og ler.
Thorbjørg Moen og Arne Edvardsen – her i sosialt lag i Trondheim i 1985 – bidro tidlig til å gjøre narkolepsi og foreningen synlig i mediene.

Ett sted fikk foreningen likevel tidlig gjennomslag: I mediene. Elsa Andersen, et av de første medlemmene, fikk fortelle historien sin i en stor reportasje i Norsk Ukeblad. De senere lederne Thorbjørg Moen og Marit Røsnæs dukket opp i Hjemmet, Arbeiderbladet og Kvinner og Klær, og Arne Edvardsen var i Vi Menn. I 1984 ga Moen og Røsnæs søvnsykdommer et ansikt i «Sosialkanalen» på NRK fjernsyn.

Medieoppmerksomheten førte til at flere meldte seg inn. I 1984 var de 42 medlemmer. I 1987 fikk foreningen vedtekter. Da den feiret tiårsjubileum i 1990, var medlemstallet 200, og fem år senere hadde det økt til 311. I jubileumsåret har Søvnforeningen 825 medlemmer og et budsjett på 987 000 kroner.

(Publisert 21/06/22 Utg. 3 2020 https://online.flippingbook.com/view/54480/14/)