av 
Arild Sørensen (65) var bare innom fastlegen for en helsesjekk, men plutselig sovnet han i stolen foran legen. Da skjønte legen at noe var galt. Endelig fikk Arild grepet fatt i søvnsykdommen som hadde preget livet hans i mange år.
Tekst: Linnea Stensaas Foto: Marit Aschehoug
Det er mer enn 20 år siden han fikk diagnosen. Nå underviser han andre pasienter og leger om søvnsykdommen søvnapné på Haukeland sykehus.
Arild ble født oppunder Løvstakken i Bergen. Han begynte å studere, men så ble det sykdom i familien. Siden har han jobbet med blant annet salg, markedsføring og butikkarbeid. Han kjørte campusbussen til Universitetet i Bergen fra 2002, til han fikk kreft i tykktarmen for tre år siden.
Cellegiften tok knekken på muskler og ledd. Han kom seg ikke helt tilbake, men begynte så smått igjen før jul. Så ble alt stengt. Det han gjør nå, er å trimme, gå tur og trene.
Sovnet hos legen
Det var helt tilfeldig at Arilds søvnapné ble plukket opp da han var hos fastlegen for 20-30 år siden. Fastlegen tok grep etter at Arild sovnet sittende på pinnestolen på legekontoret, mens legen snakket i telefonen. Da skjønte legen at Arild hadde alvorlige søvnproblemer. Han har sittet lengst fremme i Grieghallen på rockekonsert og sovnet.
– Nebbet bare glir ned, du glir vekk, forteller han. Etter henvisningen til lungeavdelingen var veien kort til CPAP. Bare noen ukers ventetid. Å få CPAP var en helt ny verden. Plutselig sov han hele natten og var opplagt om morgenen.
Ombygd støvsuger
Første CPAP-en Arild fikk, så ut som en ombygd støvsuger mellom 3-5 kg. Likevel dro han den med seg på kurs til Grenoble i Frankrike. Forsinkelser gjorde at han ikke rakk flyskiftet i Frankfurt. Da han kom bærende med den store maskinen, gikk alle alarmklokkene på flyplassen.
– Den ble scannet og røntgenfotografert, før jeg engang fikk tatt ut papirene, forteller Arild. Nå er en CPAP så liten og nett, og en mye enklere affære å ta med seg. Arild oppfordrer alle med CPAP til å ta den med seg overalt og som håndbagasje. – Du vet aldri hvordan bagasjen blir behandlet, legger han til.
Han smiler og forteller om at hvis man tar seg en tur på Gardemoen eller Oslo S nå, så er det fornøyelig å se hvor mange som har denne lille maskinen. Frem til han ble syk for tre år siden, reiste han hvert år på interrail til Tyskland, med CPAP-en. Maskinen er blitt en del av livet, og han reiser aldri noen lengre turer uten den. – Det er ikke noe problem. Skulle det bli et spontant besøk, så klarer jeg en natt uten å gå helt i koma.
Søvnkurs på Haukeland
I ti år har han undervist på søvnsenteret som åpnet i 2011 på Haukeland sykehus. Siste år sammen med lederen av søvnsenteret, Bjørn Bjorvatn. Der holder de kurs for søvnpasienter, et heldagskurs der en lungelege forteller om sykdommene, en fysioterapeut snakker om viktigheten av bevegelse og mosjon, og en ernæringsfysiolog forteller om ernæring. Normalt er det 20 pasienter på kurs om gangen, og Arild oppfordrer deltakere til å ta med seg partneren. Hittil har de hatt ett kurs i år, men de skal ha fler.
– Jeg er til stede hele dagen, slik at jeg kan snakke med folk i pausene, forteller han. Når Arild holder brukerinnlegg, så tar han utgangspunkt i seg selv, livet hans som søvnpasient, og hva det har betydd å få behandling. Han understreker hvor utrolig viktig det er å følge legens råd.
Overvekt og diabetes
Når du sover dårlig, har du lite krefter og overskudd. Det opplevde han selv da han hadde en del jobber med lite fysisk bevegelse. Det endte opp med at vekten stoppet på 100 kg. Da blodsukkeret ble målt i forbindelse med en lungebetennelse, oppdaget de at han hadde diabetes type 2.
– Når du jobber som sjåfør, så er det så lett å stikke innom bensinstasjonen og trykke i seg pølse, cola og ta med en pose bolle. Du kommer inn i en vond sirkel, sier Arild. Nå prøver han å få folk til å innse hvordan alt henger sammen. Man må ta grep selv, forteller han. Bare det å komme seg ut, gå ned til postkassen, naboen eller butikken. En liten tur hver dag. Bevegelse vil gi deg forskudd til gjengjeld. Det funker! Arild har nemlig gått ned rundt 40 kg.
Ikke noe hokus pokus
Ett av innleggene på kurset er om en av de få som har sluttet med CPAP etter han gikk ned i vekt. Han ble dratt med ut på tur og ble til slutt en treningsnarkoman på trening syv dager i uken.
– Det er viktig å bruke kroppen hvor enn du er i verden, enten med strikk, helsestudio eller ta deg en tur ut. Gjøre som ernæringsfysiologen sier og spise mye frukt og grønt, fisk, lite kjøtt og unngå de feiteste tingene, sier han. Arild går om oftest tur to ganger om dagen og trener aerobic hjemme en til to ganger.
– Det er ikke så mye annet å drive med nå for tiden, så det er jo en positiv effekt av den uvanlige situasjonen vi er i nå, sier Arild
Mange går ubehandlet
Arild forteller at et av problemene er de som går rundt ubehandlet. De som ikke blir plukket opp av fastlegene. Et annet problem er at det er en del som får maskin, som ikke klarer å åpne glidelåsen og ta den ut. Da er det ikke så nyttig med CPAP. Man trenger god oppfølging, og der er Haukeland flinke i starten. Men nå har det eksplodert i antall pasienter fordi man har større oppmerksomhet på søvnsykdommer.
– Folk behøver mer hjelp. Det er viktig å hele tiden ha en maskin som fungerer. På Haukeland strekker de seg langt og hjelper med absolutt alt av utstyr man trenger, mener Arild. Hvis man trenger ny maske, slik som Arild gjorde, så tok han bare kontakt med behandlingshjelpemidler.
– Du har krav på ny slange og ny maske en gang i året. Mange går dessverre med eldre utstyr over tid, grunnet mangel på kunnskap om at de kan få nytt, sier Arild. Han får mange henvendelser som dreier seg om praktiske spørsmål. Det er folk som har fått problemer med maskinen og aldri tatt det opp. De bruker masken feil som gjør at den ikke fungerer optimalt.
Gå til legen
Arild etterlyser mer kompetanse og tettere oppfølging. – Vi må få folk til behandling. Gå til legen og si at du snorker kraftig eller stopper å puste om natten. Ikke gå så lenge som jeg gjorde. Han forteller at han var rundt 40 år før han fikk CPAP og maske, og hadde hatt søvnproblemer i mange år før det.
– Det var ikke nok kunnskap eller snakk om slike ting. Det må bli mer fokus og tilgjengelig informasjon, tror vår mann i Bergen.
(Publisert 21/06/22 Utg. 3 2022 https://online.flippingbook.com/view/54480/10/)
